Nonostante tutto, guardo avanti

In uno dei tanti pomeriggi afosi passati a rispondere alle mail e ai messaggi, a sperare e sognare un futuro migliore, ho deciso di scrivere un pensiero.

Credo di aver conosciuto il dolore in tutte le sue forme, sia fisico che dell’anima. Quello profondo, che ti segna dentro, scavandoti dei solchi profondi anche nelle vene. Ho dovuto subire le cose più impensabili, che non riesco a raccontare senza sputare anche la rabbia che in questi lunghi anni mi ha oppresso, soffocandomi fino a lasciarmi con un filo di voce. Mi hanno ignorata, umiliata, derisa, osteggiata. Non mi sono mai piegata al volere di chi mi voleva zittire, uniformare alle regole, rendermi schiava di un sistema marcio, senza valori, opportunista. Sono caduta e mi sono rialzata milioni di volte. E tutte le sante volte ho pensato “non ce la faccio più”; ma poi, inevitabilmente, seguendo il mio istinto e la mia natura, ho ricominciato, non più forte, ma più determinata di prima. Ho sempre creduto di poter fare qualsiasi cosa per migliorare le condizioni dei malati rari con e senza diagnosi. Ci ho creduto fino ad annullare completamente la mia vita per dedicarmi al volontariato, quello vero, quello che non chiede niente ma che realizza progetti concreti.

Il primo grande traguardo, dopo anni di sensibilizzazione, è stato portare alla luce l’esistenza dei malati invisibili attraverso la mia testimonianza in occasione della celebrazione al Quirinale della X Giornata Mondiale Malattie Rare. Il secondo, è stato il congresso internazionale a Genova sulle malattie non diagnosticate e il primo centro in Italia, organizzato dal Comitato IMI Onlus, con la partecipazione dei rappresentati internazionali dei centri per i malati senza diagnosi. Il terzo, l’apertura del primo centro in Italia per i malati orfani di diagnosi al Policlinico San Martino di Genova.

Dopo questi eventi, e dopo anni di continue campagne e iniziative, pensai ingenuamente, che finalmente sarebbe stato più facile per tutti noi rendere visibile quello che ci avvelena, che ci rende la vita impossibile, per poter ricevere finalmente la giusta assistenza. Ma così non è stato, anzi. Mi sono dovuta scontrare con altri muri, affrontare altre battaglie, sempre più difficili, sempre più impossibili, anche contro chi avrebbe dovuto aiutarmi e non chiudermi la porta in faccia.

La situazione nonostante i miei continui sforzi, non è migliorata di quanto avrei voluto; purtroppo ci sono ostacoli fatti di burocrazie, mancanza di risorse, di strutture, di mentalità, che da sola non posso superare. Credetemi se vi dico che, ancora oggi, sono proprio la mentalità, insieme alla comunicazione, i due ostacoli più grandi nella presa in carico del paziente raro senza diagnosi. Vorrei vedere introdurre all’università delle lezioni con la partecipazione delle associazioni pazienti di malattia rara, per far capire quanto sia importante lavorare in team, creare dei percorsi, comunicare, ascoltare, informarsi, aggiornarsi, per arrivare a una diagnosi tempestiva per non rovinare la vita di famiglie intere.

Ho davvero tante cose da raccontare per far capire quanto questi ultimi anni siano stati complicati, quanto ancora le nostre difficoltà e i nostri bisogni siano sottovalutati, ignorati, non capiti. Lo farò, lo prometto, ma non adesso.
Adesso non posso perchè sto combattendo l’ennesima battaglia, una delle più dure, contro la mia malattia che sembra volersi portare via definitivamente ogni parte del mio corpo. Mi sta mettendo davvero alla prova, proprio adesso che sto cercando anche di riprendere in mano la mia vita, quella che mi è stata strappata via moltissimi anni fa.

Molti mi chiedono “ma tu come fai a non mollare mai? A continuare a lottare per te e per tutti?”… Se vi fermate un attimo a pensare a quali alternative ho avuto in questi anni e a quelle che mi rimangono, allora la risposta la troverete da soli.
Nonostante tutto, continuo a guardare avanti, a sperare che un miracolo possa accadere, a me e a tutti noi che quotidianamente affrontiamo malattie terribili. Non perdere di vista i propri obiettivi, sogni, progetti, è fondamentale per riuscire a mantenere quell’equilibrio che solo noi siamo capaci di avere, abituati a camminare su un filo di cristallo chiamato malattia rara.

