I Caregiver, Angeli Invisibili

Sono convinta che alle visite medico-legali le commissioni non dovrebbero vedere e interagire solo con noi malati, ma anche con i nostri familiari che vivono il nostro stesso lungo calvario. Chi meglio di loro potrebbe spiegare quello che si prova a veder scivolare via la propria vita senza poter far nulla? Sicuramente non possono descrivere nel dettaglio il dolore fisico e tutti i sintomi della malattia, perché quelli li possiamo spiegare solo noi che li viviamo sulla nostra pelle, ma possono raccontare le lacrime spese, le urla di disperazione, le attese infinite, le speranze calpestate, il senso di impotenza, le difficoltà quotidiane le difficoltà economiche, sociali e assistenziali. Possono raccontare com’era la nostra vita prima e che cosa è adesso. Forse alcuni medici, ai nostri angeli, potrebbero dare ascolto senza etichettarli come fanno con noi, e forse da loro potrebbero anche imparare come trattare un paziente sfinito da un qualcosa che molte volte nemmeno ha un nome, che chiede solo di essere aiutato.

I nostri caregiver sono angeli senza ali, che vivono nell’ombra di una malattia cronica che ha devastato come un uragano anche la loro vita portando via tutto quello che avevano sognato. La nostra malattia non rende invisibili solo noi, anche loro si ritrovano a combattere battaglie contro l’indifferenza, l’ignoranza e la superficialità. Le loro vite  sono distrutte, interrotte, perse, esattamente come le nostre. Sapere che a causa della nostra malattia abbiamo distrutto anche la vita di chi ci sta affianco, molte molte fa ancora più male che la malattia stessa. Vedere nei loro occhi la fatica, la preoccupazione, la delusione, la disperazione. è frustrante. Ci accorgiamo della loro sofferenza e sappiamo di non poterci fare niente.

Queste bestie allontanano amici e parenti, e mettono in crisi rapporti in cui si è investito tutto. Quello in cui credevamo non esiste più. Non esistiamo più noi come persone. Molte volte perdiamo il lavoro, la possibilità di avere dei figli o di vederli crescere. Facciamo fatica a svolgere le normali attività quotidiane, ma sembra che a nessuno interessi. Viviamo la maggior parte del tempo soli dentro le nostre case, spiando il mondo dalle finestre. Cerchiamo di sopravvivere come possiamo, cerchiamo di gestire il dolore, la disperazione, il senso di abbandono. Ci sentiamo sempre più emarginati perché nessuno ci aiuta a salvare quel poco che ci è rimasto.  Vediamo  l’indifferenza da parte di uno Stato che dovrebbe poter permetterci di vivere e non di fare da spettatori impotenti al film della nostra rovina.

Il mio angelo invisibile si chiama Andrea, mio marito, che nonostante dica che in famiglia sia io “quella forte”, ha dimostrato un’enorme forza e un grande coraggio nello scegliere di non lasciarmi sola a combattere contro il mostro che vive dentro di me.   Eravamo sposati da poco più di tre anni quando il bastardo invisibile ci ha travolto radendo al suolo la nostra vita. Sono passati molti anni da allora, tutti marcati da una sofferenza indescrivibile. Ci sono stati giorni in cui pensavamo di non farcela ad affrontare una malattia tanto debilitante e sconosciuta; giorni in cui siamo stati costretti ad affrontare da soli nuovi sintomi devastanti senza nemmeno sapere come; giorni in cui arrivare a fine mese ci sembrava un traguardo irraggiungibile; giorni interminabili che sembravano anni ad aspettare risposte mai arrivate; giorni spesi a piangere in silenzio per le possibilità perse e quelle mai trovate. Questi anni hanno fatto spegnere la luce nei nostri occhi, che sono diventati stanchi di vedere l’indifferenza di chi ci cammina affianco, di chi dovrebbe aiutarci e non ignorarci.

Il nostro rapporto è continuamente minato da una malattia che m’invalida in molto aspetti, e la nostra vita non è sicuramente quella che, 18 anni fa, in abito bianco e completo grigio, ci sognavamo. Ne abbiamo passate tante, ci siamo allontanati, riavvicinati, persi e ritrovati. Stare con una persona che convive con questo genere di malattie non è per niente facile, quindi diventa una scelta. Andrea ha scelto di tenermi per mano e di non lasciarmi affrontare il mostro da sola. Alle persone come lui si dovrebbe poter garantire un supporto invece di ignorarle. Come può una persona dover lavorare tutto il giorno per poter mantenere la famiglia e allo stesso tempo provvedere alle necessità quotidiane del famigliare malato? Come si fa a non giudicare invalidanti queste malattie? Basterebbe forse solo qualche minuto in più durante le visite per riuscire a capire quanto la malattia incida realmente sulla vita quotidiana del malato e della sua famiglia. Qualche minuto in più per fare la cosa più semplice ma difficile che esista: comunicare.

La nostra speranza, mia e di Andrea, è quella di riuscire a dare un nome a questo male oscuro che ci avvelena la vita, e magari trovare delle terapie adeguate per farmi stare meglio. Gli anni che le diagnosi sbagliate ci hanno rubato sicuramente non possiamo più riaverli indietro, come non possiamo rimediare ai vari danni che il mio corpo ha subito. Ma, sono sicura, che potremmo finalmente ritrovare il nostro posto nel mondo.

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Io e Andrea al Flash Mob organizzato per il Rare Disease Day del 28 Febbraio 2018

 

 

Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Una risposta a "I Caregiver, Angeli Invisibili"

  1. Lucia Lorenzon ottobre 10, 2018 / 4:04 pm

    Ciao Deborah, sono la Lucia della t-shirt la zebrahrosa (andata in stampa oggi peraltro, un poco in ritardo). Leggevo quanto scrivi pensando a quanti scelgono di non restare, a quanti restano solo guidati da una sorta di certezza che prima o poi si risolverà… e poi ci sono le persone come Andrea ” ha dimostrato un’enorme forza e un grande coraggio nello scegliere di non lasciarmi sola a combattere contro il mostro che vive dentro di me”, che rimangono anche se insieme ai tuoi si infrangono anche i suoi sogni, le speranze i desideri. Impegno certo, responsabilità ma credo alla base un amore profondo e vero. Un amore “oltre” ogni mostro.

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