Chi sono

Mi chiamo Deborah Capanna, sono nata a Genova il 24/11/1973,  e da tantissimi anni convivo con una malattia rara non diagnosticata e quindi INVISIBILE alla medicina, alle istituzioni e alla società.

In un giorno qualunque, a 29 anni, appena sposata e con una promettente carriera lavorativa davanti, la mia vita venne completamente stravolta. Da un banalissimo male a un ginocchio il dolore, nei mesi successi, si diffuse in tutto il corpo invalidandomi completamente, trasformando i miei muscoli “in pietra”.

La sofferenza era continua, incurante dell’alternarsi del giorno e della notte. Non riuscivo più a camminare e fare le cose più banali senza provare una sofferenza indescrivibile. Piangevo pensando di stare per morire senza poter far niente per impedirlo. Ero tremendamente spaventata e mi sentivo sola perché nonostante la vicinanza della famiglia, il dolore che si prova a convivere contro un male di cui non si conosce né la causa né il nome crea un senso di solitudine e di paura che nessuno può riuscire fino in fondo a comprendere o ad alleviare. La disperazione mia e dei miei familiari cresceva ogni volta che consultando un medico ci sentivamo rispondere sempre la stessa cosa: “dagli esami non c’è niente, probabilmente è stress, deve cambiare stile di vita, alimentazione, fare esercizio fisico, svagarsi…”.

Fui costretta a lasciare il lavoro che amavo perché non riuscivo più a stare seduta nella stessa posizione per tante ore. Negli anni successivi feci altri lavori, ma quando nel 2011 le mie condizioni peggiorarono notevolmente, dovetti a rinunciare a tutto anche alla gioia di diventare mamma a causa di alcune terapie che poi si sono rivelate drammaticamente inadeguate. Purtroppo c’è qualcosa di peggio che non avere diagnosi: ricevere diagnosi sbagliate e di conseguenza terapie inappropriate.

In questi lunghissimi anni ho consultato diversi specialisti. Ho conosciuto l’ignoranza, l’egocentrismo e la poca umiltà quando di fronte a sintomi sconosciuti, non volendo ammettere i propri limiti, i medici scaricavano su di me la loro frustrazione dandomi della depressa, ansiosa o ipocondriaca o peggio ancora facendomi diagnosi affrettate e quindi dandomi terapie che non facevano altro che peggiorare il mio quadro clinico. Ho ricevuto ben quattro diagnosi diverse di cui tre di malattia rara. Diagnosi certificate da specialisti diversi che puntualmente mettevano in discussione quella fatta dal collega consultato in precedenza, che dopo avermi fatto prendere terapie anche molto pericolose senza beneficio, mi abbandonavano senza nessuna indicazione su cosa fare e dove andare per riuscire a stare meglio e ad avere qualche risposta. Specialisti che non hanno mai comunicato tra di loro, lasciando a me l’onere di riportare supposizioni, diagnosi, sintomi ed esami. A ogni visita le cose da raccontare aumentavano e il tempo a disposizione diminuiva. Non hanno mai cercato di prendermi in carico totalmente ma hanno continuato a sezionarmi in tanti piccoli pezzettini senza riuscire a vedere l’insieme, senza riuscire a capire che non sono un cuore, un fegato, un polmone, un rene. Sono una persona e come tale devo essere presa in carico totalmente.

Nessuno merita di vivere una vita fatta solo di dolore a causa della scarsa o inesistente comunicazione tra medici. E’ profondamente sbagliato lasciare morire le persone incolpando solo le malattie, quando a farle morire sono anche le diagnosi sbagliate e la mancata presa in carico, che devastano sia psicologicamente che economicamente i pazienti, costretti ad affrontare i così detti “viaggi della speranza”. Ho speso anni a cercare di sensibilizzare in ogni modo le istituzioni e i media sul problema dei malati orfani di diagnosi, sottolineando la necessità di un centro dedicato.

Per combattere le malattie rare e non diagnosticate non bastano coraggio e voglia di vivere, servono informazione, terapie, comunicazione, ascolto, presa in carico e ricerca.

