Diario Raro – Capitolo VI

diario raro matrice copia 3

Facendo un breve riassunto dei capitoli precedenti, arrivai a  fine 2010 con una bella collezione di esami del sangue e strumentali, visite mediche e diagnosi: lipotimia (1988); infezione da streptococco (2004); fibromialgia (2005); Malattia di Behcet (2009).

Nonostante la terapia con la ciclosporina per la Malattia di Behcet, le mie condizioni continuarono a peggiorare. L’immunologo, alle visite di controllo, continuò a non darmi nessun altra opzione terapeutica o indicazioni su eventuali accertamenti da fare per i sintomi che non riusciva a inquadrare nella patologia diagnosticata. Fu così che decisi di fare, su suggerimento del reumatologo specializzando che conobbi durante il mio ricovero del 2005 e che in seguito diventò mio amico,  una visita dal primario della reumatologia di Alessandria. Dopo una visita molto accurata, il medico mise in dubbio la diagnosi di Behcet e mi suggerì di fare una visita da un noto specialista in ematologia della mia città, che tra l’altro lavorava nello stesso ospedale dove ero seguita per il Behcet.

Era fine 2010 quando prenotai la visita, lo specialista mi diagnosticò la “Connettivite Indifferenziata” rinnegando la diagnosi di Malattia di Behcet del collega immunologo, che però non consultò pur avendo gli ambulatori nella stessa struttura. Mi sostituì la ciclosporina con un altro immunosoppressore, l’azatioprina, e oltre al solito cortisone aggiunse il plaquenil (idrossiclorochina), un immunomodulatore. Quest’ultimo lo sospesi dopo qualche mese per una reazione allergica, ma il resto dei farmaci all’inizio mi diede un leggero beneficio. A un certo punto però iniziai ad avere una forte nausea che mi portò a mangiare poco e cominciai a sentire un malessere generalizzato, così che il dottore pensò che potesse trattarsi di un virus. Per via precauzionale mi tolse l’azatioprina per rendere il mio sistema immunitario più forte per debellare il virus; solo in seguito alla risoluzione di quell’infezione si sarebbe dovuto valutare se riprendere la terapia o meno con quello o con un altro farmaco.

Passarono alcuni mesi e tutti i sintomi si ripresentarono con la massima forza, la stessa di un fiume al quale abbattono la diga che cerca di contenerlo. Lo specialista mi disse che bisognava provare il methotrexate. Conoscevo quel farmaco, che è un chemioterapico, e solo il nome mi spaventava per gli effetti collaterali che spaziavano dalla nausea alle infezioni, e io non potevo permettermi di stare peggio anche perché continuavo a lavorare al bar, che tra l’altro, trovandosi in una zona piena di uffici, nelle ore di punta si doveva provvedere ad occuparsi di moltissimi coperti e non ci si poteva permettere alcuna lentezza o defezione. La dose iniziale di methotrexate fu abbastanza bassa: 7,5 mg da assumere con iniezioni intramuscolari una volta a settimana. Effettuai le prime due iniezioni e fortunatamente non accusai nessun effetto collaterale, sfortunatamente però neanche alcun beneficio. Avevo dolori forti alle mani e ai polsi e lavorare mi risultava molto difficile. Stava per iniziare l’estate del 2011 e il dottore non voleva arrendersi con quel farmaco così aumentò il dosaggio a 15 mg a dose. Nulla cambiò, il dolore mi assaliva anche a riposo e sentivo le mani a pezzi; fare qualsiasi azione era difficile e la nausea, il mal di testa e la spossatezza post iniezione, iniziarono a presentarsi regolarmente. Finii un paio di volte in P.S. per un forte dolore addominale, e dagli esami che mi fecero in urgenza risultò, in entrambi gli episodi, un peggioramento dei valori dell’emocromo che facevano pensare a un’anemia macrocitica. Il dottore ipotizzò quindi un’ intolleranza agli anti purinici e anti primidinici (e quindi al methotrexate), e mi prescrisse gli esami per la “gastrite atrofica” che però risultarono nella norma. Ero talmente stufa che non sapevo più dove chiedere aiuto. L’indebolimento del sistema immunitario in seguito all’assunzione del methotrexate, fece sì che mi prendessi anche un brutto virus alla pelle che riuscii a debellare definitivamente solo dopo un anno.

