Diario Raro – Capitolo III

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A Febbraio del 1997, subito dopo aver preso il patentino nautico per imbarcarmi, trovai un impiego a tempo indeterminato in un’agenzia marittima nella mia città, e quindi decisi di accantonare l’idea delle navi da crociera.  Quel lavoro mi piaceva e, anche se facevo degli orari assurdi con straordinari ovviamente non pagati, riuscivo a tenerne i ritmi.  In quello stesso anno incontrai il mio futuro marito Andrea. Ero davvero soddisfatta della mia vita, nonostante  i miei “problemini” di salute.

A causa del continuo mal di testa provai a sospendere la pillola, ma tornarono i fortissimi mal di pancia. Nell’inverno del 1998, mentre ero in montagna con Andrea, mi sentii malissimo, mi venne un dolore fortissimo all’ovaio destro. Andai in PS e mi fecero un’ecografia dive risultò un ciste di 5cm. Ritornata a Genova andai da quello che all’epoca era il mio ginecologo che mi ridiede il Diane per curare la cisti e mi cauterizzò la famigerata piaghetta che in medicina si chiama ectopia. Dopo un mese di assunzione della pillola, all’ecografia la cisti non c’era più.

Mi sposai nel Giugno del 2000.

Nel 2001 un evento improvviso cambiò la vita di mio papà, e di conseguenza la nostra. Aveva 64 anni quando una notte, inspiegabilmente, gli venne una crisi epilettica. Il giorno prima della crisi ricordo solo che andò dal medico di casa per un forte bruciore che sentiva a livello addominale, come un fuoco che partiva dalla pancia e saliva su fino alla testa.  Era anche un pò confuso, ma il medico  gli disse di non preoccuparsi e che se sarebbe continuato gli avrebbe prescritto qualche accertamento.

Quella notte mia mamma, spaventatissima come potete immaginare, chiamò subito l’ambulanza. I paramedici faticarono parecchio a tenerlo fermo, non riconosceva nessuno. Lo tennero in ospedale una settimana, dagli esami non risultò nulla se non un’anomalia nell’elettroencefalogramma. Lo dimisero con diagnosi di crisi comiziale preceduta da aura gastrica e gli diedero il gardenale, un potente antiepilettico. Da quel momento anche per mio papà iniziò un lungo corredo di disturbi inspiegabili. Ricordo però che, fin da quando ero piccola io, l’armadietto dei medicinali dei miei genitori è sempre stato molto fornito poiché mio papà soffriva molto spesso di mal di testa, dolori addominali, cistiti e altro.

A volte sono gli eventi apparentemente più insignificanti a dare una svolta alla vita, ma nella vita dei malati rari le svolte spontanee non portano quasi mai a nulla di buono. Avvenne così nel 2003 il mio peggioramento, all’improvviso. Un giorno, durante la pausa pranzo al lavoro,  sentii che qualcosa non andava al ginocchio sinistro, come se lo avessi urtato, mi faceva male e lo sentivo un po’ rigido. Pensai a una botta, ero sempre molto scoordinata e quindi era facile che avessi picchiato da qualche parte senza rendermene conto. Misi il classico cerotto antinfiammatorio e non ci diedi molto peso. Pian piano però, con il passare dei giorni,  il dolore prese ad aumentare sino al punto di non riuscire più a camminare o a stare seduta. Non c’era posizione che mi desse un po’di sollievo, anzi, iniziò a farmi male anche il ginocchio sinistro. Fu allora che mi decisi a prenotare subito una visita privata con l’ortopedico. Dalla risonanza magnetica che mi prescrisse risultò una iperpressione rotulea e un consumo di cartilagine (forse a causa delle ginocchia valghe) così l’ortopedico mi propose di mettere una protesi in entrambe le ginocchia poiché dalla visita constatò che anche la rotula del ginocchio sinistro iniziava ad avere gli stessi problemi della destra. Mi mise in lista per fare un intervento a entrambe le articolazioni.