Iniziai il mio lungo e faticoso percorso di sensibilizzazione nel 2011 aprendo un semplice gruppo Facebook “I Malati Invisibili”, seguito poi da un sito internet e un forum dove poter raccogliere più testimonianze possibili. Nel 2012 lanciai un appello in una tv nazionale chiedendo a tutti i malati invisibili di uscire dal buio in cui erano costretti a vivere. Mi resi conto che tante persone si trovavano nella mia stessa situazione. Leggevo in loro la disperazione che era anche la mia e come per me la loro maggiore difficoltà risiedeva nell’ottenere una diagnosi certa in tempi ragionevoli.

Cercando un modo concreto per aiutarli, contattai vari centri esteri e  venni così a conoscenza del programma adottato negli Stati Uniti dall’NIH (National Institute of Health) per i malati senza diagnosi. Cercai di adeguare il loro programma alla sanità italiana e, determinata più che mai a provare a cambiare il destino dei malati orfani di diagnosi, fondai nel 2014 il Comitato I Malati Invisibili, l’unico ente no-profit in Italia che si occupa di malati adulti affetti da patologie senza nome sia genetiche che di altra natura.

Presentai e pubblicai nei social network il progetto di un Centro Clinico dedicato, per la prima volta a Giugno 2014. Incontrai tantissima diffidenza e difficoltà nel far capire questa esigenza, perché all’epoca nessuno conosceva o nominava mai i malati senza diagnosi, i rari tra i rari. Ovviamente non mi arresi. Costituii così un Comitato Scientifico, coinvolgendo nel progetto gli specialisti esperti in malattie rare e complesse della mia regione, interessati a fare qualcosa di utile e concreto per questi malati, e chiesi il riconoscimento ONLUS del Comitato I Malati Invisibili.

Il 28 Febbraio 2017, in occasione della celebrazione della X Giornata Mondiale Malattie Rare, presentai il progetto al Quirinale di fronte al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Qualche mese più tardi la Regione Liguria accolse la nostra proposta con grande interesse, e il Policlinico San Martino di Genova a Giugno 2017 deliberò l’avvio dell’attività clinica stipulando una convenzione con il Comitato I Malati Invisibili Onlus.

Alle persone che ancora oggi mi domandano come sia convivere con una malattia orfana di diagnosi, chiedo loro di provare a pensare di vivere un mese con dei sintomi devastanti, talmente invalidanti da non riuscire a lavorare e uscire, e poi moltiplicare questa condizione, per uno, due, tre, cinque, dieci anni. Non saranno solo anni di sofferenza fisica, ma anni in cui nessuno prenderà sul serio i vostri sintomi e spesso nemmeno vi ascolterà, giudicandovi solo dal vostro aspetto esteriore. Un tempo dilatato,  infinito, pieno di dolore fisico e psicologico, di solitudine, di rinunce, sempre senza ricevere risposte e terapie adeguate.

Nonostante la mia grinta, purtroppo, non sono ancora riuscita a tenere a bada la mia “bestia invisibile”, anzi più cerco di vincere le mie battaglie quotidiane più lei sembra accanirsi contro di me, lasciandomi, quasi volesse prendersi gioco di me, l’aspetto di una persona perfettamente sana.  Ho dedicato gli ultimi  anni della mia vita interamente al volontariato lottando ogni giorno per il diritto alla vita. Ho sacrificato sia me stessa che i miei affetti per una causa comune in cui credo più di ogni altra cosa. Ho scavalcato muri che sembravano impossibili da oltrepassare e ho vinto battaglie che nessuno aveva nemmeno mai osato iniziare. Ho speso tutte le mie energie per realizzare una cosa unica che spero sia solo l’inizio di un percorso che porterà il malato orfano di diagnosi a una vera presa in carico per assicurargli una vita dignitosa in tutti i suoi aspetti.

