Buon anno, e che lo sia davvero

Potrei scrivere un lungo post sull’anno appena concluso, un anno di dolore, di lutti, di disperazione. Un anno che rimarrà nella storia e che sarà ricordato per sempre. Ma credo che di parole se ne siano già fatte tante, e le riflessioni in merito siano comuni a molte persone.

Quello invece di cui non si è parlato abbastanza è l’abbandono che il resto delle malattie non covid hanno dovuto affrontare. Ci sono milioni di persone già molto provate che, oltre alla pandemia, hanno dovuto affrontare ulteriori difficoltà. Il mio pensiero va a loro, a noi. Il coronavirus purtroppo non ha tirato fuori il meglio delle persone. Egoismo, cattiveria, ignoranza e stupidità hanno trovato terreno fertile, e quello a cui abbiamo assistito in questi lunghi mesi, personalmente mi ha provata molto, forse più della pandemia stessa. Se le persone affrontano un male che affligge tutta la popolazione mondiale con questa mancanza di solidarietà e superficialità, come si può pensare che di fronte a malattie non comuni, che interessano solo una parte della popolazione, si riesca a ricevere quell’interesse che tanto cerchiamo? So che vi dico sempre di non mollare, ora il mio appello a non farlo è ancora più forte. Non lasciamo che l’indifferenza prenda piede, non facciamo dimenticare le malattie rare e orfane di diagnosi, continuiamo la nostra battaglia, siamo stati costretti al buio per troppo tempo per permettere di farci spingere ancora una volta indietro.

Quello che mi auguro, e che ci auguriamo tutti, è quella di riprenderci quel pezzo di vita che questo virus ci ha tolto, ma quello che mi auguro ancora di più, è che la ricerca per diagnosticare e curare le malattie rare inizi a essere alla pari di quella che hanno impiegato a sconfiggere il coronavirus. Migliaia di persone meritano una seconda possibilità, meritano risposte, meritano cure, meritano assistenza, meritano di ritornare a vivere. Persone, adulti e bambini, che da sempre vivono silenziosamente in quarantena, senza manifestare, senza ribellarsi, senza danneggiare nessuno. Persone che rispettano e che meritano rispetto. Persone che non devono più essere emarginate, non credute, non aiutate.

L’unione fa la forza, e crederci è indispensabile per sconfiggere quello che ci sta tenendo tutti prigionieri: chi da un anno, chi da tutta la vita.

Buon anno, e che lo sia davvero.

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Desire

La malattia ti cambia, dentro e fuori. Cambia la tua mente e il tuo corpo, lentamente, inesorabilmente.

Quando sei giovane quasi devi nascondere la tua femminilità perché il rischio che quello che si vede fuori non faccia credere a quello che si ha dentro è pericoloso e terribilmente devastante.

Poi diventi una donna e quasi dimentichi cosa vuol dire una carezza, una abbraccio, l’amore.

La malattia devasta tutto. Ti fa odiare quello che una volta amavi, ti fa aver paura del piacere quasi come del dolore. Nessuno parla mai di questo aspetto delicato ma così profondo che ti spacca il cuore. Nessuno prende mai in considerazione gli effetti devastanti di una malattia cronica, nessuno.

La femminilità, il piacere, la fisicità vengono compromessi: prima dalla superficialità di chi dovrebbe aiutarti, poi dai segni profondi del dolore che padroneggia su qualsiasi sensazione tu voglia provare, come se fosse geloso del suo trono conquistato in anni di malattia. Doversi privare di quello che tutti danno per scontato non è solo una sofferenza, è una vera condanna.

La condanna di desiderare e non poter avere.

Opera “Desire” di deborah_capanna_art

La Zebrah Rosa® di Deborah Capanna

Caro Presidente

Caro Presidente Conte,

ma la storia che il Governo è vicino alle persone con disabilità a chi la vuole raccontare? Non è che menzionare la giornata internazionale delle persone con disabilità vuol dire essere presenti e far fronte ai nostri bisogni. Lo sa che sono secoli che continuiamo a lottare per i nostri diritti che puntualmente vengono calpestati, ignorati, negati? Tra le disabilità ci sono anche quelle invisibili, quelle che a occhio non si vedono. Non si vedono ma si sentono, mi creda. Non è solo colpa del covid se siamo in sofferenza, caro Presidente, la colpa è da ricercare altrove e Lei lo sa molto bene. Sa cosa mi è successo giusto poco tempo fa? Mi hanno tolto il contrassegno disabili dopo il terzo rinnovo. La mia colpa? Quella di non mostrare la bestia che mi sta divorando dentro. La colpa di chi ha compiuto questo gesto insensato? La profonda ignoranza verso le malattie rare. Mi dica, caro Presidente, come possiamo noi continuare a sbattere contro queste violazioni dei diritti, contro queste violenze, contro queste discriminazioni? No, non è colpa del coronavirus. È colpa di chi continua a rimanere indifferente a questi soprusi legalizzati.

Deborah Capanna

Presidente Comitato I Malati Invisibili Onlus

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Happy birthday

E’ il mio compleanno ma non so quanti anni compio. Non lo so perché quando mi guardo allo specchio non mi riconosco più. La stanchezza e il dolore hanno trasformato il mio viso, e quello che vedo non rispecchia ciò che sono dentro. Questo corpo, che da sempre è la mia peggiore menzogna, è una prigione con le sbarre che diventano ogni giorno sempre più strette.

Sorrido quando le persone mi dicono ‘questo virus ci ha stravolto la vita’. Sorrido perché loro non sanno che la mia vita è stata interrotta tanto tempo fa da qualcosa a cui nessuno ha mai dato la giusta attenzione. Sorrido perché da anni vivo un lockdown in solitudine, dove nessuno si chiede mai come faccio a sopravvivere senza risorse e senza la giusta assistenza socio-sanitaria. La mia è una quarantena senza fine, dove non ci sono eroi o aiuti da parte dello Stato. Il covid-19 non ha reso migliore nessuno, anzi ha portato a galla le gravi mancanze e i buchi neri di una società e una politica che da una vita se ne frega della salute dei cittadini, soprattutto di quelli più fragili.

In questo giorno, che per qualcuno può essere speciale, a me ricorda solo quanto tempo mi è stato portato via ingiustamente e nel silenzio totale di chi è diventato complice di tutte quelle morti che non fanno mai notizia.

Probabilmente queste mie riflessioni risulteranno pesanti, molti passeranno oltre pensando di essere immuni a certe disgrazie. Tutti ci sentiamo invincibili fino a che non veniamo presi in pieno da un treno in corsa. Le mie parole non serviranno a molto perché la solidarietà e l’empatia sono diventate cose introvabili, ma non mi posso arrendere all’indifferenza, non l’ho mai fatto. Da sempre cerco di far comprendere anche agli asini più cocciuti, che ci sono persone che combattono contro malattie invisibili, molte volte senza cura e ricerca, e che invece di venire aiutate, vengono sbattute violentemente contro dei muri di gomma. Persone delle quali nessuno si occupa che continueranno a lottare da sole. Persone che oltre a proteggersi dal loro male devono anche preoccuparsi di non farsi distruggere dalla superficialità e dalla leggerezza di comportamenti che mettono ulteriormente a rischio la loro salute. Persone che anche durante questa pandemia sono state messe da parte, accantonate, archiviate tra le cose da fare e che, come sempre, nessuno farà mai.

Il virus ha fatto capire al mondo intero l’importanza di quello che è diventato un bisogno primario per tutti: la salute. Un diritto costituzionale, ma non per i malati rari.

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Attesa

Chissà se qualcuno si sofferma mai sul significato della parola attesa. Quando anche pochi attimi possono sembrare un’eternità, immaginate voi cosa si può provare ad aspettare una vita intera. Un’attesa infinita, fatta di ospedali, ambulatori, esami, referti, domande senza risposta. Attendi talmente tanto che il tempo che ti resta da vivere è più breve di quello che hai trascorso nell’attesa di qualcosa che forse non saprai mai.

Sei talmente stanco che ti lasci trascorrere il tempo addosso, guardi il mondo attraverso una finestra pensando a quello che avresti potuto fare se solo qualcuno, negli anni dell’attesa, ti avesse teso una mano. Hai speso la tua vita nel sembrare la persona più forte del mondo quando la tua corazza nemmeno riusciva a proteggerti da te stesso. Ti sei spinto al limite tante di quelle volte che hai rischiato di non alzarti più e solo per dimostrare che tu ce la potevi fare anche da solo.

