Pisa, andata e ritorno

Ore 13.00, io e mio marito Andrea, arriviamo a Pisa. Il navigatore ci porta in ospedale dopo più di due ore di viaggio. Cerchiamo l’entrata, per accertarci di sapere dove andare tra un’ora e mezza, quando avrò la visita in endocrinologia. Pad 7 primo piano: ricontrollo il cellulare per essere sicura di ricordare bene il numero dell’edificio. Vediamo l’entrata di un parcheggio e deduciamo che sia quello collegato all’ospedale. Sicuri di aver capito la strada da fare per andare al padiglione, decidiamo di andare a pranzo per mangiare qualcosa di veloce.

Non conosciamo Pisa, quindi impostiamo il navigatore per un bistrot dove su TripAdvisor assicurano la preparazione di cibi anche per celiaci (e sì perché nel frattempo, a causa di un continuo e forte dolore addominale e la perdita di peso, il gastroenterologo ha deciso di provare a togliermi il glutine).

Ci addentriamo nel centro città, il traffico è sostenuto, il ristorante dovrebbe essere vicino ma il navigatore continua a indicarci strade con divieto di transito. Proviamo a impostarlo sul tragitto a piedi per capire se posteggiando sarebbe stato più facile raggiungerlo. Il navigatore ci dice che sono 10 minuti di strada, ma per me sono troppi, il male alla gamba e il dolore all’addome non mi permettono di camminare bene. Cambiamo il ristorante, proviamo a impostare il tragitto per una trattoria sempre con cibi senza glutine. Ci fermiamo nel punto in cui il navigatore dice “siete arrivati”, e sollevati posteggiamo. Scendiamo dalla macchina, ci guardiamo attorno, ma della trattoria non c’è traccia.

Sono già le 14.00 e l’ospedale dista 15 minuti. Presa dalla disperazione entro nel primo bar e chiedo se hanno cibi per celiaci. Per mia fortuna il proprietario mi dice che hanno delle focaccine surgelate che possono farcire a mio piacimento. Ordiniamo una focaccia per me e un panino per Andrea. Mangiamo al volo in 5 minuti e ci dirigiamo di nuovo verso la macchina.

Torniamo in direzione ospedale, arrivati al parcheggio, quello che eravamo convinti fosse collegato all’entrata dell’ospedale, ci accorgiamo che in realtà è solo un parcheggio esterno. Chiedo informazioni alla persona dentro il gabbiotto della cassa, che gentilmente mi spiega che l’entrata per l’ospedale è dal pronto soccorso e che solo gli autorizzati posso accedervi. Gli indico il contrassegno disabili, e con un sorriso mi dice “vada tranquilla”. Gentilezza e cordialità, una boccata d’aria fresca. Usciamo dal parcheggio percorriamo la strada indicata e finalmente riusciamo a entrare in ospedale. Cerchiamo il padiglione 7 e per fortuna lo troviamo immediatamente.

Sono le 14.45, saliamo al primo piano dell’edificio e riesco finalmente ad andare in bagno. Mi siedo sulle sedie in corridoio e respiro. Mi guardo intorno, le stanze sono vuote, c’è solo una persona in attesa davanti  a un ambulatorio. Cerco di riprendermi dal viaggio, dal pranzo super veloce, dal vortice in cui ogni volta mi ritrovo. Passano una decina di minuti e una dottoressa ci chiama e ci fa accomodare in ambulatorio. “Adesso arriva anche il Dottore e il Professore”, va bene grazie.

In pochi minuti siamo tutti seduti, e so che adesso tocca a me. Devo per l’ennesima volta spiegare, raccontare, cercare di farmi capire. Loro però non sanno quanto questo mi costi fatica. Non sanno che ogni viaggio è come se scalassi una montagna. Non sanno il peso dell’aspettativa, non tanto la mia quanto quella di mio marito che vorrebbe finalmente sentirsi dire” stia tranquillo a sua moglie ci pensiamo noi, vedrà che la faremo stare meglio”. Loro non sanno che io questa scena l’ho vissuta miliardi di volte, che miliardi di volte ho visto l’espressione delusione sul suo viso, lui che per me darebbe la sua vita, lui che a causa mia ha dovuto cambiare lavoro in continuazione negli ultimi anni, perché avere una familiare malato equivale anche a subire mobbing.

Prendo fiato e cerco di spiegare poche cose, ma essenziali. Eppure sento che non sto riuscendo a dire quello che vorrei, sono troppo stanca e mi perdo nelle domande che mi fanno. Quello che però dico subito è che la loro struttura mi è stata indicata dalla dottoressa delle malattie muscolari del Gaslini, dove sono stata per fare il test ischemico da sforzo per la produzione di acido lattico e ammonio. Tiro fuori la relazione anche se so che lì non c’è scritto tutto quello che serve, quello che sento, quello che ho fatto. Ma non ho la forza di commentare e così resto a guardare mentre il medico finisce di leggere.

Mi visitano e mi dicono che nonostante la magrezza, il pannicolo adiposo sembra ben distribuito, tranne che per il viso. Mi spiegano che non sembra una lipodistrofia classica e che mi faranno degli esami di approfondimento. Mi chiedono la disponibilità per il 22 mattina, guardo subito mio marito perché la prima cosa che mi viene in mente è che deve chiedere di nuovo permesso. Mi sento in colpa, anche se so che colpa non ho. Ma è così che queste malattie ti fanno sentire. Ovviamente mio marito dice che non ci sono problemi, che il 22 mi accompagnerà sicuramente. Ha gli occhi tristi, so che è deluso, so che avrebbe voluto una presa in carico diversa, so che vedermi star male e dimagrire ogni giorno senza poter far nulla è un peso troppo grande da sopportare.

Vorrebbero fare delle fotocopie di alcuni referti, ma la fotocopiatrice non funziona. Propongo di inviarglieli via mail, e mentre lo dico penso “almeno avrò la possibilità di scrivere quello che adesso non riesco a dire”.

Usciamo dall’ambulatorio, decidiamo di prenderci un caffè prima di ripartire. Sono le 16.00 e mi sembra di essere fuori casa da un mese. Ho un mal di testa assassino, mi fermo in farmacia a comprare la tachipirina perché stamattina ho dimenticato di portarmela dietro. Ci sediamo per il caffè, che in realtà diventa cappuccio e brioche per Andrea. Io non posso mangiare nulla perché non hanno cibi senza glutine. E così sorrido, sorrido perché come al solito delle cose ci si rende davvero conto solo quando le si vive in prima persona. Ho una parente con la celiachia e so le difficoltà che ha, ma non mi ero mai veramente resa conto di quanto sia difficile trovare qualcosa da mangiare in casi di urgenza. 

Chiedo al barista dov’è il bagno e mi indica delle scale in salita ripidissime. Con tranquillità mi dice “a destra in cima alle scale”. Lo guardo, gli sorrido e dico “per oggi niente bagno, non posso fare le scale”. Mi guarda perplesso e vedo che con gli occhi va giù fino alle mie gambe. Gli sorrido ancora di più e gli dico ho un problema muscolare. E’ perplesso ma decide di venirmi in aiuto, Prende delle chiavi e mi dice di seguirlo che c’è un ascensore esterno che porta al bagno. Una gentilezza che ho apprezzato e che non sempre si ha il privilegio di ricevere.

Ci avviamo verso la macchina, cerco come al mio solito di sdrammatizzare scherzando con Andrea, che però non ha molto voglia di ridere, leggo la delusione sul suo viso. E’ sicuramente anche stanco perché si è alzato alle 5 per aprire il il bar, e poi è venuto a prendermi a casa per portarmi a Pisa. E come sempre in questo viaggio della speranza ci ha messo il cuore… Già, è così che li chiamano: viaggi della speranza. La mia,  di  speranza, invece non la sento nemmeno più. Quello che sento è il dolore  acuto all’addome, che mi ricorda che per prenotare una risonanza in urgenza il 12 novembre ho dovuto fare dei voli pindarici. Sento anche il peso della consapevolezza che questo SSN difficilmente potrà cambiare. Che nonostante la grinta, la voglia, le battaglie, le energie che ogni giorno si spendono per voler migliorare la situazione, puntualmente ci sono dei muri di gomma che ti rimbalzano via. In questi viaggi della speranza il paziente non dovrebbe più avere l’onere di raccontare, non dovrebbe più spiegare, elencare, ricordare. Ci dovrebbe essere una cartella elettronica condivisibile con gli specialisti; ci dovrebbe essere comunicazione tra di loro; ci dovrebbe essere una rete solida di centri esperti (ma realmente) e accreditati; ci dovrebbero essere le ERN, le reti europee di riferimento. Insomma tutte quelle bellissime cose di cui tutti parlano ai congressi ma che poi sulla carta non funzionano mai. 

Mentre penso a tutto questo, l’autostrada scorre veloce. Guardo Andrea e gli chiedo se è stanco, mi dice di no, che sta bene e non vede l’ora di arrivare per abbracciare il nostro piccolo pelosetto Nello, che ci sta aspettando a casa dei nonni. Sorridiamo perché quella creatura è la nostra ancora di salvezza, la nostra quotidianità, in una vita che di “normalità” non ci ha lasciato niente. 

valigia

Ringrazio l’ Associazione AILIP – associazione italiana lipodistrofie – per avermi gentilmente fornito informazioni su come prenotare la visita presso l’ambulatorio dedicato.

 

Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

 

6 risposte a "Pisa, andata e ritorno"

  1. Lucia Lorenzon novembre 8, 2018 / 11:17 pm

    Un abbraccio, è del tutto inutile lo so, ma è l’unica cosa che mi viene da dire. Un abbraccio a te e uno ad Andrea. ❤️

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  2. Simona Tuveri novembre 10, 2018 / 2:30 pm

    Riusciremmo mai a farci comprendere? Riusciranno mai a dare un nome ciò che ci divora?

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    • La Zebrah Rosa novembre 10, 2018 / 2:38 pm

      Non lo so Simona se riusciranno mai a darci delle risposte. Quello che però so per certo è che condividere per conoscere questo mondo è fondamentale per farci comprendere. Un abbraccio

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