Pillcam follia!

Vorrei non raccontarvi l’ennesima storia di ordinaria follia, ma anche questa volta mi tocca farlo con un breve estratto della mia fantastica mattinata in gastroenterologia.

Chi mi segue attraverso il  blog o sulla pagina facebook, sa che ieri ho eseguito l’enteroscopia con videocapsula (pillcam). Il giorno prima dell’esame ho dovuto restare a digiuna dopo il pranzo e fare la preparazione intestinale con il classico beverone di due litri. Sapevo cosa mi aspettava, perché questo iter l’ho dovuto seguire già due volte in passato (per la colonscopia e per il clisma colon tac), a causa sempre di questo maledetto dolore addominale. La differenza dall’ultima volta però, è che da più di due mesi, oltre al forte dolore in fossa iliaca destra, ho perso anche diversi chili e che l’esame del campione di sangue occulto è risultato positivo tre su tre.

Appuntamento ore 8.30 in gastroenterologia, arrivo alle 8.15 insieme a mio marito Andrea. E’ una bellissima giornata di sole che mi scalda il cuore (potete vedere nel video la mia faccina sorridente!). Sono tranquilla, e sono anche intenzionata a documentare l’esame per far conoscere sia la procedura, che le indicazioni diagnostiche. Come da indicazioni saliamo al 12° piano, consegniamo l’impegnativa in segreteria e  ci accomodiamo in sala d’attesa.

Al massimo alle 11.00 mio marito deve riaccompagnarmi a casa, perché poi deve entrare al lavoro; ma siamo sereni perché essendo un esame che viene eseguito su una persona sola (funziona come un holter, quindi c’è una macchinetta che registra), sappiamo essere i primi e i soli in attesa.

Passa mezz’ora e penso “sicuramente al paziente dicono di venire almeno mezz’ora prima perché capitano i ritardatari, e quindi vogliono essere sicuri sui tempi”. Alle 9.30 però inizio a preoccuparmi e decido di andare in segreteria a chiedere se c’è qualche problema; mi rispondono che hanno chiamato la dottoressa che se ne occupa e che adesso è in reparto (il corridoio dopo la sala d’attesa). “Ok, va bene” rispondo un pò perplessa, e ritorno in sala d’attesa. Guardo mio marito che inizia giustamente a tenere sotto controllo l’ora e a chiedermi come mi sento, visto che non mangio dal pranzo del giorno prima e ho anche giusto qualche “problemino” di salute che mi affligge da tempo. Certo è, che quelle maledette sedie dure come il marmo della sala d’attesa non mi aiutano. Alle 9.45 mio marito si alza di scatto, esce dalla porta della sala d’attesa e so già che non sarà tenero come lo sono stata io.

Attendo qualche minuto, ritorna in stanza seguito da un’infermiera che dice “non è colpa nostra, abbiamo chiamato la dottoressa più di una volta”. Guardo mio marito, e la sua espressione mi fa sorridere. Sorrido perché questa scena l’abbiamo vissuta un milione di volte, capita sempre che il paziente debba pazientare oltre il dovuto.

Alle 10.00 scatta l’ora X. Mio marito parte in quarta, sento che è la volta buona. O arriva la dottoressa di sua spontanea volontà o va lui a prenderla (ricordo che il reparto è il corridoio dopo la sala d’attesa). Vedo ritornare Andrea e pochi minuti dopo vedo passare una dottoressa, e capisco che deve esserle arrivata la voce che c’è un familiare rompicoglioni (sono sicurissima che è stato riferito questo, ci metterei la mano sul fuoco) di un paziente che sta andando in escandescenza.

La dottoressa che avevo intravisto poco prima si affaccia alla porta della sala d’attesa, chiama il mio nome e mentre lo fa se ne va. Mi alzo insieme a mio marito e la seguiamo in un ambulatorio da dove esce un altro medico con una paziente. Ci sediamo, la dottoressa è parecchio spazientita, dice che l’abbiamo fatta chiamare quattro volte e che quindi ha dovuto interrompere quello che stava facendo per venire da noi. Aveva detto all’infermiera di riferirci che aveva un’urgenza in reparto. Dopo aver risposto alla dottoressa che l’infermiera non ci ha comunicato nulla, mio marito aggiunge  “Lei era in ascensore con noi quando siamo arrivati” – “Si mi ricordo di voi” risponde.

Quindi cara dottoressa, sa benissimo che eravamo lì dalle 8.15 e che l’esame era alle 8.30. Quello che mi viene subito da dire è “Ma se non la facevamo chiamare più volte, a che ora sarebbe arrivata?”… La domanda però mi muore in gola nello stesso momento in cui la formulo mentalmente, perché so che polemizzare non servirebbe a nulla. Sempre con fare molto sbrigativo, la dottoressa mi chiede: “Perchè fa questo esame?”….. Ecco, in quel preciso momento avrei voluto prendere una navicella spaziale e partire per Alfa Centauri, per capire se almeno lì la comunicazione esiste e in che forma viene usata.

“Scusi, ma il suo collega non le ha lasciato detto niente del perché mi ha prescritto l’esame?” rispondo con ironia. Ma la dottoressa non deve averla colta, perché mi risponde come se fossi una deficiente sventolandomi davanti la richiesta dell’esame che avevo consegnato in segreteria “La vede questa? E’ una richiesta, mica c’è scritto il motivo sopra!”. “Ok”, penso, “Deborah stai calma, perché qui ci scappa il morto”. Rispondo cercando di respirare regolarmente: “Ho un forte dolore addominale da più di due mesi in fossa iliaca destra e ho anche il sangue occulto positivo”. “E come fa a saperlo?”- “In che senso scusi…”- “Come fa a dire che ha il sangue occulto”- “Ho fatto l’esame delle feci naturalmente, e sempre su indicazione del SUO collega, che mi ha fatto fare anche una RM con contrasto qui in ospedale”.  Riesco appena a finire la frase che entra come una furia in ambulatorio il medico che poco prima ne era uscito con l’altra paziente. Si mette a urlare con la dottoressa davanti a noi: “Vorrei sapere perché mi hai fatto uscire dall’ambulatorio!!! Stavo scrivendo una relazione alla mia paziente e adesso non la vedo più!! E non ho voglia di riscriverla!!”. La dottoressa risponde abbastanza con agitazione “Lo sai che le pillcam le mettiamo solo in questo ambulatorio”. Guardo la scena allibita, anche per la maleducazione del medico. Decido di intervenire “Scusi dottore, ma io avevo appuntamento alle 8.30 e se mi hanno chiamata alle 10.00 costringendola a cambiare ambulatorio non è di certo colpa mia”. Il medico non risponde, se ne va imbestialito, e pensando ai suoi pazienti, mi auguro che sia andato a prendere qualche goccia di lexotan.

Mio marito esprime ad alta voce il mio pensiero “Il suo collega è davvero maleducato”. La dottoressa lo giustifica dicendo che sono un pò tutti stanchi e nervosi. “Già”, penso “forse lei non ci crederà o probabilmente non le interessa, ma io la conosco la vostra stanchezza, so bene i problemi che ci sono dentro gli ospedali, la mancanza di personale e tutto il resto… Ma forse, visto che si è indispettita, è lei che non sa o sottovaluta la stanchezza del paziente. Sapesse quante ore della mia vita ho sprecato nelle sale d’aspetto e quante in attesa di risposte che non sono mai arrivate. Lei non sa che mio marito deve andare a lavorare e che non può permettersi di ritardare, perché i ritardi gli sono già costati fin troppo cari; non sa che quando mi sono ammalata io la metà di voi probabilmente non era ancora nemmeno specializzata; non sa quanta fatica faccio ad essere qui alle 8.30 di mattina; cosa voglia dire essere considerati meno di niente da un SSN che tutti elogiano ma che per i malati rari è sempre troppo inadeguato; non sa cosa ho dovuto subire, le mie continue battaglie quotidiane per qualsiasi cosa… No, non lo sa, non può saperlo, e io di certo non posso spiegarglielo adesso perché non avrebbe il tempo di ascoltarmi, sempre se avesse l’intenzione di farlo.”

La dottoressa, ignara dei miei pensieri, continua imperterrita con il suo interrogatorio: “Signora ma ha già fatto la colonscopia o una gastroscopia?”- “La colon nel 2013, la gastro ripetuta più volte, l’ultima nel 2014 e il clisma colon tac nel 2016”- “E no Signora! Intendo adesso! La videocapsula va fatta dopo gli accertamenti di routine! E’ anemica? Non so se vedrà qualcosa con questo esame!” – “No, non sono anemica”…. e mi dispiace perché adesso la calma la perdo io… “Senta, questo esame non me lo sono prescritta da sola, se ha qualche problema parli con il suo collega, e comunque la colonscopia me l’hanno prenotata il 9 gennaio in sedazione profonda. Noto con dispiacere che, come al solito, la comunicazione tra specialisti è totalmente assente anche tra colleghi dello stesso reparto. Sono anni che personalmente sensibilizzo su questa cosa. Se vi parlaste come dovreste, lei saprebbe perché faccio questo esame senza dovermelo per forza chiedere, anche perché le ricordo che io sono una paziente e come tale potrei riportarle delle informazioni sbagliate o parziali. Quindi non è compito mio dirle il perché, quello che posso riferirle è quello che mi ha detto il suo collega e cioè che con la pillcam vedete il piccolo intestino, che dalla RM sembra essere quello coinvolto. Inoltre ho anche un problema autoimmunitario e neuromuscolare non ancora esattamente inquadrati”.

La dottoressa annuisce, sembra aver capito. Ma mentre inizio a rilassarmi, mi chiede se il problema addominale attuale è indipendente dal resto. Rimango in silenzio mentre penso che forse dovrei andare a recuperare un camice e indossarlo. Decido di risponderle di si, d’altronde che cos’altro avrei potuto dirle… Che è collegato a cosa? All’autoimmunità? Al problema neuromuscolare? E chi lo avrebbe dovuto accertare? Ma soprattutto, non sto facendo anche questo esame per capirlo? Non so se sono solo io come paziente a percepire una grande confusione nei percorsi diagnostici, o se anche i medici se ne rendono conto ma non fanno niente per rimediare a questo spreco di tempo, energie, esami. Forse, in un mondo ideale, alla domanda della dottoressa, qualcuno avrebbe anche potuto rispondere correttamente.

Finito l’interrogatorio, la dottoressa procede con la preparazione all’esame. Mi mette una fascia in vita e un registratore  a tracolla (come ho scritto sopra è identico a quello dell’holter pressorio) e poi mi fa ingerire con un sorso d’acqua la videocapsula che è grossa come una pastiglia di antibiotico. La mia buona intenzione di filmare e documentare l’esame ovviamente è svanita insieme alle due ore di attesa e al nervosismo generale dentro quell’ambulatorio, ma chiedo comunque se posso filmare il momento in cui ingerisco la pillcam, la dottoressa acconsente e sorride… Finalmente sorride!

La dottoressa mi comunica che l’esame, considerando le feste, sarà pronto a gennaio…. Come a gennaio? E quali feste?Le sue forse…Mi trattengo però dall’esternare la mia gioia. “Nei prossimi 7-10 giorni deve controllore nelle feci se c’è la pillcam, se non la vede deve ritornare qui da noi.” Mio marito sdrammatizza “Ah eccole le famose urgenze in reparto”. La dottoressa sorride ancora, è decisamente più bella quando lo fa. “Queste sono le istruzioni per oggi: tra due ore può bere liquidi chiari; tra quattro mangiare un pacchetto di crackers; alle 19.15 deve riportarci la macchinetta; a cena può mangiare quello che vuole. Tenga il foglio, c’è scritto tutto qui”.

La durata di tutto quello che è successo, comprensiva dell’interrogatorio, della sclerata del collega e della preparazione dell’esame, è stata di 15 minuti circa. Questo vuol dire che se l’esame fosse stato fatto in orario, al massimo alle 9.00 sarei stata fuori dall’ospedale, nessuno si sarebbe innervosito, non avrei dovuto ritardare alle ore 14.15 il mio lauto pranzo a base di crackers e avrei potuto riportare la macchinetta in un orario umano e non alla sera, dopo le due giornate non proprio leggere.

“Ok va bene, gr….” non faccio in tempo a finire la frase che la dottoressa scompare fuori dall’ambulatorio. Volatilizzata. Chissà, forse sarà partita anche lei per Alfa Centauri a fare un corso di comunicazione….

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8 risposte a "Pillcam follia!"

  1. Sandra dicembre 12, 2018 / 7:50 pm

    Brava…hai ingerito bene!

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  2. Gabriella Bordo dicembre 13, 2018 / 2:56 pm

    Buongiorno Deborah. Essendo io una “dottoressa” i tuoi racconti mi sono di monito. Mi fanno orripilare le scuse le lungaggini e le scorciatoie giustificative che continui a trovare nel tuo percorso.
    Mi rendo conto di quanto possa essere dura una vita di incontri senza giungere mai a una diagnosi . Ammiro molto la tua tenacia nel coinvolgere tutti e cercare di aiutare altri con problemi simili.
    Ogni tanto anche da me arrivano persone frustrate per esperienze simili che cercano risposte. Spesso confesso la mia difficoltà e la mia sensazione di impotenza nel comunicare un ulteriore problematico esito incerto. Mi è stato recentemente utile per il caso di un giovane ragazzo lo sportello malattie rare .Leggendoti però spero che l’appuntamento specialistico che gli è stato organizzato lo orienti e gli dia qualche prospettiva positiva perché nel caso contrario lui sarà confermato nel suo scoraggiamento e ho molto timore che si tiri indietro e rinunci pur stando male. Comunque grazie.

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    • La Zebrah Rosa dicembre 13, 2018 / 3:30 pm

      Ciao Gabriella, ho apprezzato molto il tuo commento perché hai capito perfettamente lo scopo di questo blog, che non vuole essere una polemica contro qualcuno o qualcosa, ma un racconto attraverso il quale, medici,pazienti e politici, possono davvero capire le enormi difficoltà che un malato raro o senza diagnosi è costretto ad affrontare nel suo lungo peregrinare tra ospedali e specialisti. La strada è lunga e sempre in salita, ma spero che, come te, altre persone trarranno qualcosa di buono dai miei scritti. Grazie ancora e spero anch’io che il giovane che menzioni sia stato indirizzato correttamente per un percorso diagnostico e terapeutico appropriato. Un abbraccio

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  3. caterina rotondi dicembre 19, 2018 / 10:26 am

    Poveri pazienti…caos totale.
    Quanti PADRIETERNI ci sono in ospedali con la mania di farti sentire un povero stupido…lo so.
    Ti auguro vada tutto bene.

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