La Zebrah Rosa™️

Nella vita mi sono dovuta reiventare un miliardo di volte, a causa della malattia e della sfiga (quella non manca mai). Campare d’aria non si può, e di volontariato non si vive (perché nel volontariato, quello vero, non si percepisce niente di niente).

Quando si convive con una malattia rara, è l’intero nucleo familiare a pagarne le conseguenze. Mariti, mogli, padri, madri, costretti a lasciare il lavoro o a subire mobbing continuo perché impegnati ad accudire un familiare con una malattia che in molti giudicano inesistente. Dal mobbing a perdere il lavoro è un attimo, ci si ritrova in mezzo a una strada e senza nessun tipo di aiuto. Questo vale naturalmente anche per l’adulto colpito dalla malattia rara. Una persona come tante, con una vita, un lavoro, una famiglia, che improvvisamente si ritrova senza niente.

Quando predico in giro (passando per la solita rompicoglioni, ma ne vado fiera) che non è “quanto si vive, ma come si vive”, è per far entrare nella zucca delle persone, soprattutto medici e politici (quelli che hanno in mano la nostra vita, e quindi quelli che decidono se e come farci crepare), che anche noi abbiamo il sacrosanto diritto di vivere una vita dignitosa, di essere in grado di lavorare e di realizzare, anche se in piccola parte, i nostri progetti. Prendersi cura del malato vuol dire permettergli di condurre un’esistenza degna di essere chiamata vita.  Questo purtroppo avviene raramente. Prendiamo come esempio il dolore (ma di argomenti e aspetti che toccano le malattie rare ce ne sono tanti): nonostante ci sia anche una legge sulle cure palliative e la terapia del dolore (L.38 del 2010), considerare il dolore come un sintomo altamente invalidante e quindi da trattare, è ancora una pratica molto poco diffusa nella classe medica.

Nonostante la vita davvero difficile che la malattia mi costringe a condurre (a causa anche del costante abbandono sanitario, sociale e assistenziale, in cui vivono tutte le persone affette da malattie rare con e senza diagnosi), non ho mai disperato a tal punto di credere che nessuno dei miei progetti personali si potesse mai realizzare. Ovviamente ho dovuto cambiare rotta tante volte: ad alcuni ho dovuto rinunciare per ovvi motivi, perché magari troppo pesanti fisicamente o troppo legati a orari prestabiliti; ad altri perché troppo dispendiosi economicamente, e quindi oggettivamente irrealizzabili per le mie possibilità.

Ma la parola arrendersi non fa proprio per me, non riesco nemmeno a pronunciarla, sono un pò come il buon Fonzie di Happy Days che non riusciva a pronunciare le parole “ho sbagliato”. Chi mi segue anche su instagram, sa che da qualche mese sto frequentando un corso professionale per diplomarmi in Graphic Designer. Potete immaginare quanta forza sto mettendo in tutto questo, un’energia che mi lascia ovviamente sfiancata. Far coincidere volontariato (nelle malattie rare niente è come sembra, ci sono tante belle parole ma pochi fatti con cui mi scontro quotidianamente), malattia e un futuro lavoro, è tutt’altro che facile. Ma potete anche capire quanta voglia ho di vivere la mia vita, quella che mi è stata strappata via dalle mani più di 15 anni fa. Soprattutto adesso, che la malattia sta avanzando molto rapidamente.

La mia forza la chiamo resilienza, che è la capacità di trovare il bello dal brutto, di rialzarsi anche quando si cade un miliardo di volte, di reiventarsi un percorso, una professione, una vita. Una forza che però troppo spesso viene sottovalutata o addirittura non considerata. A tutti i malati invisibili, almeno una volta nella loro lunga “carriera di malati immaginari” (purtroppo l’ignoranza uccide più dell’indifferenza), è capitato di venire etichettati come ansiosi e depressi, senza nessuna ragione apparente e soprattutto senza aver instaurato nessun dialogo inerente l’aspetto psicologico durante una delle tante visite ambulatoriali, dove lo specialista di turno si improvvisa psicologo o psichiatra senza avere nessuna competenza in merito. Troppo facile associare una malattia cronica con una depressione. Troppo facile non cercare di comprendere quanta fatica, coraggio, forza, ci siano dietro una storia di malattia. Troppo facile giudicare. Sono quei famosi muri di gomma chiamati pregiudizi, che quando ci vai a sbattere contro ti rimbalzano via a chilometri di distanza da quella che definiscono “presa in carico”.

Da anni coltivo la passione per la grafica come mezzo di comunicazione. Dal “fai da te”, sono passata allo studio, e ce la sto mettendo tutta per far diventare realtà un sogno fatto di testa, cuore e anima.

Oggi, 13 Giugno 2019 alle ore 11:13, “La Zebrah Rosa” è diventato un marchio. Ho posato il primo mattone per la realizzazione del mio progetto. Adesso, più che mai, è vietato mollare.

“L’uomo non può mai smettere di sognare. Il sogno è il nutrimento dell’anima, come il cibo è quello del corpo. Molte volte, nel corso dell’esistenza, vediamo che i nostri sogni svaniscono e che i nostri desideri vengono frustrati, tuttavia è necessario continuare a sognare, altrimenti la nostra anima muore…” (P.Coelho) 

Senza titolo-1.jpg

Nella foto indosso la maglietta che Lucia Lorenzon ha realizzato per me. Un regalo bellissimo fatto da una persona speciale. Fate un giro sul suo blog!

© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

 

“L’umanità teme sempre quello che non riesce a capire”

Eccomi, ci sono. E’ che quando si ha a che fare con il nulla cosmico è davvero difficile seguire quel filo logico che in questo mondo sommerso manca totalmente; solo chi lo vive può comprenderlo davvero.

Eravamo rimasti con la visceroptosi e il prolasso del pavimento pelvico.

Sono stata al controllo presso la nutrizione clinica e il Prof., quando ha visto i raggi del mio tubo digerente ha letteralmente esclamato Continua a leggere

Caro amico ti scrivo…

Esattamente un anno fa scrissi questa lettera di getto, come sempre dettata dalle mille emozioni che cerco e divoro ogni giorno. Ho deciso di pubblicarla sul blog perché l’umanità e l’empatia non dovrebbero conoscere confini, soprattutto quelli dettati da una società che ci vuole indifferenti, superficiali ed egoisti. Il mio cuore non sempre segue la ragione, e so che molte volte dovrebbe ascoltarla un pò di più; ma si sa che io sono questa, quella del vivi tutto e vivi adesso.

Ciao Roberto,

ho deciso di scriverti una lettera perché a voce non riesco a dirti quello che vorrei, vuoi per mancanza di tempo, vuoi per timidezza, vuoi perché non riesco mai ad aprirmi come vorrei, vuoi perché il rapporto medico – paziente forse non prevede questo tipo di confidenza, una confidenza che molti sicuramente vedranno come lo sconfinamento di un limite che non si può oltrepassare. Ma io sono quella che non ama i confini, quella che non mette regole alle parole, soprattutto se dettate dal cuore. Continua a leggere

Tardi è tardi.

Quando viene a mancare una persona con una malattia rara o non diagnosticata, e con alle spalle il solito lungo percorso che conosciamo fin troppo bene, leggere frasi del tipo “finalmente ha smesso di soffrire” o “adesso potrà riposare in pace”, mi fa davvero molto arrabbiare.

Mi infastidisco perché Continua a leggere

Tempo e vita

58377673_10216777725827139_8445222858736533504_o

27 Aprile 2017: Un traguardo raggiunto dopo anni di volontariato, di dolore fisico ma anche psicologico, per essere quella diversa, quella scomoda, quella che prende a testate muri di cemento armato pur di raggiungere mete impossibili.

Il nuovo percorso, iniziato due anni fa con l’ambulatorio orfani di diagnosi, si è Continua a leggere

La Visceroptosi

“VISCEROPTOSI”: (o ptosi viscerale o splancnoptosi o malattia di Glénard), rilassamento dei mezzi di fissità di vari visceri addominali (stomaco, intestino, fegato, rene) che si spostano verso il basso e presentano disturbi alle rispettive funzioni.

“Che roba è?” vi starete chiedendo… bè è quello che ho pensato anche io la prima volta che l’ho letta…. E’ il fantastico regalo che mi ha portato la mia bestia invisibile, che poi tanto invisibile non era, bastava solo Continua a leggere

Ti chiamerò per nome

Chi mi segue anche su Instagram, si ricorderà sicuramente che qualche settimana fa pubblicai nelle storie il work in progress dell’intervista che è stata proiettata durante la Tavola Rotonda “Ti chiamerò per nome” sulle malattie non diagnosticate organizzata dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità).

Farmindustria ha divulgato l’intervista sul suo canale Youtube, e io la condivido molto volentieri con voi.

Per leggere l’articolo completo sull’evento cliccate qui.

© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

La calma è la virtù di chi…

Eccomi qui ad aggiornarvi su quello che è il mio lungo percorso di malata invisibile. Eravamo rimasti alla prenotazione al Centro Marfan di Pavia, richiesta dopo le recenti scoperte sulla mia visceroptosi e sulla dilatazione dell’aorta di mio papà (ricordo ai Continua a leggere

Rara tra i rari…

Come da calendario, il 15 Marzo mi reco a Pisa presso la gastroenterologia dell’Ospedale di Cisanello dal Prof. esperto in pavimento pelvico, come sempre accompagnata da mio marito e quindi con i soliti disagi del caso.

In ambulatorio oltre al Professore, c’è uno specializzando e la fisioterapista.

Dopo l’anamnesi, e la visita rettale (non una, ben tre!), il Prof. si consulta con la fisioterapista che sconsiglia la classica ginnastica per il pavimento pelvico perché avendo oltre ai vari prolassi, anche una dissinergia sfinterica e una forte ipotonia con una marcata esauribilità muscolare, potrebbe peggiorare ulteriormente il quadro clinico.

Rimango un pò frastornata da tutto, anche perché quello che mi preme da più da sei mesi non è risolvere la vescica neurologica (che so di avere dal 2015) e la stipsi ostinata che sembra essere dovuta quindi a un insieme di fattori (prolassi più coinvolgimento neuromuscolare), bensì il forte dolore addominale in fossa iliaca destra. Per questo motivo chiedo al Prof. se il dolore potrebbe essere una conseguenza di questo quadro estremamente complicato che ha causato anche il prolasso dell’intestino e dello stomaco. A questa domanda però il Prof. non mi fornisce una risposta certa, bensì una prescrizione di Continua a leggere