È solo stress

Oggi è il Rare Disease Day, la giornata mondiale delle malattie rare. Quella che sta in mezzo tra la giornata internazionale dell’orsacchiotto e quella dell’abbraccio; quella più importante della celebrazione dell’unghia incarnita ma con meno visibilità di quella del panda.

Insomma la giornata di cui non frega niente a nessuno se non a quelle persone che la vivono in un costante senso di nausea causato dal menefreghismo, dal protagonismo fine a se stesso, e dal pietismo che fa peggio dell’indifferenza.

Le stesse persone che durante il resto dell’anno si affannano per combattere per i propri diritti, quelle che anche nel corso della pandemia sono state dimenticate, come sono state dimenticate anche nella campagna vaccinale. Quelle che non sono inserite in nessuno elenco, quelle del “se ne avanza qualche dose la daremo anche a loro”.

I famosi invisibili, quelli che vengono presi per malati immaginari, che per anni vagano da un ambulatorio all’altro, da una regione all’altra in cerca di qualcuno che vada oltre il proprio limite, qualcuno che umilmente riconosca la sua ignoranza e che ne faccia un punto di forza per cercare di dare un nome a quello che non conosce.
Talmente invisibili da non aver diritto a un’assistenza sociale, sanitaria ed economica.

Oggi è la giornata non mondiale, ma universale, del tempo buttato via, dei fiumi di lacrime versati per l’umiliazione, l’emarginazione, la discriminazione e la violenza, quella verbale, quella psicologica, quella che ti logora dentro, quella che ti rende vulnerabile. La celebrazione dell’ignoranza, della superficialità, dell’egocentrismo, dei finti eroi. La giornata dei sogni persi, delle speranze disperate, delle famiglie distrutte, delle vite interrotte, dei bisogni inascoltati. La festa del dolore, quel magnifico bastardo che i questo giorno si sente un re indiscusso, in tutte le sue forme, in tutta la sua potenza devastante. Una giornata che più che celebrata dovrebbe essere dimenticata per ricordare il resto dei giorni, quei lunghissimi giorni di solitudine e sofferenza che caratterizzano gli anni e la vita intera dei malati rari e orfani di diagnosi.

Per tutta la vita mi sono sentita invisibile, o meglio, per tutta la vita mi hanno fatta sentire invisibile. Troppo giovane per stare male, troppo carina per essere malata… era tutto troppo per riuscire ad avere un minimo di ascolto. Mi hanno fatto perdere tempo prezioso, vita, sogni, progetti. Ho speso più della metà della mia vita a cercare di stare meglio per poter vivere il tempo rimanente, quello che si consuma troppo velocemente, quello che nessuno ti restituirà mai.

Passano gli anni, passano le giornate mondiali malattie rare, ma la superficialità resta. E’ come un virus che non si riesce a debellare. Ancora oggi quel maledetto stress è il protagonista indiscusso delle mille visite andate a vuoto, quelle in cui l’unica certezza che ti inculcano è quella del “è tutta colpa mia”. Con la vita delle persone non si gioca, è quello che subiamo è un vero gioco al massacro.

Il messaggio che voglio lasciare in questo Rare Disease Day 2021 è quello del “tolleranza zero”. Basta farsi schiacciare, farsi mettere da parte, subire umiliazioni e ingiustizie. Raccontare, condividere la propria storia e denunciare pubblicamente ogni forma di sopruso deve diventare una regola per cercare di cambiare davvero la situazione. Non abbiate paura delle conseguenze perché le conseguenze più temibili sono solo quelle del silenzio, quelle che paghiamo sempre e solo noi con la nostra vita.

Dobbiamo far diventare questa giornata un simbolo di rivincita, di riscatto, di risurrezione. Una giornata che dia luce al resto dei giorni che ancora oggi soffrono di uno stato di abbandono non più tollerabile.

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Vedrai che poi ti passa…

Queste sono solo alcune delle innumerevoli frasi che mi sono sentita dire in questi lunghissimi anni.

Parole molte volte dette a caso in modo superficiale, con ingenuità o solo per ferire.

Parole che mi sono entrate dentro e che mi hanno fatta sentire sbagliata, insicura, diversa.

Solo dopo molto tempo ho capito che quella inadatta non ero io, ma chi mi circondava.