Nel frattempo iniziai ad avere un nuovo strano sintomo, un dolore insistente a un orecchio e il medico di casa mi prescrisse una visita otorinolaringoiatra. L’otorino che mi visitò disse di non aver notato nulla di anomalo nell’orecchio interno, però mi consigliò di farmi visitare nel reparto maxillo-facciale, e lì, dopo radiografie, tac e una risonanza mi diagnosticarono una sublussazione dell’intera mandibola e lussazione bilaterale dei discali, il tutto dovuto a una lassità dei legamenti.

Riferii la cosa allo specialista che mi aveva in cura per la connettivite che affermò solamente che per certo non era in relazione con la malattia autoimmunitaria e che comunque non potendo più prendere il methotexate lui non sapeva come aiutarmi. Un modo gentile per scaricarmi.

La mia vita andava avanti tra antinfiammatori, antidolorifici e oppiacei, nulla riusciva ad arrestare il dolore e la grave stanchezza che mi affliggeva. Inevitabilmente a fine 2011 fui licenziata perché non mi reggevo in piedi e non riuscivo neanche a servire ai tavoli: mi era troppo difficile anche sollevare un bicchiere o un piatto.

Nella speranza di migliorare la situazione e trovare chi ne capisse di più  mi rivolsi all’associazione  dei malati del Behcet, di cui avevo comunque una diagnosi. La gentilissima presidentessa dopo che le raccontai un po’ della mia storia, mi suggerì di andare a farmi vedere a Firenze, dove lavorava un luminare nel campo dell’immunologia. Feci così l’ennesima visita immunologica. Lo specialista dopo avermi visitata mi disse «Guardi signora, è vero che ci sono gli ANA (anticorpi antinucleo) mossi, ma non mi sembra una connettivite, ma neanche un Behcet, o forse solo a livello cutaneo… però dall’esame obiettivo notò un’evidente lassità legamentosa, le prescrivo una visita per la malattia di Ehlers Danlos, la prenoti in uno dei centri specializzati e mi faccia sapere».

Esclusa la sola natura immunologica dei miei problemi, tornai a casa meno delusa delle altre volte perchè, anche se ero ancora senza certezze, almeno si era aperta una nuova speranza: se avessero trovato tutte le cause del mio male avrei avuto un’assistenza terapeutica migliore, e non sarei più rimasta sola ad affrontare i sintomi che mi stavano devastando la vita. Appena rientrai a casa accesi il computer e cercai il centro più vicino a cui rivolgermi ed era in Lombardia. Prenotai la visita a luglio del 2012.

Finisce qui il capitolo VI del mio Diario Raro, e come sempre con qualche considerazione finale. Quello che si evince in questo racconto, almeno a un lettore attento, è la mancanza di comunicazione tra medico di casa e specialista e tra i diversi specialisti. Ho vagato da un medico all’altro – talvolta a  pagamento – senza riuscire a pervenire a una diagnosi definitiva e tanto meno a una terapia opportuna. Sono stata costretta ad assumere farmaci spesso inappropriati e pericolosi. Questo, oltre a crearmi un grave disagio fisico, psicologico e economico, non ha fatto altro che farmi diventare un costo cronico per il SSN, continuando a ripetere esami o a farne di nuovi prescritti dagli specialisti o dal medico di casa; in assenza di un percorso di condivisione/collaborazione e quindi senza lo scopo di configurare un quadro diagnostico completo.

 

To be continued…

Capitoli precedenti:

Diario Raro

Diario Raro – Capitolo I

Diario Raro – Capitolo II

Diario Raro – Capitolo III

Diario Raro – Capitolo IV

Diario Raro – Capitolo V

 

Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

2 risposte a "Diario Raro – Capitolo VI"

  1. Maria ottobre 26, 2018 / 5:29 am

    Anche tu mia cara amica hai dovuto subire, un calvario che dura ancora oggi come noi…tutti malati Rari 😥😥😥😥che tristezza sono passati anni ma, le cose non sono cambiate!!!anzi peggiorate dal punto di vista sanitario

    Piace a 1 persona

    • La Zebrah Rosa ottobre 26, 2018 / 4:35 pm

      La strada è ancora lunga per una presa in carico adeguata del malato raro e senza diagnosi, ma con il Comitato IMI Onlus sono riuscita ad abbattere un grande muro. Ora bisogna costruirci sopra con molta pazienza un palazzo di cemento armato. Un abbraccio!

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