La malattia è un dono? Ma non diciamo sciocchezze!

Nadia Toffa ha annunciato sui social l’arrivo del suo libro dove racconta i mesi più difficili della sua vita dopo la malattia, scoperta per caso lo scorso 2 dicembre. Non è mia abitudine commentare o scrivere in merito ai messaggi dei personaggi pubblici, ma dopo questa perla di saggezza, non ne ho potuto proprio fare a meno.

Nadia su Instagram scrive: “In questo libro vi spiego come sono riuscita a trasformare quello che tutti considerano una sfiga, il cancro, in un dono, un’occasione, una opportunità”… E sì perché, cara Nadia, noi poveri stupidi aspettavamo solo te e il tuo libro per capire… Ma poi per capire cosa? Che il cancro è un dono o che rende “fighissimi” come hai avuto il coraggio di dire pubblicamente? Perchè queste sciocchezze non le vai a dire ai genitori di quei bambini che tutti i giorni devono vedere il loro figlio stare male? O ai famigliari di chi di quel “dono” ci è morto? Ti ricordo anche, cara iena, che proprio tu, nei tuoi servizi, demonizzavi la chemioterapia a favore delle cure alternative e miracolose. Non ti dice niente il veleno di scorpione  o le famose diete miracolose che tanto esaltavi? Dimmi, ti sei forse curata così? No, non credo proprio. Se vuoi ti passo il nome dell’ennesima cretina che proprio questa mattina mi ha contattata millantando un kit di prodotti miracolosi che promettono di rimettermi in piedi in quattro giorni, così magari glielo spieghi tu cosa vuol dire aver una malattia seria, di quelle che ti distruggono in un attimo. Mi auguro davvero che in questo libro tu non abbia fatto menzione di queste false informazioni che, attraverso la vostra trasmissione, siete riusciti a inculcare nella testa delle persone. O se lo hai fatto, spero almeno che sia stato per scusarti del tuo comportamento inqualificabile verso la medicina ufficiale. Ecco, allora sì che in questo modo trasformeresti il cancro in un’occasione, quella di ammettere che senza la medicina ufficiale nella vita reale si muore.  Le persone sono influenzabili, e quando si sta male o si ha un famigliare che sta morendo, si provano tutte le strade, anche quelle che non fanno altro che peggiorare situazioni devastanti. Ma ho dei dubbi sulle tue scuse, e sai perché? Perché ricordo il caso stamina. Avete fatto un gran casino per mesi e quando si è scoperta la truffa avete taciuto, nessuna scusa pubblica. Poi, cara Nadia, mi piacerebbe sapere anche un’altra cosa che non hai scritto nel tuo post, se il ricavato di questo imperdibile libro lo devolverai alla ricerca. Almeno così trasformerai davvero il cancro in un’opportunità. Cara Nadia, sapessi…. Sapessi le difficoltà di noi poveri essere umani nel curarci, nel farci ascoltare, nell’essere creduti. Mi chiedo sempre se al tuo posto in quell’hotel, quando sei svenuta, ci fosse stato qualcun altro. Non hai idea di quello che ti sei risparmiata. Io si, e come me tante altre persone che ogni giorno combattono contro malattie tremende. E fidati se ti dico che nessuno di noi considera la malattia un dono. Nella sfortuna sei stata fortunata e sono contenta per te, e te lo dico per davvero. Però, per favore, non ti improvvisare maestra di vita, perché così offendi la nostra intelligenza. Noi sappiamo come stanno le cose. La nostra battaglia, al contrario della tua, rimane invisibile, ma non per questo vale meno. La vita è un dono, cara Nadia, non la malattia. Quella si combatte per sconfiggerla. C’è chi ci riesce, e c’è invece chi non ce la fa perchè non ha le armi giuste per combattere o nemmeno un nome contro cui lottare. E se ti stai chiedendo chi è questa rompicoglioni che ti sta scrivendo, sono quella che per anni e anni ha sensibilizzato sulle malattie rare e orfane di diagnosi fino all’apertura del primo centro in Italia dedicato a questi malati, che ha un gran bisogno di sostegno. Perchè sai, le malattie rare, non sono così conosciute come il cancro, e la presa in carico è difficoltosa, mancano risorse umane ed economiche. Sono quella che fa una fatica bestia a far capire quanto sia importante la ricerca, perchè senza di quella siamo tutti fregati. Anch’io sto pubblicando un estratto della mia fantastica vita di malata invisibile, da anni convivo con una malattia di cui ancora non conosco esattamente il nome. Il mio “Diario Raro” però non si compra, si legge. E’ on line sul mio blog in modo che tutti, pazienti, medici, famigliari, ecc, possano leggere quanto una malattia arrivi a devastare la vita delle persone, in tutti i suoi aspetti. Io, al contrario di te, la malattia non l’ho mai vissuta come un dono, ma come un qualcosa di cui liberarmi o cercare di fare il possibile per poterci convivere al meglio consentito. No, cara Nadia, mi dispiace ma io non ci sto a far passare un messaggio come il tuo. La vita con una malattia, qualsiasi essa sia, è una vita di merda. Tutte stronzate quelle che si dicono che la malattia rende più sensibili ecc, molte volte ho trovato più muri di indifferenza tra malati che tra persone estranee. Se sei una persona sensibile lo sei a prescindere. Troppo facile diventare umani dopo. Quindi, senza tediarti oltre, la prossima volta che fai un annuncio scrivendo frasi motivazionali per vendere il tuo libro, ti consiglio di pesare bene le parole. Rispetta il dolore, perché non tutti ce la fanno e non tutti sono Nadia Toffa.

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Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

17 risposte a "La malattia è un dono? Ma non diciamo sciocchezze!"

  1. Monica settembre 25, 2018 / 5:16 pm

    Cara Deborah, neanche da dirtelo che sono d’accordo con te. Sono anni che combatto la mia personale battaglia contro le Iene che trovo siano una gang di mentecatti, moralisti e moralizzatori, della peggior specie, sempre pronti a infangare tutti, senza mai avere il coraggio di chiedere scusa dopo (vedi quello che hanno fatto a Brizzi). Ma che addirittura si permettano di sostituirsi a medici, ricercatori, biologi, ecc che cercano da anni cure, è deliquenziale. Sono con te al 100%

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    • La Zebrah Rosa settembre 25, 2018 / 7:57 pm

      Grazie mille Monica! So che non tutte le persone che leggeranno questo articolo comprenderanno il mio punto di vista, ma non potevo non commentare così tanta ipocrisia! Un abbraccio

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  2. Roberta settembre 25, 2018 / 11:14 pm

    Cara Deborah , grazie per questa risposta, è veramente assurdo ,anzi di più…. Concordo con te, è il mio stesso punto di vista. Sono 20 anni che combatto contro una malattia rara… Un nemico invisibile che non ha un nome…. basta con queste frasi ipocrite, sulla malattia… la sofferenza ti rende forte, e ti fortifica., La malattia ti indebolisce e distrugge la tua vita e quella di chi ti vuole bene veramente!! E voglio anche dire che ciò che devasta è quel cancro terribile,da cui siamo circondati tutti, soprattutto noi con malattie rare, è l “indifferenza!!!

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    • La Zebrah Rosa settembre 25, 2018 / 11:17 pm

      L’indifferenza e l’ignoranza sono il cancro della società in cui viviamo. Pochi se ne rendono conto, forse solo quelli che in silenzio combattono battaglie devastanti. Un abbraccio

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  3. EMANUELE settembre 26, 2018 / 12:17 pm

    “La malattia non deve essere vissuta come un limite, ma come un’opportunità per guardare il mondo da un altro punto di vista. ”

    Non riesco a capire quanto questa frase, scritta da Lei in un altra pagine di questo blog, is in opposizione al tweet della Sig.ra Toffa.
    E’ solo un accanimento contro la parola “dono”?

    Altrimenti, mi permetterei di suggerirLe di evitare l’assalto frontale al post qui sopra citato e spiegare, invece, per quale motivo puo` essere un’ opportunita` (come da Lei suggerito) e non un “Dono”.

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    • La Zebrah Rosa settembre 26, 2018 / 8:28 pm

      Un’opportunità per guardare il mondo da un altro punto di vista non vuol dire considerare un dono la malattia. Sono due cose completamente diverse, il mio vissuto e le battaglie che da anni porto avanti per i malati rari e orfani di diagnosi ne sono la prova. Comunque nel mio articolo ho espresso solo la mia opinione,che naturalmente non deve essere universale come non lo è quella della Sig.ra Toffa.

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  4. Federico Giacomelli settembre 26, 2018 / 12:37 pm

    Non sono d’accordo. Mi sembra un’opinione forzata: lei stessa dice “In questo libro vi spiego come sono riuscita a trasformare quello che tutti considerano una sfiga, il cancro, in un dono, un’occasione, una opportunità”. E’ come LEI ha vissuto la malattia. Non dice che la malattia è un dono “in assoluto”. Capitela. E’ malata. Ci vuole un bel pelo a commentare la presunta “stupidità” di questa persona.