Abbattere i muri dell’ignoranza è fondamentale per riuscire a far comprendere che le malattie rare e senza diagnosi devono essere messe sullo stesso piano di altre malattie altrettanto gravi che hanno solo la misera ‘fortuna’ di essere conosciute.

Rare Disease Day 2021

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Rare Disease Day 2021

Anche quest’anno in occasione del mese del Rare Disease Day 2021, il Comitato IMI Onlus lancia un’iniziativa volta a coinvolgere tutte le persone affette da malattie rare e orfane di diagnosi.

L’iniziativa “Share your story!” consiste nel pubblicare e condividere la propria storia con lo scopo di far conoscere e informare sulle malattie esistenti, sui percorsi, i bisogni e le criticità che i malati rari quotidianamente affrontano per trovare risposte, assistenza, cura. Le storie verranno pubblicate sul gruppo Facebook dedicato “Rare Disease Diary“.

Per partecipare andate sul gruppo e scrivete il vostro post inserendo alla fine l’hashtag #RareDiseaseDiary. Volendo potete allegare anche una foto o un video. Le storie verranno visionate e approvate dagli amministratori e quindi pubblicate sul gruppo.

Condividere significa aiutare.

Clicca https://www.facebook.com/groups/rarediseasediary per collegarti al link della pagina fb dedicata

Clicca qui per vedere il video del Rare Disease Day 2021

Buon anno, e che lo sia davvero

Potrei scrivere un lungo post sull’anno appena concluso, un anno di dolore, di lutti, di disperazione. Un anno che rimarrà nella storia e che sarà ricordato per sempre. Ma credo che di parole se ne siano già fatte tante, e le riflessioni in merito siano comuni a molte persone.

Quello invece di cui non si è parlato abbastanza è l’abbandono che il resto delle malattie non covid hanno dovuto affrontare. Ci sono milioni di persone già molto provate che, oltre alla pandemia, hanno dovuto affrontare ulteriori difficoltà. Il mio pensiero va a loro, a noi. Il coronavirus purtroppo non ha tirato fuori il meglio delle persone. Egoismo, cattiveria, ignoranza e stupidità hanno trovato terreno fertile, e quello a cui abbiamo assistito in questi lunghi mesi, personalmente mi ha provata molto, forse più della pandemia stessa. Se le persone affrontano un male che affligge tutta la popolazione mondiale con questa mancanza di solidarietà e superficialità, come si può pensare che di fronte a malattie non comuni, che interessano solo una parte della popolazione, si riesca a ricevere quell’interesse che tanto cerchiamo? So che vi dico sempre di non mollare, ora il mio appello a non farlo è ancora più forte. Non lasciamo che l’indifferenza prenda piede, non facciamo dimenticare le malattie rare e orfane di diagnosi, continuiamo la nostra battaglia, siamo stati costretti al buio per troppo tempo per permettere di farci spingere ancora una volta indietro.

Quello che mi auguro, e che ci auguriamo tutti, è quella di riprenderci quel pezzo di vita che questo virus ci ha tolto, ma quello che mi auguro ancora di più, è che la ricerca per diagnosticare e curare le malattie rare inizi a essere alla pari di quella che hanno impiegato a sconfiggere il coronavirus. Migliaia di persone meritano una seconda possibilità, meritano risposte, meritano cure, meritano assistenza, meritano di ritornare a vivere. Persone, adulti e bambini, che da sempre vivono silenziosamente in quarantena, senza manifestare, senza ribellarsi, senza danneggiare nessuno. Persone che rispettano e che meritano rispetto. Persone che non devono più essere emarginate, non credute, non aiutate.

L’unione fa la forza, e crederci è indispensabile per sconfiggere quello che ci sta tenendo tutti prigionieri: chi da un anno, chi da tutta la vita.

Buon anno, e che lo sia davvero.

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Desire

La malattia ti cambia, dentro e fuori. Cambia la tua mente e il tuo corpo, lentamente, inesorabilmente.

Quando sei giovane quasi devi nascondere la tua femminilità perché il rischio che quello che si vede fuori non faccia credere a quello che si ha dentro è pericoloso e terribilmente devastante.

Poi diventi una donna e quasi dimentichi cosa vuol dire una carezza, una abbraccio, l’amore.