Ma non è così, non è mai così, anche se qualche volta ci illudiamo del contrario. Non ci si può salvare da soli dalle malattie rare, anche noi abbiamo bisogno dei nostri eroi. Ma di quelli senza mantello, di quelli che ti aiutano senza farsi notare, di quelli che non hanno bisogno di grandi palcoscenici, di riflettori e di followers. Noi abbiamo bisogno di medici che sanno il vero valore della vita e fanno di tutto per proteggerci da queste bestie che, se guardiamo bene, non sono poi così rare.

Il covid sta dimostrando al mondo intero il significato di malattia invisibile, della parola sacrificio, privazione, solitudine e tante altre cose che i malati rari affrontano da una vita ma che da una vita rimangono inascoltati. Purtroppo non credo che questa chiamiamola ‘lezione’ che stiamo ricevendo possa servire a far riflettere sul diritto alla salute e sull’importanza dell’assistenza sanitaria. Almeno non a quelle persone che dovrebbero tutelarci e ancora oggi invece ci emarginano negandoci anche quel poco che avevamo conquistato. Da pazienti di serie Z siamo diventati quelli ‘fragili’ quelli che se muoiono a causa del virus invece che venire pianti per l’inferno vissuto vengono ricordati con il ‘era già malato quindi sarebbe morto comunque’ .

No, decisamente non penso che il covid servirà da lezione a quelle persone che hanno completamente perso l’umanità, l’empatia, la solidarietà verso il prossimo. Il virus ha stravolto le nostre vite ma non ha cambiato l’anima delle persone.

In mezzo a tutto questo rumore che stiamo vivendo, ci sono sempre le stesse persone che chiuse in una sorta di quarantena perenne, silenziosamente, aspettano che qualcuno bussi alla loro porta e dica ‘io ti vedo’.

Pic @deborah_capanna_art

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Ninfea

ll continuo movimento è il mio piano di gioco.
Mai fermarmi abbastanza a lungo per non rischiare di rimanere impantanata in pensieri scomodi e dolorosi; 
di inciampare in amori senza via d'uscita; 
di scontrarmi con amicizie di convenienza. 
Saltare di progetto in progetto, 
di meta in meta, 
di cuore in cuore, 
è il mio moto perpetuo. 
Come una donna in equilibrio sulle foglie di ninfea, 
sono sempre attenta a non bagnarmi. 
Per me,
toccare l’acqua, 
significa morire. 

Deborah Capanna

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Vorrei

Vorrei liberarti dalle paure che vivono nel profondo della tua anima e regalarti quello di cui hai bisogno.
Vorrei farti piangere di gioia tutte le tue lacrime per non lasciarne più al dolore.
Vorrei farti provare l’amore, quello che ti lascia addosso la voglia di vivere per poterlo rifare ancora.
Vorrei farti sentire la persona più importante della mia vita perché semplicemente lo sei. 

Deborah Capanna


La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

L’ultimo battito

Vorrei dirti tante cose,
ma non posso,
o non voglio,
o semplicemente non ci riesco.
Perché ho paura di non essere capita,
creduta,
voluta.
E allora le tengo per me,
per non metterti in imbarazzo,
per non costringerti a dirmi che forse ho sbagliato,
che probabilmente ho frainteso,
che ho vissuto dentro una storia solo mia.
Continuerò a volerti,
ma lo farò in silenzio.
Scriverò di te,
attraverso i pensieri di qualcun altro,
che diventeranno i miei.
E chissà che un giorno,
leggendoli per caso,
non ti venga voglia di scrivermi.
Allora capirai che ti ho sempre amato,
dal primo giorno,
dal primo istante,
dal primo battito.

Deborah Capannanello2.jpg

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

…nonostante me.

A chi riconosce la tristezza dietro a quei sorrisi illusori che uso per far credere che sto toccando il cielo con un dito quando in realtà sono in bilico su un burrone.
A chi sa far crollare i muri che mi costruisco con maschere di cartone per nascondere quello che nessuno vorrebbe mai conoscere.
A chi sa spogliarmi della corazza che indosso per proteggermi da quello che mi può ferire profondamente, oltre la carne, dritto al cuore.
A chi mi salva e mi afferra prima di precipitare.
A chi crede a quello che non può vedere.
A chi sa restare con me, nonostante me.

Deborah Capanna

nonostante meLa Zebrah Rosa® by Deborah Capanna