Poi un’altra svolta, anzi una storta: sempre durante l’ora di pranzo, misi un piede in fallo e presi una storta alla caviglia sinistra. Sentii male, ma non così tanto da preoccuparmene. Ma dopo qualche ora il dolore divenne talmente forte da non permettermi di camminare né tantomeno di rimanere in piedi. Un mio collega mi portò in braccio in PS (l’ufficio era affianco all’ospedale) dove non mi riscontrarono alcuna frattura, ma solo del versamento di liquido nel piede probabilmente causato dalla storta, e mi dimisero con due giorni di gesso e una calza elastica che avrei dovuto portare per un mese. Dopo qualche settimana iniziò a farmi male anche la caviglia destra.

Per quanto cercassi di nascondere i miei problemi, era innegabile che ormai non riuscivo più a sostenere gli orari massacranti del lavoro a cui ero abituata e chiesi di poter lavorare part-time. Il tentativo di nascondere questo malessere dovette riuscire sin troppo bene perché il mio datore di lavoro si rifiutò di dimezzarmi gli orari. Purtroppo davvero non riuscivo ad andare avanti in quel modo e anche se avrei potuto mettermi in malattia ed essere un peso improduttivo che gravava sull’azienda e sullo Stato, per correttezza diedi le dimissioni, e concessi anche un mese di affiancamento per insegnare al mio sostituto il sistema informatico coreano. Nella primavera 2004 ottenni il licenziamento. Quell’estate andai qualche giorno in ferie in Egitto con mio marito e fortunatamente durante le vacanze non ebbi problemi seri; sono stata talmente bene da illudermi di essere nella via della guarigione e quasi mi pentii di aver lasciato il lavoro.

Anche le vacanze sono brevi per chi non conosce i propri mali, e sebbene di tanto in tanto possono esserci parentesi di benessere queste hanno il solo scopo di rendere ancora più pesanti le inevitabili ricadute. Non deve quindi stupire che al ritorno da quel breve periodo di svago si manifestò un sintomo spaventoso che mi riportò indietro nel tempo: ritornarono gli improvvisi svenimenti. Il primo capitò una mattina mentre ero fuori con il mio cagnolino Romeo. Stavo camminando e improvvisamente mi accasciai in terra. Non svenni completamente, e il lattaio vicino a casa mia mi soccorse subito aiutandomi a rialzarmi e facendomi sedere su una sedia. Chiamai subito mia mamma, che mi aiutò a rientrare in casa, mi misurò la pressione che risultò essere davvero molto bassa. Chiamò il medico di casa che le disse di farmi assumere subito le gocce per alzarla. Stetti a casa tutto il giorno e nei giorni seguenti piano piano mi ristabilizzai. Al secondo episodio, successo mentre ero fuori a cena con degli amici, mio marito chiamò l’ambulanza e al pronto soccorso, dopo le analisi del sangue dove riscontrarono il potassio basso, mi dissero che avevo avuto una sincope vasovagale dovuta al fatto che ero semplicemente un po’ disidratata e che sarebbe bastato bere un po’ di più. In concomitanza con quegli episodi, iniziò anche ad aumentare la mia frequenza cardiaca.

Quel settembre, su suggerimento dell’ortopedico per rinforzare la muscolatura delle gambe in attesa dell’intervento, presi la decisione di fare nuoto pinnato. Non riscontrai però alcun beneficio e anzi potrei affermare che fu da allora che ebbe inizio il mio vero percorso da malata invisibile. L’esercizio fisico mi scatenò un dolore diffuso in tutto il corpo, intenso e invalidante, da non riuscire a camminare, a star seduta, a stare sdraiata.

Pure nella sua sfortuna, quel nuovo sintomo mi fece capire che il vero problema non erano le ginocchia, e tanto meno le caviglie, ma qualcosa di diverso che coinvolgeva diverse parti del mio corpo. Per tale ragione, quando mi chiamarono per l’intervento decisi di annullarlo. Qualcosa mi diceva che sarebbe stato inutile e ancor oggi sono fermamente convinta di aver fatto bene eaver preservato il mio corpo almeno da quell’inutile intromissione esterna.

Quando iniziai ad accusare anche un forte dolore alla zona lombare, il medico di casa, dopo raggi e tac negative, e un primo tentativo senza successo di una terapia con il cortisone a bassi dosaggi, mi consigliò di fare una visita fisiatrica. Presi appuntamento in un centro convenzionato e la fisiatra mi prescrisse dei massaggi alla schiena e alle gambe e forse anche delle tens, ma devo essere sincera non lo ricordo con precisione, anche perché appena la fisioterapista mi mise le mani sulla schiena tirai un urlo di dolore. Mi mandò di nuovo dalla fisiatra che mi disse chiaramente che probabilmente il problema nasceva da qualcosa che era meritevole di indagine più approfondita e scrisse un foglio per il mio medico di casa con l’indicazione degli esami suggeriti.