La malattia devasta tutto. Ti fa odiare quello che una volta amavi, ti fa aver paura del piacere quasi come del dolore. Nessuno parla mai di questo aspetto delicato ma così profondo che ti spacca il cuore. Nessuno prende mai in considerazione gli effetti devastanti di una malattia cronica, nessuno.

La femminilità, il piacere, la fisicità vengono compromessi: prima dalla superficialità di chi dovrebbe aiutarti, poi dai segni profondi del dolore che padroneggia su qualsiasi sensazione tu voglia provare, come se fosse geloso del suo trono conquistato in anni di malattia. Doversi privare di quello che tutti danno per scontato non è solo una sofferenza, è una vera condanna.

La condanna di desiderare e non poter avere.

Opera “Desire” di deborah_capanna_art

La Zebrah Rosa® di Deborah Capanna

Caro Presidente

Caro Presidente Conte,

ma la storia che il Governo è vicino alle persone con disabilità a chi la vuole raccontare? Non è che menzionare la giornata internazionale delle persone con disabilità vuol dire essere presenti e far fronte ai nostri bisogni. Lo sa che sono secoli che continuiamo a lottare per i nostri diritti che puntualmente vengono calpestati, ignorati, negati? Tra le disabilità ci sono anche quelle invisibili, quelle che a occhio non si vedono. Non si vedono ma si sentono, mi creda. Non è solo colpa del covid se siamo in sofferenza, caro Presidente, la colpa è da ricercare altrove e Lei lo sa molto bene. Sa cosa mi è successo giusto poco tempo fa? Mi hanno tolto il contrassegno disabili dopo il terzo rinnovo. La mia colpa? Quella di non mostrare la bestia che mi sta divorando dentro. La colpa di chi ha compiuto questo gesto insensato? La profonda ignoranza verso le malattie rare. Mi dica, caro Presidente, come possiamo noi continuare a sbattere contro queste violazioni dei diritti, contro queste violenze, contro queste discriminazioni? No, non è colpa del coronavirus. È colpa di chi continua a rimanere indifferente a questi soprusi legalizzati.

Deborah Capanna

Presidente Comitato I Malati Invisibili Onlus

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Happy birthday

E’ il mio compleanno ma non so quanti anni compio. Non lo so perché quando mi guardo allo specchio non mi riconosco più. La stanchezza e il dolore hanno trasformato il mio viso, e quello che vedo non rispecchia ciò che sono dentro. Questo corpo, che da sempre è la mia peggiore menzogna, è una prigione con le sbarre che diventano ogni giorno sempre più strette.

Sorrido quando le persone mi dicono ‘questo virus ci ha stravolto la vita’. Sorrido perché loro non sanno che la mia vita è stata interrotta tanto tempo fa da qualcosa a cui nessuno ha mai dato la giusta attenzione. Sorrido perché da anni vivo un lockdown in solitudine, dove nessuno si chiede mai come faccio a sopravvivere senza risorse e senza la giusta assistenza socio-sanitaria. La mia è una quarantena senza fine, dove non ci sono eroi o aiuti da parte dello Stato. Il covid-19 non ha reso migliore nessuno, anzi ha portato a galla le gravi mancanze e i buchi neri di una società e una politica che da una vita se ne frega della salute dei cittadini, soprattutto di quelli più fragili.

In questo giorno, che per qualcuno può essere speciale, a me ricorda solo quanto tempo mi è stato portato via ingiustamente e nel silenzio totale di chi è diventato complice di tutte quelle morti che non fanno mai notizia.

Probabilmente queste mie riflessioni risulteranno pesanti, molti passeranno oltre pensando di essere immuni a certe disgrazie. Tutti ci sentiamo invincibili fino a che non veniamo presi in pieno da un treno in corsa. Le mie parole non serviranno a molto perché la solidarietà e l’empatia sono diventate cose introvabili, ma non mi posso arrendere all’indifferenza, non l’ho mai fatto. Da sempre cerco di far comprendere anche agli asini più cocciuti, che ci sono persone che combattono contro malattie invisibili, molte volte senza cura e ricerca, e che invece di venire aiutate, vengono sbattute violentemente contro dei muri di gomma. Persone delle quali nessuno si occupa che continueranno a lottare da sole. Persone che oltre a proteggersi dal loro male devono anche preoccuparsi di non farsi distruggere dalla superficialità e dalla leggerezza di comportamenti che mettono ulteriormente a rischio la loro salute. Persone che anche durante questa pandemia sono state messe da parte, accantonate, archiviate tra le cose da fare e che, come sempre, nessuno farà mai.

Il virus ha fatto capire al mondo intero l’importanza di quello che è diventato un bisogno primario per tutti: la salute. Un diritto costituzionale, ma non per i malati rari.

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Attesa

Chissà se qualcuno si sofferma mai sul significato della parola attesa. Quando anche pochi attimi possono sembrare un’eternità, immaginate voi cosa si può provare ad aspettare una vita intera. Un’attesa infinita, fatta di ospedali, ambulatori, esami, referti, domande senza risposta. Attendi talmente tanto che il tempo che ti resta da vivere è più breve di quello che hai trascorso nell’attesa di qualcosa che forse non saprai mai.

Sei talmente stanco che ti lasci trascorrere il tempo addosso, guardi il mondo attraverso una finestra pensando a quello che avresti potuto fare se solo qualcuno, negli anni dell’attesa, ti avesse teso una mano. Hai speso la tua vita nel sembrare la persona più forte del mondo quando la tua corazza nemmeno riusciva a proteggerti da te stesso. Ti sei spinto al limite tante di quelle volte che hai rischiato di non alzarti più e solo per dimostrare che tu ce la potevi fare anche da solo.

Ma non è così, non è mai così, anche se qualche volta ci illudiamo del contrario. Non ci si può salvare da soli dalle malattie rare, anche noi abbiamo bisogno dei nostri eroi. Ma di quelli senza mantello, di quelli che ti aiutano senza farsi notare, di quelli che non hanno bisogno di grandi palcoscenici, di riflettori e di followers. Noi abbiamo bisogno di medici che sanno il vero valore della vita e fanno di tutto per proteggerci da queste bestie che, se guardiamo bene, non sono poi così rare.

Il covid sta dimostrando al mondo intero il significato di malattia invisibile, della parola sacrificio, privazione, solitudine e tante altre cose che i malati rari affrontano da una vita ma che da una vita rimangono inascoltati. Purtroppo non credo che questa chiamiamola ‘lezione’ che stiamo ricevendo possa servire a far riflettere sul diritto alla salute e sull’importanza dell’assistenza sanitaria. Almeno non a quelle persone che dovrebbero tutelarci e ancora oggi invece ci emarginano negandoci anche quel poco che avevamo conquistato. Da pazienti di serie Z siamo diventati quelli ‘fragili’ quelli che se muoiono a causa del virus invece che venire pianti per l’inferno vissuto vengono ricordati con il ‘era già malato quindi sarebbe morto comunque’ .

No, decisamente non penso che il covid servirà da lezione a quelle persone che hanno completamente perso l’umanità, l’empatia, la solidarietà verso il prossimo. Il virus ha stravolto le nostre vite ma non ha cambiato l’anima delle persone.

In mezzo a tutto questo rumore che stiamo vivendo, ci sono sempre le stesse persone che chiuse in una sorta di quarantena perenne, silenziosamente, aspettano che qualcuno bussi alla loro porta e dica ‘io ti vedo’.

Pic @deborah_capanna_art

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Ninfea

ll continuo movimento è il mio piano di gioco.
Mai fermarmi abbastanza a lungo per non rischiare di rimanere impantanata in pensieri scomodi e dolorosi; 
di inciampare in amori senza via d'uscita; 
di scontrarmi con amicizie di convenienza. 
Saltare di progetto in progetto, 
di meta in meta, 
di cuore in cuore, 
è il mio moto perpetuo. 
Come una donna in equilibrio sulle foglie di ninfea, 
sono sempre attenta a non bagnarmi. 
Per me,
toccare l’acqua, 
significa morire. 

Deborah Capanna

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Vorrei

Vorrei liberarti dalle paure che vivono nel profondo della tua anima e regalarti quello di cui hai bisogno.
Vorrei farti piangere di gioia tutte le tue lacrime per non lasciarne più al dolore.
Vorrei farti provare l’amore, quello che ti lascia addosso la voglia di vivere per poterlo rifare ancora.
Vorrei farti sentire la persona più importante della mia vita perché semplicemente lo sei. 

Deborah Capanna


La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna