…nonostante me.

A chi riconosce la tristezza dietro a quei sorrisi illusori che uso per far credere che sto toccando il cielo con un dito quando in realtà sono in bilico su un burrone.
A chi sa far crollare i muri che mi costruisco con maschere di cartone per nascondere quello che nessuno vorrebbe mai conoscere.
A chi sa spogliarmi della corazza che indosso per proteggermi da quello che mi può ferire profondamente, oltre la carne, dritto al cuore.
A chi mi salva e mi afferra prima di precipitare.
A chi crede a quello che non può vedere.
A chi sa restare con me, nonostante me.

Deborah Capanna

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Stop alla violenza psicologica

C’è una violenza di cui nessuno parla, che viene taciuta, deliberatamente ignorata, giustificata dalla sua fedele compagna chiamata ignoranza. Una violenza dove la vittima diventa vittima due volte: del suo carnefice e del destino che l’ha portata dinanzi a lui. Una violenza che alimenta il dolore invece che placarlo. Una violenza che ferisce più di mille lame affilate dentro la carne. Una violenza che si nutre dell’egocentrismo, della superficialità, della prepotenza e della maleducazione. Una violenza che umilia, deride e calpesta senza pietà.

E’ la violenza psicologica che noi malati rari subiamo ogni qualvolta veniamo a contatto con un essere spregevole, che invece di sollevarci dalle nostre pene ce ne infligge di ulteriori, andando a colpire quel lato che non si può guarire con una benda o un cerotto. Quel lato che chiamano anima e di cui tutti dovremmo essere dotati. Una violenza che va a minare la nostra psiche, già fortemente provata da malattie di lunga durata a cui nessuno riesce a dare un nome o una cura.

Non esiste processo, giudizio, pena, per questa forma subdola di violenza. I carnefici continuano indisturbati a mietere vittime in mezzo a una popolazione cieca, sorda e muta dinnanzi a tanta bruttura. L’indifferenza di chi dovrebbe proteggerci ci spinge a gran forza a rinunciare a quello che è nostro sacrosanto diritto avere: l’assistenza.

Le parole, i gesti, l’indifferenza e la presunzione, feriscono più in profondità della malattia. Sono dolori interiori che ci portiamo dentro tutta la vita. Nessuno deve più permettersi di farci sentire in difetto, sbagliati, ingombranti o in colpa, solo per essere zebre e non cavalli.

C’è un qualcosa che dovrebbe essere alla base di ogni rapporto umano, una virtù che nessuno ci può insegnare ma che tutti possiamo imparare: l’umiltà. Solo l’umiltà può fermare la violenza che siamo costretti a subire.

“Per essere grandi bisogna prima di tutto saper essere piccoli. L’umiltà è la base di ogni vera grandezza.” Papa Francesco

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

20 anni di NOI …

La malattia ci ha massacrati, messi in ginocchio, umiliati, presi in giro, distrutto i nostri sogni e il nostro futuro. Siamo caduti un milione di volte e un miliardo di volte ci siamo rialzati. Ci siamo allontanati, ritrovati, persi ma mai lasciati. Si può parlare d’amore quando insieme si cerca di superare mille difficoltà, anche se non sempre si vince. Si può parlare d’amore quando capisci che l’amore non sono le farfalle nello stomaco, le cene a lume di candela, i regali, i viaggi. Si può parlare d’amore quando nonostante la malattia, i problemi economici, la pandemia e tutto quello che di difficile la vita ti può mettere davanti, tu decidi di affrontarli con la persona che hai affianco. Mano nella mano, litigando, piangendo, urlando, ma senza mai mollare quella presa. Allora sì che si può parlare di Amore, quello vero, quello del NOI nonostante tutto.

20 anni di me e di te, 20 anni di NOI

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Malati rari e senza diagnosi: “Con il Covid ancora più invisibili, dobbiamo tornare in ospedale”

Il mio video appello alle istituzioni per la riapertura degli ambulatori malattie rare e orfani di diagnosi fondamentali per riprendere urgentemente le terapie interrotte, i percorsi diagnostici e di followup e la redazione dei piani terapeutici.

VIDEO: Malati senza diagnosi: “Con il Covid ancora più invisibili, dobbiamo tornare in ospedale”

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Ricordi…

Il passato non si può dimenticare ed è anche bello ricordarlo nei momenti migliori. La parte più difficile viene quando si pensa al futuro che si sognava da giovani. Lì allora sì che si dovrebbe riuscire a dimenticare per non farsi ferire da qualcosa mai accaduto. Ma nelle difficoltà a volte si riesce anche a creare qualcosa di bello. Il segreto è ricostruire se stessi a prescindere da quello che hanno costruito intorno a te.

C’è sempre qualcosa che puoi fare per rendere il tuo presente degno dei sogni passati.

#NeverGiveUp

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

La Zebrah Rosa – brand

Da anni coltivo la passione per la grafica, un meraviglioso mezzo di comunicazione che da sempre uso anche per le tantissime campagne social che in questi anni ho realizzato e promosso per il Comitato IMI. Dal “fai da te” sono passata allo studio, per poi diventare Graphic Designer.

Oltre a realizzare loghi, volantini, brochure e campagne social, amo creare in grafica vettoriale disegni personalizzati stampabili su abbigliamento e oggettistica con il mio marchio La Zebrah Rosa® .

In questa foto indosso la T-Shirt con il logo del mio brand e la frase che da sempre mi contraddistingue: “dare to be different”. In una società che ci vorrebbe omologare in stereotipi che ci vengono quotidianamente propinati in tutti i modi possibili, osare essere diversi è un atto di coraggio.

La mia diversità è sempre stata quella di essere affetta da una malattia rara, che mi ha cambiato la vita e che mi ha costretta a lottare ogni giorno contro il pregiudizio, l’ignoranza, la superficialità e la mancanza totale di assistenza sanitaria. Ho reso la mia lotta pubblica, quando ancora nessuno osava parlare di malattie rare orfane di diagnosi. Sono stata derisa, umiliata, ostacolata. Ma non ho mia mollato, nemmeno quando sembrava l’unica cosa sensata da fare. Ho combattuto battaglie, personali e comuni, che mai avrei pensato di dover affrontare e che mai avrei creduto di poter vincere. Sono caduta e mi sono rialzata un miliardo di volte, e anche se so benissimo che la mia guerra non finirà mai, io non mi arrendo.

La Zebrah Rosa non è solo il nome del mio blog&brand, è una filosofia di vita.

Potete seguire le mie creazioni nelle categorie di prodotti collegate alla pagina La Zebrah Rosa – Brand nel menù in alto del blog o sui profili –Instagram – Facebook – Pinterest dedicati al mio brand.

Per informazioni potete scrivermi una email a lazebrahrosa@gmail.com o inviarmi un messaggio sulle pagine social del brand.

 

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Le maledette mascherine…

Le mascherine… Maledette mascherine. Da molto prima che dichiarassero lo stato di pandemia erano già introvabili. Non solo sono rimasti senza i medici e gli infermieri, ma anche i malati rari, i malati cronici, i disabili e i loro caregiver. Io stessa ho dovuto provvedere cucendone a mano qualcuna per mio marito, il mio caregiver che esce a fare la spesa e a comprare i farmaci. Mascherine fai date che non tutti riescono a realizzare. Per fortuna, pur rimanendo introvabili i DPI, ci sono aziende che hanno iniziato a produrre mascherine in tessuto, lavabili, sterilizzabili e riutilizzabili. Se ne trovano di diversi tipi e prezzi, non proteggono come i DPI certificati ma sono meglio che una sciarpa sulla bocca. Mascherine che si possono utilizzare anche sopra quelle chirurgiche, quando a disposizione se ne ha una sola e si deve far durare. Laura mi ha chiesto di realizzare una grafica personalizzata per la sua mascherina. Lei è una malata rara, una guerriera affetta dalla Sindrome di Ehlers Danlos. Chissà che, in questa situazione surreale, queste mascherine possano contribuire a rendere visibile l’invisible.

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Mascherina RARE DISEASE

 

Potete seguire le mie creazioni sulle pagine dedicate al La Zebrah Rosa – Brand

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Testimonianze sul COVID19

Ho pensato di creare una playlist su YouTube dedicata al CORONAVIRUS dove caricheò dei video inerenti a questa terribile pandemia.

Potete già ascoltare due testimonianze raccolte da Gabriele Parpiglia, giornalista molto noto. Una è di Paolo Cannavaro, fratello di Fabio, che si trova in quarantena in Cina e ci racconta come il popolo cinese sta affrontando questa emergenza. L’altra è di Leonardo Greco, un ragazzo di 37 anni, sportivo e in salute, che si è ritrovato nel peggior incubo che TUTTI dobbiamo temere: la polmonite da coronavirus.

Spero che queste testimonianze possano aiutare a far capire che solo rispettando le regole e restando a casa, possiamo sconfiggere questo nemico INVISIBILE.

Per ascoltare le interviste cliccate qui.

 

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

 

#SEESCIMIUCCIDI

Visto che sembra così difficile far capire alla popolazione italiana che a rischio non ci sono solo gli anziani – che comunque hanno tutto il diritto di vivere e non morire per l’incapacità di rispettare delle semplici regole – ma milioni di persone affette da malattie rare e croniche che sono fisicamente più fragili, ho deciso di lanciare la campagna #SEESCIMIUCCIDI. Anche se non direttamente a causa del virus, la nostra vita è a rischio per la mancanza di assistenza sanitaria in quanto gli ospedali si vedono costretti a rimandare esami e visite se non urgenti. Le nostre patologie hanno bisogno di un monitoraggio periodico e continuo, se non si riesce a marginare e sconfiggere la pandemia, la nostra aspettativa di vita si ridurrà ulteriormente peggiorandone notevolmente anche la qualità.
Dobbiamo difendere il nostro diritto alla salute, siamo esseri umani e non vittime sacrificabili.
Mostriamo quanti siamo, fatevi un selfie con un cartello o scrivete direttamente su una vostra foto: nome, età, malattia e hashtag #SEESCIMIUCCIDI. Mettetela come foto profilo dei vari social e pubblicatela anche sull’evento facebook dedicato.

 

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna