Diario Raro – Capitolo IV

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Quello del 2005 fu il mio primo ricovero, e anche se ero spaventata perché non avevo idea di cosa mi aspettasse,  speravo davvero di ottenere finalmente delle risposte che mi facessero intravedere l’uscita di quel tunnel che si faceva sempre più stretto.

Rimasi ricoverata dieci giorni, in cui mi fecero diversi esami. Il mio “caro” reumatologo si rivelò tanto maleducato e indisponente esattamente quanto invece si era dimostrato disponibile nel suo studio privato. Si permise di insinuare che sia io che mia madre eravamo delle visionarie e psicolabili perché, anche se dagli esami non risultava niente, io continuavo a stare male. Un giorno durante il suo giro in reparto, davanti ai tanti specializzandi, in maniera molto brusca mi disse: “impara a convivere con il dolore perché non c’è niente da fare, te lo dovrai tenere tutta la vita.” Scoppiai a piangere,  ovviamente non si curò assolutamente della mia reazione, al contrario di un giovane specializzando che dopo aver aspettato che il professore si allontanasse mi venne vicino e con molta calma mi spiegò che in realtà esistevano farmaci per il dolore e centri di terapia antalgica a cui rivolgersi. Quel giovane medico mi fu davvero di grande conforto, le sue parole e la sua gentilezza non le dimenticherò mai. Mi dimisero dal ricovero con diagnosi di: sindrome fibromialgica e infezione pregressa da streptococco (in qualche modo dovevano giustificare le cure insensate che mi fece fare il reumatologo durante quei lunghi mesi prima del ricovero). Mi prescrissero un rilassante muscolare e un antidepressivo a basso dosaggio.

Nel 2005 la fibromialgia era considerata ancora una malattia rara, e non ebbi da parte dei medici nessuna spiegazione in merito tranne che avrei dovuto effettuare dei controlli ogni sei mesi. Feci alcune ricerche su internet, ma allora non c’era né tutto il materiale che c’è oggi, né i social network, quindi mi iscrissi su un forum di yahoo dove i malati di questa patologia si confrontavano e tramite questi ebbi alcune, frazionarie, notizie sulla patologia che dovevo affrontare. Solo molti anni dopo iniziai a prendere consapevolezza che quella diagnosi era solo una diagnosi d’esclusione e quindi in realtà era come se mi avessero detto: il tuo dolore lo inquadriamo come “fibromialgia”, ma da cosa sia causato non siamo in grado di dirtelo.

La malattia non era l’unico problema che mi affliggeva, c’era da risolvere anche il problema economico. Ormai erano due anni che non lavoravo e quasi tutti i miei risparmi erano andati via in visite ed esami, così m’iscrissi a un corso di truccatrice e mi diplomai a pieni voti. In seguito presi anche il diploma di onicotecnica, con l’idea di continuare su questa strada lavorativa e diventare una consulente d’immagine. Non riuscii però mai a mettere a frutto quelle nuove competenze e a realizzare quel progetto perché nonostante gli alti e i bassi continuavo a stare male, e stare in piedi tante ore mi era impossibile.

Nel 2006 feci il primo controllo post ricovero. Il farmaco antidepressivo che mi avevano dato (e che viene dato anche per il trattamento delle cefalee) in qualche modo stava facendo la sua parte e il dolore si affievoliva un poco, ma anche se avevo periodi in cui stavo un po’ meglio ne avevo altri in cui stavo peggio. E quelli in cui stavo peggio erano sempre più di quelli in cui stavo meglio. Tiravo avanti e a ogni controllo mi davano un antidepressivo diverso per trovare quello che mi placasse meglio il dolore, ma nulla risultava mai abbastanza efficace per permettermi una qualità di vita accettabile.

Per cercare di risollevarmi un po’ a livello economico, iniziai nel 2007 a lavorare part time come cassiera nel bar che mio marito aveva in gestione insieme al suo socio. Non fu sicuramente un inizio facile, i dolori e la stanchezza aumentarono notevolmente, ma non potevo permettermi di stare a casa.

Continuai a fare le visite di controllo con gli esami del sangue ogni 6 mesi, e ogni volta riuscivo a stupirmi di quanto fosse facile da parte del medico di turno scaricare su di me la sua frustrazione di non trovare una risposta o una cura efficace. Se non riuscivo a stare meglio non era perché loro non erano in grado di stabilire la causa del mio male, ma ero io che probabilmente avevo qualcosa che non andava, e non solo fisicamente. Mi sentivo continuamente dire che a scatenare la malattia forse era stato un periodo di stress, che forse sarebbe bastato cambiare stile di vita o alimentazione per avere miglioramenti, che probabilmente non ero in pace con me stessa, che non ero in equilibrio col mio Karma, che le energie non erano bilanciate e tutta un’altra serie di spiegazioni “alternative”.

Nonostante i farmaci e i consigli su uno stile di  vita migliore,i sintomi non migliorarono, anzi, peggiorarono moltissimo. Iniziai anche ad avere grossi problemi durante il riposo notturno con continui risvegli e problemi nell’addormentamento, un forte dolore e bruciore allo stomaco e una tremenda astenia (è una condizione che si manifesta con uno stato di debolezza generale dovuto alla riduzione o alla perdita della forza muscolare, con facile affaticamento non dipendente da lavori o sforzi compiuti e non scompare a riposo).

Finisce qui il Capitolo IV del mio Diario Raro, ma non senza una breve ma doverosa descrizione della sindrome fibromialgica:

La fibromialgia è una sindrome dolorosa cronica ad eziologia sconosciuta, caratterizzata da importante dolore cronico muscolo-scheletrico diffuso, e da una varietà di sintomi di accompagnamento molto invalidanti. E’ spesso secondaria e quindi conseguente a malattie croniche di varia natura (autoimmunitarie, reumatologiche, ecc….), e viene definita “sindrome” poiché esistono segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti (un segno è ciò che il medico trova nella visita; un sintomo è ciò che il malato riferisce al dottore). La fibromialgia interessa principalmente i muscoli e le loro inserzioni sulle ossa, e sebbene possa assomigliare ad una patologia articolare, non si tratta di artrite e non causa deformità delle strutture articolari; manca di alterazioni di laboratorio, e la diagnosi dipende principalmente dai sintomi che il paziente riferisce. Non ha una cura specifica, il dolore cronico viene tenuto sotto controllo da farmaci antidepressivi che agiscono sulla soglia del dolore e da rilassanti muscolari, è consigliata anche la terapia fisica e comportamentale. Molte diagnosi di fibromialgia primaria nascondono patologie che, se curate o tenute sotto controllo con farmaci mirati, permetterebbero al paziente una qualità di vita decisamente migliore. Ma non sempre è possibile fare indagini mirate per diversi motivi tra cui: superficialità, mancanza di comunicazione tra specialisti, carenza di fondi e assenza di strumenti diagnostici appropriati. Avrò sicuramente modo di approfondire questo aspetto nei capitoli successivi del mio diario.

Conoscere la causa del proprio male è fondamentale per intervenire con tutti i mezzi a disposizione per tenere sotto controllo sintomi altamente invalidanti come il dolore che, se non trattato adeguatamente, può diventare cronico, compromettendo inevitabilmente la qualità di vita del paziente. Un sintomo ancora troppo spesso sottovalutato e non ascoltato, che rimane invisibile e che ci rende INVISIBILI, non solo a chi si dovrebbe prendersi cura di noi, ma anche alle persone con cui interagiamo tutti i giorni e soprattutto a chi ci dovrebbe concedere quelle agevolazioni economiche e socio assistenziali di cui abbiamo davvero bisogno.

 

To be continued…

Capitoli precedenti:

Diario Raro

Diario Raro – Capitolo I

Diario Raro – Capitolo II

Diario Raro – Capitolo III

 

Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

 

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