Diario Raro – Capitolo IX

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Costituito il Comitato I Malati Invisibili, e decisa a fare qualcosa di concreto per tutti i malati che da tanto tempo aspettavano delle risposte, a Giugno 2014 presentai per la prima volta al Direttore Generale dell’Ospedale San Martino di Genova, il progetto del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi; un progetto che studiai accuratamente, prendendo informazioni ed esempio dal programma adottato dall’ NIH (National Institute of Health) del Maryland, che dal 2008 si occupa dei malati senza diagnosi.

Incontrai tante di quelle difficoltà che non si possono nemmeno lontanamente immaginare. Non tanto da parte dell’ospedale, che all’inizio accolse con entusiasmo il progetto, quanto da parte delle autorità politiche e anche da parte delle altre associazioni pazienti che all’epoca ignoravano completamente l’esistenza dei malati senza diagnosi, i rari tra i rari, e quindi ci vedevano come dei “disturbatori” che volevano impossessarsi di quei pochissimi diritti che avevano conquistato negli anni.

Venni emarginata, e fu davvero dura continuare ad andare avanti senza nessun sostegno. Ma non mi persi d’animo, e quando ci fu il cambio della giunta e del Direttore Generale del Policlinico San Martino, ripartii alla carica. Nel 2016 costituii il Comitato Scientifico del Comitato IMI chiamando dodici specialisti diversi, con cui lavorai assiduamente per perfezionare il progetto.

A Febbraio 2017, in occasione della Celebrazione della X Giornata Mondiale Malattia Rare al Quirinale, venni chiamata in qualità di relatore alla Presenza del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Finalmente riuscii a portare l’attenzione verso i malati invisibili a livello nazionale. Fu un’emozione talmente grande che non può essere paragonabile a qualsiasi altra cosa. Ricordo la mia voce tremare durante il discorso che preparai; raccontare le umiliazioni subite, l’abbandono socio sanitario e la necessità di una presa incarico e di un centro dedicato, fu una liberazione.

Ad Aprile organizzammo, con il patrocinio della Regione Liguria e dell’Ospedale San Martino, un convegno internazionale al CISEF Gaslini, invitando anche i rappresentanti della rete malattie non diagnosticate dell’NIH e del centro di Malburg in Germania.  Ero al settimo cielo, il mio sogno stava diventando realtà e poter abbracciare letteralmente il Dott. Adams del programma malattie non diagnosticate americano fu straordinario.
A quell’evento ebbi anche la gioia di conoscere Helene Cederroth presidente della Wilhelm Foundation e suo marito Mikk, due genitori straordinari con una storia straziante, ma con una forza d’animo fuori dal comune.

A Giugno 2017 il Policlinico San Martino di Genova, firmando una convenzione con il Comitato IMI, avviò l’attività del primo Centro Clinico in Italia per Malati Orfani di Diagnosi. La soddisfazione che provai nel vedere finalmente la nostra targa sulla porta dell’ambulatorio fu indescrivibile.

Il lavoro di volontariato costante, estenuante, massacrante, che è servito per raggiungere questo traguardo – che è stato l’inizio di un nuovo percorso tutt’altro che facile – non si può capire o spiegare. Più volte ho pensato di mollare tutto, di pensare alla mia salute. Ma il senso di giustizia è sempre stato troppo forte, la volontà di veder riconosciuti i nostri diritti è sempre stata la forza motrice che, in questi lunghi anni, mi ha spinto a crederci sempre; anche se ne ho pagato le conseguenze, fin troppo care.

Durante quegli anni, ovviamente, non è che io stessi meglio o altro, anzi. Dal 2014 le mie condizioni peggiorarono ulteriormente e i giri danteschi negli ambulatori insieme agli esami invasivi non mi diedero mai un attimo di pace.

Come ho scritto nei capitoli precedenti, nel 2014 mi venne un’aritmia cardiaca, e prima che mi diedero il farmaco giusto passai l’inferno. Oltre a questo, nello stesso anno, mi diagnosticarono una insulino resistenza e una ipercolesterolemia primitiva poligenica. Per riuscire ad avere delle risposte e una presa in carico adeguata per il quadro  autoimmunitario “presunto”, provai ad andare in visita a Firenze in immunologia, dove mi fecero fare degli esami del sangue e mi ipotizzarono una Connettivite Overlap. Il Prof. che mi visitò, mi disse che a breve sarei stata chiamata per un week hospital durante il quale mi avrebbero provato un farmaco biologico; cosa che non avvenne mai perché poco dopo mi fu comunicato (e non vi dico la fatica di rintracciarli al telefono) che non li programmavano più, e quindi fui lasciata sola come al solito e senza nessuna presa in carico. Nella disperazione mi rivolsi nuovamente nella mia città dove eseguii su indicazione dello specialista, gli esami per escludere: la sclerodermia (manometria e ph-metria); la sindrome di sjogren (biopsia ghiandole salivari); e la spondiloartrite (RM Bacino), sospettata per via del forte dolore alla schiena notturno.
Feci anche la spirometria con DLCO che risultò ridotta.

A gennaio del 2015 a causa della nicturia, eseguii una visita urologica insieme alle prove urodinamiche e mi diagnosticarono una vescica neurologica. Decisi quindi di prendere appuntamento con un neurologo, che però non mi diede nessuna indicazione in merito, se non farmi fare un’altra RM con contrasto per escludere radicolopatie. Dalla RM refertarono per la prima volta una piccola cisti di Tarlov in S2. A fine anno andai in visita in neurochirurgia, ma negarono la correlazione dei disturbi sfinterici con la cisti, lasciandomi quindi ancora una volta senza spiegazioni o indicazioni.

Finisce qui il capitolo IX del mio Diario Raro, e come sempre di considerazioni finali ce ne sarebbero da fare, e anche tante. Ma questa volta voglio concludere positivamente, lasciandovi con le parole di Ghandi che in questi anni mi hanno sempre dato speranza, forza e coraggio per raggiungere il mio traguardo:

“Prima ti ignorano, poi ti deridono, poi ti combattono. Poi vinci”.

Non mollate mai.

 

 

To be continued…

Capitoli precedenti:

Diario Raro

Diario Raro – Capitolo I

Diario Raro – Capitolo II

Diario Raro – Capitolo III

Diario Raro – Capitolo IV

Diario Raro – Capitolo V

Diario Raro – Capitolo VI

Diario Raro – Capitolo VII

Diario Raro – Capitolo VIII

 

Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

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