Il dolore era diventato insopportabile, ricordo che a causa del male alle gambe e alla schiena facevo fatica sia camminare sia a stare seduta, non avevo un attimo di pace. Andai subito dal medico di casa che mi prescrisse gli esami del sangue dai quali risultò una positività degli anticorpi antinucleo (1:80).  Sospettò quindi che ci fosse qualcosa di infiammatorio e  mi invitò a fare una visita dal reumatologo.  Per cercare di risolvere il problema il prima possibile presi appuntamento a pagamento con il reumatologo il quale mi sospese subito la pillola anticoncezionale, mi  prescrisse i raggi ai seni paranasali (da cui risultò solo una lieve velatura), i raggi al bacino (da cui risultò solo l’asimmetria di cui ero già a conoscenza) e gli esami del sangue.

Era dicembre del 2004 quando il dolore si estese anche alle braccia, ai gomiti, ai polsi, alle mani, al bacino e a tutta la schiena. Le articolazioni erano dolenti, ma mai rosse o tumefatte. Anche riuscire a  dormire era diventato impossibile. A gennaio ritornai  in visita dal reumatologo con il risultato degli  esami da cui risultò il titolo antistreptolisinico  (TAS) leggermente borderline (239 val max 200), e per cui mi diagnosticò un’infezione da streptococco. Mi prescrisse un tampone faringeo (poi risultato negativo) e una dolorosissima terapia a base di: iniezioni di diaminocillina una ogni tre giorni (un antibiotico simile alla penicillina che ogni volta si cristallizzava nell’ago della siringa costringendo la mia povera mamma a bucarmi più di una volta); iniezioni di bentelan 1,5 una ogni tre giorni (cortisone); mezza bustina di aulin alla sera (antiinfiammatorio); mezza compressa di flexiban alla sera prima di coricarmi (miorilassante); lansoprazolo 15mg (gastroprotettore). Ricordo che alla fine di quella visita gli chiesi quanto ci avrei messo a guarire, mi rispose tranquillamente, come se niente fosse, un anno. Ritornata a casa mi venne una crisi di pianto talmente forte da non riuscire a smettere per un’ora di seguito.

Nell’immediato la terapia non fece emergere alcun segno di miglioramento, chiamai il reumatologo e disse che voleva vedermi ogni 15 giorni nel suo studio (una consulenza di cui ovviamente non ho traccia fiscale), e che ogni volta avrei dovuto portargli gli esami del sangue con misurazione degli ANA e del TAS, che per fare in tempo (per gli ANA ci vogliono dalle tre alle quattro settimane nelle strutture pubbliche) ero costretta a fare a pagamento presso i laboratori privati.

Anche all’epoca il mio aspetto mi tradiva, ero una bella ragazza e il dolore non era assolutamente visibile sul mio corpo. Al caro dottore probabilmente ero particolarmente “simpatica”, perché ogni volta, anche se non palesemente necessario, mi faceva spogliare dalla testa ai piedi e non mancava mai di visitarmi accuratamente. Ovviamente il mio unico pensiero era quello di guarire il prima possibile, e quindi non ci feci caso, o forse sì, ma in quel momento probabilmente non era così importante. Solo diverso tempo dopo, con gli anni e l’esperienza,  ho capito che in quelle visite c’era qualcosa di non propriamente etico e corretto.

Ad Aprile, nonostante i valori del sangue invariati,  la situazione sembrò apparentemente migliorare e il reumatologo aumentò l’intervallo di somministrazione del Bentelan sino a 1 fiala ogni 20gg, e della diaminocillina sino a 1 ogni 7 giorni. Dopo appena circa due settimane però la situazione precipitò inesorabilmente tanto da restare immobilizzata a letto, ai sintomi si aggiunse anche un forte dolore e gonfiore addominale. Andai dal  reumatologo che mi ridiede la terapia iniziale.

