La disabilità In-Visibile

Il termine disabilità  (disability) si riferisce a qualsiasi limitazione o perdita della capacità di compiere un’attività nel modo o nell’ampiezza considerati normali per un essere umano; il simbolo internazionale di accessibilità (ISA, International Symbol of Access)  è il simbolo che indica la disabilità e consiste in una sedia a rotelle bianca posta su un fondo azzurro. Un’immagine che personalmente non mi è mai piaciuta, la trovo assolutamente limitante nel suo significato e una fonte continua di pregiudizi, che ho anche avuto la “fortuna” di vivere in prima persona.

Non tutte le disabilità si mostrano con lo stesso declino fisico o necessitano dell’uso di ausili, e non tutte sono facilmente classificabili o visibili. Purtroppo però viviamo in un mondo di etichette, e se siamo così sfortunati da non avere qualcosa di facilmente catalogabile, la nostra condizione  viene immediatamente messa in dubbio.

Ricordo ancora gli sguardi delle persone quando per  la prima volta  parcheggiai nel posto riservato ai disabili dell’ospedale. Mi fecero davvero sentire molto a disagio, quasi in colpa, come se stessi facendo qualcosa di cui non avevo diritto, giudicandomi solo dal  mio aspetto esteriore.  Erano sicure che stessi rubando il posto a chi ne aveva veramente bisogno, e queste cose fanno davvero male. Oltre al dolore della malattia si somma il dolore gratuito del giudizio, che potrebbe essere evitato se al mondo non esistesse tanta ignoranza su certe condizioni croniche.

Il fatto che ci sia una sedia a rotelle disegnata sul contrassegno non prevede che sia destinato soltanto a chi ne fa uso. Prima di tutto perchè non è detto che chi ha una sedia a rotelle sia costretto ad usarla tutti i giorni, poi perchè c’è chi utilizza ausili diversi o chi è appunto affetto da malattie invisibili che forniscono degli “ottimi” motivi per usufruire del parcheggio. Si tratta di patologie croniche e disabilitanti, non sono prontamente evidenti e che rimangono quindi invisibili.  Possono essere temporanee o possono causare una disabilità a lungo termine, come ad esempio nel caso delle neuropatie o delle malattie autoimmuni, neurologiche, neuromuscolari, e molto altro. Le persone affette da queste patologie,  i così detti “malati invisibili” , sono continuamente  costretti a giustificarsi, a spiegare che cosa gli accade, la loro  condizione viene costantemente messa in dubbio minando la loro serenità mentale, già molto provata dalla malattia.

Ci sono persone che  mettono sulla bilancia i vari gradi di disabilità in base all’utilizzo degli ausili, facendoli diventare un metro di paragone. Un concetto gravemente penalizzante che si ripercuote su tutti gli aspetti legati alle malattie croniche,  basti pensare  al riconoscimento dell’invalidità civile, dove le commissioni giudicano la persona esclusivamente dall’aspetto non considerando disabilitanti malattie assolutamente devastanti sul piano fisico e sociale. Conosco persone che lottano da anni con malattie rare che all’apparenza, sembrano sane come un pesce e per questo non vengono considerate disabili. Oppure c’è chi, come me, ha la temporanea fortuna di avere giorni migliori e giorni peggiori. Mi capita di non usare ausili o di usarne diversi, a seconda del periodo più o meno buono, ma quello che è difficile da far comprendere è che sono sempre la stessa persona e soprattutto con gli stessi diritti. Poi c’è anche chi considera “disabilità” e “malattia” due cose differenti da tenere ben distinte, pensando erroneamente alla malattia come a  qualcosa che si attacca e da cui si può guarire, al contrario della disabilità. Questi luoghi comuni purtroppo non fanno altro che alimentare un disagio sociale, che molte volte può portare anche all’auto-emarginazione.  

Il contrassegno per il parcheggio me lo hanno concesso solo per un anno, quindi dovrò rifare domanda per il rinnovo. Oltre il danno, anche la beffa di dover continuare a dimostrare quello che non dovrei mai essere costretta a giustificare. Come se da certe malattie si potesse miracolosamente guarire. E’ come controllare se nel tempo a una persona senza una gamba fosse ricresciuto l’arto mancante, lo trovo semplicemente assurdo. Non posso cambiare il mio aspetto fisico, e nemmeno lo vorrei. Io sono questa, mi vesto e mi trucco cercando di essere sempre in ordine, e sorrido. Il sorriso è il mio scudo per proteggermi e la mia arma per difendermi da questa vita difficile, che vorrebbe sempre vedermi in ginocchio, anche se so benissimo che è un’arma a doppio taglio. Andare alle visite o mostrarmi in pubblico con un aspetto curato, ha da sempre creato incomprensioni nelle persone con cui interagisco, che fanno diventare una colpa la scelta di  mostrare la mia forza invece che  il mio dolore. Come se aver voglia di apparire bella e in ordine mi fosse negato.  Il coraggio nel mostrare la mia femminilità nonostante la sofferenza,  viene erroneamente percepito come un segno di salute, sminuendo il dolore agli occhi di chi mi guarda, che stenta a credere alla mia reale disabilità. Quello che le persone però ignorano è tutto quello che si nasconde dietro al mio aspetto, ad esempio i farmaci che sono costretta ad assumere per combattere il dolore cronico che mi avvelena la vita costantemente, giorno e notte.

Fino a che nella mentalità delle persone la disabilità verrà associata all’immagine di una persona “seduta”,  sciatta, triste e sofferente, difficilmente il meccanismo dell’invisibilità si riuscirà a bloccare. Per superare questi pregiudizi la prima cosa da fare è imparare a non giudicare dall’apparenza, perché chiunque potrebbe combattere in silenzio una malattia di cui noi non siamo a conoscenza. Il passo successivo, è quello di evitare le generalizzazioni: non tutto è bianco o nero, esistono un’infinità di sfumature e tinte. Ogni singola persona può essere composta da migliaia di colori diversi.

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Siamo portati a categorizzare in base all’aspetto dimenticandoci che prima di tutto siamo persone, l’unica etichetta vera e universale che si dovrebbe usare.

 

 

 

 

 

 

 

 

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