Diario Raro – Capitolo VIII

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Riassumendo i capitoli precedenti, mi ritrovai nel 2014 con più diagnosi certificate da specialisti diversi, della stessa struttura ospedaliera e non, e poi messe in dubbio dagli stessi o da loro colleghi: Fibromialgia, Malattia di Behcet, Connettivite Indifferenziata, Sindrome di Ehlers Danlos. Specialisti che durante quegli anni non si consultarono mai tra di loro, limitandosi a prescrivermi farmaci importanti, molte volte nemmeno giustificati dalla clinica.

Quando iniziai a collezionare queste diagnosi, capii subito che la strada che stavo percorrendo non mi avrebbe mai portata alla soluzione del mio problema, anzi, non avrebbe fatto altro che aggravare il mio quadro clinico con terapie inappropriate. Gli effetti collaterali dei farmaci possono davvero essere fuorvianti, riuscire a capire la vera natura della malattia che ci affligge diventa ancora più complicato perché distinguerli dai veri sintomi non sempre è facile.

La cosa che in questi anni mi ha dato, e mi da ancora estremamente fastidio, è sentirmi giudicata durante una visita ambulatoriale con frasi del tipo – “Signora ma perché ha preso gli immunosoppressori?!” – come se prendere quei farmaci fosse stata una mia decisione, neanche si potessero acquistare in farmacia come dei semplici integratori; oppure – “Signora ma quante visite o esami ha fatto? Ha passato la vita in ospedale!”  – grazie, se non me lo diceva lei nemmeno me ne accorgevo…forse quello che si dovrebbe chiedere è il come mai io abbia speso tanti anni della mia vita nelle sale di attesa, e forse, ma dico forse, c’è qualcosa che non va nel sistema sanitario. Ecco queste frasi buttate lì durante una visita, in cui magari ci metto anche dentro un bel pò di aspettativa, mi urtano il sistema nervoso in una maniera che nemmeno si riesce a immaginare. Da paziente sentirsi trattato da deficiente o ipocondriaco è estremamente frustrante, nessuno mai dovrebbe permettersi di metterti addosso quel disagio quando già vivi una situazione estremamente delicata. Il malato raro, con o senza diagnosi, merita rispetto esattamente come un paziente oncologico. Ciò che non si conosce non vuol dire che non esiste. La nostra malattia è reale, molto più reale delle immaginarie competenze mediche che molto spesso vengono attribuite a chi in realtà non conosce e riconosce le malattie rare.

Quando i miei sintomi peggiorarono drasticamente mi ritrovai completamente sola senza nessuno con cui parlare di quello che stavo passando, senza nessun riferimento. Dopo la seconda diagnosi di malattia rara mi iscrissi a Facebook (quando iniziai il mio percorso di malata invisibile ancora non esisteva) e mi resi conto, dalle testimonianze che leggevo nei vari gruppi, che tante persone si ritrovavano nella mia stessa situazione. La loro disperazione era anche la mia: non sapere dove andare per avere delle risposte e delle terapie, ma soprattutto non avere con chi confrontarsi sui sintomi ancora non inquadrati.

Determinata a incanalare la mia sofferenza e la mia rabbia in qualcosa di positivo – che mi permettesse di aiutare quelle persone che, come me, in tanti anni ancora non erano riuscite a dare il nome giusto alla loro “bestia”, e a chi, anche se già correttamente diagnosticato, voleva condividere la sua esperienza per aiutare chi si trovava ancora nel limbo infernale dell’incertezza – decisi di aprire nel 2011 il gruppo Facebook  “I Malati Invisibili”.

All’inizio non fu facile unire le varie patologie, ma soprattutto non fu facile spingere le persone a raccontare la propria esperienza. Uscire dall’invisibilità richiede molta forza, siamo pazienti provati da anni di malattia e di sofferenza, con la paura di essere presi per malati immaginari a causa di violenze psicologiche da parte di medici incompetenti. C’è anche chi ha il timore di perdere il lavoro e gli amici, perché essere un malato raro o peggio non diagnosticato, è ancora oggi erroneamente considerato una colpa e quindi vissuto come una vergogna.

Nel 2012 lanciai un appello in televisione attraverso la rubrica “indignato speciale” del Tg5, dove invitavo tutti i malati a uscire dal buio e a trovare il coraggio di raccontarsi. In molti richiesero subito l’iscrizione al gruppo Fb, contenti di riuscire finalmente a sentirsi liberi di parlare del loro dolore, del disagio, della solitudine che sentivano. Condividere la propria esperienza con chi riesce a capirti è davvero impagabile, e attraverso la loro testimonianza, capii che la maggiore difficoltà era proprio quella di avere una diagnosi certa e in tempi ragionevoli.

Mi resi conto che l’ignoranza da parte della classe medica riguardo al mondo delle malattie rare era davvero sconcertante. Diversi specialisti, frustrati di non avere risposte ai sintomi lamentati dai pazienti, si improvvisavano psichiatri etichettandoli come depressi o ansiosi, ritardando ulteriormente la diagnosi (che attualmente varia dai 10 ai 20 anni, e per alcune malattie anche di più) e compromettendo irrimediabilmente la loro qualità di vita. Non esistevano équipe specialistiche ma solo singoli specialisti che non comunicavano tra di loro, lasciando al paziente l’onere di riportare diagnosi o supposizioni di colleghi. Non esisteva presa in carico, nemmeno nei centri che sulla carta erano riconosciuti come riferimento per le malattie rare. Passavano mesi da una visita all’altra perché il paziente era costretto a prenotarsi autonomamente le visite attraverso il CUP e quindi senza canali preferenziali, quando nelle malattie rare dovrebbe essere lo specialista ad occuparsi delle prestazioni sanitarie necessarie durante il percorso diagnostico e di follow up. Mesi in cui i pazienti peggioravano anche in maniera irrecuperabile, diventando, di conseguenza, anche un costo cronico per il SSN.

Come me, molti di loro perdevano il lavoro e purtroppo anche il marito o la moglie, perché riuscire a sostenere il peso di una malattia tanto invalidante è tutt’altro che facile e scontato. Leggevo varie testimonianze di persone che rimanevano sole e senza nessun sostegno economico da parte dello Stato, in quanto non riconosciuti invalidi solo per il fatto di non avere patologie visibili agli occhi. Nessuna esenzione sul ticket, e quindi molte volte impossibilitati ad acquistare farmaci o integratori indispensabili. Inoltre la mancanza di formazione e informazione dei medici di famiglia, non faceva che aggravare irrimediabilmente una situazione già di per sé estremamente critica.

In risposta alle testimonianze che ogni giorno leggevo sul gruppo FB, e vivendo anche sulla mia pelle le enormi difficoltà di un SSN totalmente impreparato nella presa in carico del malato raro e senza diagnosi, nell’ Aprile del 2014 fondai il “Comitato I Malati Invisibili (Comitato IMI)” – nel 2017 riconosciuto ONLUS –  la prima associazione in Italia ad occuparsi di malati adulti affetti da patologie rare e senza nome, di origine genetica e di altra natura.

Iniziai così, insieme a Alessia Massaccesi, segretario del Comitato IMI e mia grande amica, un lungo lavoro di volontariato, impegnativo e costante, di sensibilizzazione verso tutte le malattie rare e i malati non diagnosticati, promuovendo anche diverse campagne di sensibilizzazione, con la partecipazione di tutti i malati che si considerano “invisibili”. Abbiamo iniziato letteralmente a gridare al mondo che i malati rari o non diagnosticati non sono poi così rari come si pensa, e che i servizi socio sanitari che la società fornisce per questa tipologia di pazienti, non sono assolutamente in grado di soddisfare i loro bisogni e quindi di assicurargli una qualità di vita dignitosa.

Chiunque può conoscere o incontrare una persona affetta da queste patologie e non esserne consapevole, proprio perché rimangono invisibili agli occhi.  Tutti siamo potenziali malati invisibili, queste malattie non guardano in faccia a nessuno, non hanno età o sesso. Entrano nella vita delle persone devastandola completamente. Il dovere di una società civile è quella di garantire una buona qualità di servizi evitando quell’emarginazione sociale e sanitaria in cui, ancora oggi, siamo costretti a vivere.

 

To be continued…

Capitoli precedenti:

Diario Raro

Diario Raro – Capitolo I

Diario Raro – Capitolo II

Diario Raro – Capitolo III

Diario Raro – Capitolo IV

Diario Raro – Capitolo V

Diario Raro – Capitolo VI

Diario Raro – Capitolo VII

 

Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

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