Deborah Capanna

 

 

La malattia non deve essere vissuta come un limite, ma come un’opportunità per guardare il mondo da un altro punto di vista. Accettare la nostra condizione non è facile, il percorso è lungo e molte volte può richiedere un sostegno psicologico. Ma vi assicuro che riuscire a trarre il meglio dal peggio è un obiettivo che ognuno di noi, con i tempi giusti, può raggiungere. Io ne sono un esempio.

 

 

 


Per informazioni sul Comitato I Malati Invisibili Onlus www.imalatiinvisibili.it

 

Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

 

14 risposte a "Chi sono"

  1. amleta agosto 22, 2018 / 12:04 pm

    L’anno scorso ho avuto uno strappo muscolare. Son finita al pronto soccorso e da specialisti e ognuno dava una versione diversa e poi anche se mi son rialzata dopo stampelle e fisioterapia io ancora ho problemi. E nessuno li sa risolvere. Non posso camminare per 500 metri e non posso far sforzi e mi chiedo:” ma se fossi stato un calciatore sarei guarito?”

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    • La Zebrah Rosa agosto 22, 2018 / 6:22 pm

      Ciao Amleta, questa è una domanda che quasi tutti i malati orfani di diagnosi si pongono. Personalmente conosco persone con ruoli più o meno importanti che hanno comunque incontrato difficoltà nell’iter diagnostico. Soldi e notorietà non possono “comprare” tutto…

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      • amleta agosto 23, 2018 / 2:00 pm

        Sì infatti io ho girato specialisti anche molto conosciuti ma nessuno ha risolto il problema. E mi chiedevo appunto, se fossi stata un’atleta avrei dovuto abbandonare la carriera? Possibile che con tutta la tecnologia che abbiamo per la medicina siamo ancora a questi livelli? Possibile che sanno trapiantare un cuore e poi non sanno dirmi perchè un muscolo non si risana?

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  2. Mira settembre 4, 2018 / 9:44 am

    Io ho ricevuto diagnosi di SM e Cardiopatia ischemica dei piccolo vasi e il mio problema è soprattutto la difficoltà ad accedere nelle zone ZTL perché devo fermarmi ogni tot di passi in salita per via del dolore anginoso .È possibile avere il contrassegno invalidi anche se non uso carrozzina?

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    • La Zebrah Rosa settembre 4, 2018 / 8:33 pm

      Il tagliando non viene rilasciato solo a chi fa uso di ausili. Bisogna farsi certificate dallo specialista le difficoltà motorie e prendere appuntamento con la medicina legale. Può informarsi presso la sua ASL di competenza.

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  3. julie settembre 14, 2018 / 3:13 pm

    Ho letto questo post, ho guardato i tuoi video. Niente. Non ho niente da aggiungere. E’ come se avessi messo nero su bianco quello che sto vivendo da anni. Mi rivedo in tutto e ti ringrazio di dar voce a chi non può averla, o a chi, come me, si è così stancato di umiliazioni continue, da essere diventato troppo irruente, perdendo di vista (nel tempo) la necessità di equilibrio. Vorrei aggiungere solo un vissuto emotivo mio, personale. La vita privata. Le persone che vorrebbero conoscerti ma che, quando ti hanno conosciuta, si rendono conto di tutti i limiti che hai. E lì nasce un ulteriore dilemma: le persone come me non hanno una diagnosi univoca da dare in risposta alle innumerevoli domande, e ai dubbi degli altri. Non possono dire: “Ho la sclerosi, ho un ictus, ho un cancro.”, e fornire in questo modo risposte a se stesse, e agli altri. Personalmente, per non venire sempre buttata via, come una scarpa vecchia, non essendo una scarpa, ma un essere umano, ho optato, dopo inutili tentativi affettivi, per allontanare le persone prima ancora che mi si avvicinino, e per tenere, con tutti, rapporti di sola conoscenza. Superficiali come la superficie dell’acqua. Ho eliminato persino gli amici dai social, per non incappare sempre nelle stesse domande. Non so se chi non c’è dentro sia in grado di comprendere cosa questo significhi a livello psicologico, ma confido nel fatto che chiunque si trovi ad incappare in questo blog, lo faccia, sebbene da parte diverse (operatori scientifici e pazienti) con un motivo specifico sulle spalle. Grazie per la Tua voce, che è una voce per tanti, me inclusa.