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  5. Maria settembre 26, 2018 / 2:10 pm

    Mia cara amica ho letto, tutto d’un fiato le tue parole.. come sempre mi sono commossa, e rivista in tutto quello che scrivi. Ha differenza di lei io la odio con tutta me stessa👿👿questa malattia altro che sono, sono indignata davanti a tutto questo business 😈che le fa’ con affetto e stima mia cara amica Deborah ti abbraccio forte forte 😘😘😘

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  6. Ti presento un posto settembre 26, 2018 / 2:46 pm

    Cara Deborah, il tuo articolo mi ha commossa. E’ cosi difficile affrontare le mille difficoltà di una malattia… Tutto ciò che dici nel tuo articolo è vero, e sono d’accordo con te.
    Tuttavia credo anche che Nadia non volesse essere cattiva, ma che abbia semplicemente usato parole sbagliate per esprimere il concetto che ‘ciò che ti fortifica ti rende più forte’.
    Forse se avesse ragionato meglio sulle parole che stava usando per esprimere certi concetti tutti avrebbero apprezzato di più il suo lavoro. Ma d’altronde ormai, tutti i personaggi dello spettacolo si improvvisano scrittori, dunque è meglio mettere in conto anche gaffe come queste…

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  7. Ti presento un posto settembre 26, 2018 / 2:47 pm

    *ho sbagliato a scrivere, volevo dire ‘ciò che non ti uccide ti rende più forte’

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    • La Zebrah Rosa settembre 26, 2018 / 8:04 pm

      Sì avevo capito 😉 Probabilmente, come dici tu, Nadia ha solo usato un termine non appropriato. Nel mio articolo ho espresso il mio punto di vista ma so bene che non tutti la vediamo allo stesso modo. La malattia può diventare un’opportunità per vedere il mondo da un altro punto di vista, ma non potrà mai trasformarsi in un dono.

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  8. Giovanna Lo Re settembre 26, 2018 / 9:40 pm

    Salve a tutti, capisco bene che la parola “cancro” affiancata alla parola “dono” possa essere assurdo, ed è vero, ma non comprendo come tante persone intelligenti come la persona che scrive cosi bene in questo blog, possa fare polemica su una frase scritta da una altra persona pubblica in questo caso come la Toffa o no, come qualsiasi essere umano, che vive un inferno del genere perché paliamo con verità purtoppo è un inferno, per chi ha la malattia e chi sta accanto adesso, scusate lo sproloquio iniziale, non capisca che lei sta parlando di forza di coraggio di consapevolezza delle vere cose importanti della vita, che solo un inferno del genere dovrebbe fare comprendere, quindi il dono di cui lei parla è la consapevolezza del vero valore della vita il tempo! Il tempo di amare ed essere amanti di una mano che ti strige la tua solo per darti il coraggio di superare al dolore le nause la.bocca amara i crampi allo stomaco…e non voglio dire altro, lei ha un potere che putroppo la gente “comune” non ha, ma non perché è sola, “farsi ascoltare” proprio voi che vivete giorno per giorno non fermatevi solo all’apparenza di una frase andate oltre…per favore non fate polemiche o comiziii su una frase scritta male per me, ma con tanta voglia di speranza…e non mettevi a fare lotta contro un programma perché qui si parla di vita reale, scusami in bocca al lupo per tutto!

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    • La Zebrah Rosa settembre 26, 2018 / 10:02 pm

      Grazie Giovanna per aver condiviso il tuo punto di vista. Lo scambio di opinioni è sempre utile e motivo di riflessione. Naturalmente non ho nulla di personale verso Nadia, che essendo un personaggio pubblico sa molto bene che può ricevere anche messaggi come questo con punti di vista diversi dal suo. Non mi piace quando si lucra sulla sofferenza o si mandano messaggi ambigui. A più di una persona che ha risposto al suo annuncio pubblico la Sig.ra Toffa si è permessa di dare dell’ebete e solo perchè le hanno fatto notare che il cancro non può essere in nessun modo un dono, che non tutti ce la fanno e che soprattutto il cancro non è uguale per tutti. Inoltre in risposta a chi le chiede come fare ad affrontare la malattia posta il link dove compare il libro, e alla domanda se il ricavato lo donerà alla ricerca non risponde proprio. Se si vuole aiutare davvero il prossimo non è questo, a mio parere, il comportamento corretto. Grazie, e crepi il lupo!

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  9. amourisamore settembre 29, 2018 / 6:26 am

    Condivido il punto di vista dell’autrice ma il discorso è ben più articolato. Leggevo proprio pochi minuti fa la notizia della Toffa. Personalmente non ho mai seguito con attenzione le Iene e trasmissioni affini e fondamentalmente non ho mai fatto affidamento a nessuna inchiesta portata avanti da una rete televisiva, mi sono sempre attenuto ai fatti.
    Detto questo però, è comprensibile lo sfogo e forse avrebbero diritto di esprimere i loro pensieri coloro che soffrono di questa malattia.
    Bisogna discernere la malattia adulta da quella “congenita”. I bambini che soffrono di cancro (quasi nessuno vuole chiamarlo per nome come se si tirasse addosso il malocchio) sono cresciuti con questo male e nonostante la sofferenza causate spesso dalle terapie ordinarie e sperimentali riescono a darci un insegnamento profondo, ossia la speranza e l’accettazione che nonostante le nuvole tu possa sorridere e gioire di tutto ciò che ti sta intorno. Tuttavia, questa sofferenza viene amplificata dai familiari che devono combattere con l’inerzia dei medici, quelli che ti scambiano un problema neurologico con la depressione, quelli che si accontentano dei numeri e delle entrate invece che della salute dei pazienti. Per i familiari di questi bambini bisogna che ci sia sostegno, ad accettare la malattia dei figli e permettere loro di proseguire una vita seppur diversa dalla normalità ma comunque intensa e del tutto reale, alternata dai momenti di dolore fisico e da quello provocato dal mondo esterno che innalza la normalità definita da una pubblicità, dai media e da tutti quelli che vogliono uniformare la vita di tutti noi.
    Al contrario invece, la malattia in età adulta è diversa, spesso dettata da uno stile di vita sbagliato o da fattori genetici. Ed è proprio questa battuta di arresto che ti porta a pensare a tutto ciò che hai fatto nella vita che ritenevi importante e che adesso perde di interesse perché per inseguire quell’obiettivo lavorativo si trascura se stessi, ipotecando la propria salute per un pugno di spiccioli. Forse la Toffa ha provocato in tutti coloro che la seguono, una reazione estrema affinché si parli di lei. In fondo esisti fino a quando qualcuno si ricorda ancora di te.
    Ti consiglio di leggere il libro di Tiziano Terzani “Un altro giro di giostra” dove forse troverai dei riferimenti alle parole della Toffa.
    Personalmente ho compreso come le cure spesso siano un modo di tenerci in vita, attenuando i sintomi della malattia, talvolta per darti la speranza di tornare ad essere normale come gli altri. In realtà è un viaggio che nei casi estremi deve necessariamente portarti ad accettare e a cogliere tutto ciò che la vita ti offre.
    Terzani spiega tutte le terapie che ha provato e che promettevano risultati miracolosi. Non mi soffermo più di tanto perché è da leggere assolutamente.
    Sicuramente sarò criticato e questo commento farà storcere il naso e non voglio assolutamente recare danno a nessuno, ma sottolineo il pensiero che la malattia è qualcosa dove per alcuni diventa un’opportunità di riflessione e cambiamento, per altri una battaglia contro il proprio corpo. Per i bimbi è tutto diverso, non generalizziamo.

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    • La Zebrah Rosa settembre 29, 2018 / 2:57 pm

      La Sig.ra Toffa ha tirato in ballo i bambini e i reparti oncologici, e anche questo non è stato gradito. La mia associazione raccoglie da anni testimonianze sia da parte di adulti che di genitori di bambini affetti da malattie rare. Non c’è nessuna gioia nel vivere con una malattia e nessuno lo considera un dono. Può essere un’opportunità per vedere il mondo da un altro punto di vista e magari riuscire ad aiutare chi vive la stessa condizione, ma concretamente e senza lucrarci sopra. La parola dono non può in nessun modo essere associata alla malattia, sopratutto se si generalizza come ha fatto Nadia. Ho già letto il libro di Terzani, molto bello grazie. Io invece ti consiglio di fare un giro sui profili social di Nadia. Ha insultato molte persone senza un minimo di rispetto. Io sono malata da moltissimo tempo, e con il mio articolo ho solo esposto il mio punto di vista e dei tanti malati invisibili che non hanno l’opportunità per esprimersi come vorrebbero.

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      • amourisamore settembre 30, 2018 / 6:15 am

        Mi rendo conto che forse sono stato leggero nell’approfondire la posizione della Toffa sui vari profili. Mi ero attenuto a qualche notizia sporadica e credevo fosse una provocazione da parte della giornalista al fine di avvicinare coloro che soffrono per vedere in positivo questo aspetto della loro vita. In realtà, come hai suggerito tu, ho verificato, ed ha abusato sia in termini di azioni che di intenzioni. Spero che il messaggio da me scritto non venga frainteso. In ogni caso, ti ringrazio per avermi fatto vedere quel lato oscuro occultato dalla stampa.
        Purtroppo non si da spazio a coloro che appartengono ad una minoranza, sia clinica che culturale, figuriamoci coloro che giornalmente vedono l’indifferenza della medicina allopatica e dell’indotto basato sui grandi numeri.
        Il dialogo serve a questo. Grazie di cuore.

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