Guardo avanti, e so che ci saranno altre battaglie da vincere, sia personali che comuni. Le pagherò care, come è sempre stato, ma non potrei mai accontentarmi di sopravvivere senza cercare di migliorare la vita di chi, come me, non ha mai avuto altra scelta se non quella di lottare per non morire.

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© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

“L’umanità teme sempre quello che non riesce a capire”

Eccomi, ci sono. E’ che quando si ha a che fare con il nulla cosmico è davvero difficile seguire quel filo logico che in questo mondo sommerso manca totalmente; solo chi lo vive può comprenderlo davvero.

Eravamo rimasti con la visceroptosi e il prolasso del pavimento pelvico.

Sono stata al controllo presso la nutrizione clinica e il Prof., quando ha visto i raggi del mio tubo digerente ha letteralmente esclamato Continua a leggere

Caro amico ti scrivo…

Esattamente un anno fa scrissi questa lettera di getto, come sempre dettata dalle mille emozioni che cerco e divoro ogni giorno. Ho deciso di pubblicarla sul blog perché l’umanità e l’empatia non dovrebbero conoscere confini, soprattutto quelli dettati da una società che ci vuole indifferenti, superficiali ed egoisti. Il mio cuore non sempre segue la ragione, e so che molte volte dovrebbe ascoltarla un pò di più; ma si sa che io sono questa, quella del vivi tutto e vivi adesso.

Ciao Roberto,

ho deciso di scriverti una lettera perché a voce non riesco a dirti quello che vorrei, vuoi per mancanza di tempo, vuoi per timidezza, vuoi perché non riesco mai ad aprirmi come vorrei, vuoi perché il rapporto medico – paziente forse non prevede questo tipo di confidenza, una confidenza che molti sicuramente vedranno come lo sconfinamento di un limite che non si può oltrepassare. Ma io sono quella che non ama i confini, quella che non mette regole alle parole, soprattutto se dettate dal cuore. Continua a leggere

Tardi è tardi.

Quando viene a mancare una persona con una malattia rara o non diagnosticata, e con alle spalle il solito lungo percorso che conosciamo fin troppo bene, leggere frasi del tipo “finalmente ha smesso di soffrire” o “adesso potrà riposare in pace”, mi fa davvero molto arrabbiare.

Mi infastidisco perché Continua a leggere

Tempo e vita

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27 Aprile 2017: Un traguardo raggiunto dopo anni di volontariato, di dolore fisico ma anche psicologico, per essere quella diversa, quella scomoda, quella che prende a testate muri di cemento armato pur di raggiungere mete impossibili.

Il nuovo percorso, iniziato due anni fa con l’ambulatorio orfani di diagnosi, si è Continua a leggere

La Visceroptosi

“VISCEROPTOSI”: (o ptosi viscerale o splancnoptosi o malattia di Glénard), rilassamento dei mezzi di fissità di vari visceri addominali (stomaco, intestino, fegato, rene) che si spostano verso il basso e presentano disturbi alle rispettive funzioni.

“Che roba è?” vi starete chiedendo… bè è quello che ho pensato anche io la prima volta che l’ho letta…. E’ il fantastico regalo che mi ha portato la mia bestia invisibile, che poi tanto invisibile non era, bastava solo Continua a leggere

Ti chiamerò per nome

Chi mi segue anche su Instagram, si ricorderà sicuramente che qualche settimana fa pubblicai nelle storie il work in progress dell’intervista che è stata proiettata durante la Tavola Rotonda “Ti chiamerò per nome” sulle malattie non diagnosticate organizzata dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità).

Farmindustria ha divulgato l’intervista sul suo canale Youtube, e io la condivido molto volentieri con voi.

Per leggere l’articolo completo sull’evento cliccate qui.

© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

La calma è la virtù di chi…

Eccomi qui ad aggiornarvi su quello che è il mio lungo percorso di malata invisibile. Eravamo rimasti alla prenotazione al Centro Marfan di Pavia, richiesta dopo le recenti scoperte sulla mia visceroptosi e sulla dilatazione dell’aorta di mio papà (ricordo ai Continua a leggere