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    • La Zebrah Rosa settembre 14, 2018 / 8:21 pm

      Cara Julie, proprio oggi ho pubblicato un articolo in cui sfogo la mia stanchezza. Capisco bene quello che dici riguardo ai rapporti sociali. C’è una grande incomprensione verso certe condizioni che molte volte ci costringono ad isolarsi, per non doverci sempre giustificare, per non doverci sempre difendere da quelle parole che tagliano come coltelli. Non è mai facile mantenere un equilibrio con se stessi, ma credo che perderlo ogni tanto sia doveroso e necessario per noi stessi. L’importante è rialzarsi dopo ogni caduta. Non perdere mai la voglia di farcela, mai. Grazie per le tue parole, che faranno ulteriormente riflettere i lettori del web che si imbatteranno in questo blog. Un abbraccio!

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  4. amourisamore settembre 29, 2018 / 6:42 am

    Trovo affascinante la storia delle persone in cui mi imbatto, e il fatto che tu abbia cominciato questo progetto su di te, invisibile alla medicina, sarà un importante punto di svolta per coloro che vivono questa tua stessa situazione. Purtroppo il male è il medico che svolge la professione per denaro. Difficile quasi impossibile trovare chi sta a cuore il paziente. Proprio ieri sentivo delle discussioni su di uno che si era bruciato e il medico senza neanche guardare dava consigli sui prodotti da utilizzare.
    Conosco medici che prescrivono cure a chi si ostina a fumare, gli stessi medici che fumano e giustificano il loro vizio come normalità.
    Il fatto che tu abbia deciso di parlare a viso aperto di questi invisibili, apre un mondo.
    Un mondo che nessuno vuole vedere.
    Non vengo da una esperienza simile alla tua, quindi sarò soggetto a commenti del tipo “non puoi capire”, ma se sono capitato per sbaglio qui significa che è necessario per me capire anche se non lo vivo.
    Avrò modo nelle prossime ore di approfondire in ogni caso grazie per esserti aperta al mondo, molti non lo fanno ed è un male!

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    • La Zebrah Rosa settembre 29, 2018 / 2:42 pm

      Ciao, piacere di conoscerti e grazie del tuo commento. L’intento è proprio quello di far conoscere questo mondo sommerso a chi non ha idea delle difficoltà che i malati rari e orfani di diagnosi sono costretti ad affrontare tutti i giorni. Sei il benvenuto!

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      • amourisamore settembre 30, 2018 / 6:07 am

        Sarebbe piacevole e positivo che aderisse anche qualche medico a questa campagna di sensibilizzazione, e spero che qualcuno di grande sensibilità colga il messaggio che tu stai inviando al fine di aiutare e sostenere le vostre sofferenze e le vostre vittorie.

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  5. Annalisa novembre 12, 2018 / 11:10 pm

    Mi è stata diagnosticata la fibromialgia vent’anni fa, quando ancora era praticamente sconosciuta. Dai medici ho avuto risposte del tipo “non hai niente, sei solo stressata, ti hanno dato questa diagnosi solo perché non sanno cosa dirti” e via dicendo… A distanza di tanti anni ancora non è stata riconosciuta, tranne in pochissime regioni, come malattia invalidante. Intanto il dolore e i disagi che proviamo noi malati di malattie sconosciute o ancora poco studiate rimane e ci tormenta ogni santo giorno. Ora ho il cancro.. se non altro questo lo conoscono. Ti auguro

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  6. Annalisa novembre 12, 2018 / 11:14 pm

    Ti auguro il meglio e spero vivamente che qualcuno prenda a cuore il tuo caso e riesca a dare un nome alla malattia di cui soffri così da poterla curare. Non c’è peggior cosa che non essere creduti.

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