Durante tutti quei mesi,  i valori nel sangue del TAS e degli ANA rimasero sempre invariati, e della loro immutabilità dovettero accorgersene anche al laboratorio di analisi, perché qualche giorno dopo l’ennesimo prelievo ricevetti una telefonata dal responsabile del laboratorio che mi diceva che a suo avviso era inutile continuare a fare il TAS, poiché il valore non era tanto elevato e significava soltanto che in passato avevo avuto una infezione (una “cicatrice nel sangue” come disse lui), ma che adesso non era più in atto. Mi disse di riferire ciò al reumatologo per evitarmi questi continui prelievi di sangue e di finanze.

Arrivata a non riuscire più ad alzarmi dal letto, telefonai in preda alla disperazione  al reumatologo che decise di mettermi in lista per un ricovero. Era Maggio del 2005.

Il terzo capitolo del mio Diario finisce qui, tutto il dolore di quegli anni non lo potrò mai dimenticare. Ero tremendamente spaventata e mi sentivo sola perché nonostante la vicinanza della famiglia, il dolore che si prova a convivere contro un male di cui non si conosce né la causa né il nome crea un senso di solitudine e di paura che nessuno può riuscire fino in fondo a comprendere o ad alleviare. Il non vedere mai una fine alla sofferenza ti scava dentro, ti cambia, inizi a vedere le cose in maniera totalmente diversa. Cambiano le tue priorità, il tuo modo di vivere. Se non sei abbastanza forte la pressione ti schiaccia. Gli amici si allontanano. Tu ti allontani. Non capisci perché sta succedendo proprio a te, ti chiedi dove hai sbagliato, che cosa hai fatto per provocarti questo, se è colpa tua. Ti affidi totalmente al medico, gli dai in mano la tua vita insieme alla tua speranza. In quel momento, per te, lui è Dio, e ho capito, ma solo a distanza di molti anni e di tantissima sofferenza, che è proprio quella convinzione a fotterci. Il medico non è Dio e non deve mai essere minimamente o solo lontanamente considerato tale. E’ una delle basi fondamentali per costruire un buon rapporto medico-paziente.

Vorrei inoltre fare una considerazione sul comportamento ambiguo del medico nei miei confronti. Per fortuna non si è mai spinto oltre il limite, ma la ritengo, ovviamente come è giusto che sia, pur sempre una violenza. Come ho scritto, i suoi gesti decisamente inadeguati li ho capiti solo molto tempo dopo, perché purtroppo, quando si è spaventati e preoccupati, certe cose cerchi di ignorarle e di non dargli peso. Io stessa ho taciuto con i miei familiari ma, come avete potuto leggere dal mio racconto, non si dimenticano. Sono sicurissima che ci sono donne che hanno subito delle “attenzioni” simili ma che non hanno mai avuto il coraggio di raccontare pubblicamente. Qualche testimonianza mi è arrivata attraverso il Comitato IMI, ma è decisamente un argomento tabù di cui ci si vergogna, quando a vergognarsi dovrebbe essere solo chi approfitta della sua posizione, che in quel momento è sicuramente di superiorità, solo per il suo piacere personale.

 

To be continued…

Capitoli precedenti:

Diario Raro

Diario Raro – Capitolo I

Diario Raro – Capitolo II

 

Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

3 risposte a "Diario Raro – Capitolo III"

  1. Giulia settembre 22, 2018 / 9:49 pm

    Questo capitolo , più degli altri, ci avvicina.. è strano , nuovo ed anche a tratti sconvolgente per me rivedermi nelle tue parole;
    in queste riflessioni tanto tue quanto mie e di chissà quanti altri !
    Quanta sofferenza siamo in grado di mascherare noi malati invisibili ?!
    Quanta forza riusciamo a tirar fuori dalla frustrazione e dal dolore?!

    Una frase in particolare:
    Non capisci perché sta succedendo a te, dove hai sbagliato , cosa hai fatto per provocarti questo, se è colpa tua ..

    Grazie per questo diario ❤️

    Piace a 2 people

    • La Zebrah Rosa settembre 22, 2018 / 10:17 pm

      Cara Giulia, ti ringrazio per questo messaggio che mi da ulteriore forza per continuare il mio racconto… Come puoi capire non è facile per chi da una vita nasconde il proprio dolore. Siamo degli eroi Invisibili con un grande superpotere: la resilienza. Un abbraccio forte

      Piace a 1 persona

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