Eccomi a farvi un breve aggiornamento sulla mia condizione clinica.
Come avete potuto leggere negli articoli precedenti, sono più di 4 mesi che ho un dolore addominale tremendo associato a una stipsi ostinata e a una perdita importante di peso. Dopo una RM con contrasto, che ha evidenziato un’ ansa ispessita in fossa iliaca destra; una colonscopia con pillcam negativa; una colonscopia in sedazione profonda (senza biopsie) negativa; questa mattina, durante la visita con il gastroenterologo, mi si è aperto sotto ai piedi l’ennesimo buco nero in cui sono precipitata rovinosamente.
Purtroppo il medico non sa letteralmente che pesci prendere, la stipsi e la perdita di peso sono due dati che cozzano tra di loro. Avendo io già dei sintomi di una disfunzione del sistema nervoso autonomo, e sapendo dell’esistenza di condizioni neurologiche intestinali in cui purtroppo sono presenti sia la stipsi che la perdita di peso insieme al dolore addominale, ho chiesto allo specialista informazioni sugli esami della motilità intestinale, cosa però di cui lui non si occupa. Mi ha prescritto quindi una visita chirurgica (tempo attuale di attesa: 2 mesi), con la speranza che mi possano aiutare a capire se il problema è neurologico (disautonomia intestinale) o chirurgico.
Sono arrivata a pesare 46kg, sono stanca, terribilmente stanca di essere sezionata in mille pezzettini senza essere vista come dovrei e cioè a 360gradi. Non c’è nessuna speranza di cambiamento in alcune mentalità, e quello che mi fa più rabbia è che, quando lo scrivo sui social, c’è anche chi ha il coraggio di insultarmi perchè con le mie parole offendo la classe medica. L’ottusità di alcune persone è disarmante. Io non offendo mai nessuno, la mia intenzione è sempre stata e sempre sarà quella di evidenziare i deficit del SSN nei confronti dei malati rari e senza diagnosi. Se dico che non c’è comunicazione è perchè non c’è comunicazione.
Per fortuna per 100 medici che se ne fregano ce ne sono almeno 10 che invece farebbero qualsiasi cosa per aiutare il paziente. Dico “farebbero” perchè molte volte non possono lavorare come vorrebbero per mille motivi, indipendenti dalla loro volontà. L’ospedale dovrebbe permettere loro di avere più tempo e aiuto per studiare i casi complessi, per programmare le visite, per lavorare in équipe, per comunicare tra di loro e con i colleghi di altre regioni.
Abbiamo una classe politica che se ne frega dei malati rari e senza diagnosi, non sta facendo nulla per aiutare progetti concreti. Così non può funzionare, il malato non si salva facendo congressi in giro per il mondo, parlando di rete quando la rete non esiste. Non applaudite chi si fa bello con un selfie dicendo ho partecipato a questo e a quest’altro, perchè quella persona non vi sta salvando la vita, quella persona sta solo facendo i suoi interessi personali.
Ho divagato, lo so, l’argomento dell’articolo doveva essere il mio aggiornamento… ma che dire più di quello che ho scritto? Sono precipitata di nuovo in un sintomo senza diagnosi, l’ennesimo inferno da cui non so se ne uscirò viva… Eh sì, perché forse non è chiaro a tutti, ma di queste malattie di merda si muore ogni giorno, solo che fanno meno “rumore” di altre più conosciute. Sono morti silenziose, che di certo non fanno notizia.
La Zebrah Rosa by Deborah Capanna
La Zebrah Rosa 
Solidale,
Fino in fondo
Fino alle viscere.
Torno oggi da un controllo per mio figlio doveva si diveva fare il punto
Il punto della situazione
E questo punto immancabilmente
Diventa il buco
Quel buco nero di cui tu parli
Nel quale i malati invisibili cadono
e non se ne esce mai.
Quel buco dove ti senti dire
-Ho tanti pazienti non posso ricordarmi…
-Ma come le ho scritto un mese fa per aggiornarla…
Quel buco nel quale dottore sprofonda anche lei e mi risponde
-lo sa io risposte NON NE HO
"Mi piace"Piace a 2 people
terribile, davvero terribile … quando ci si sente dire “non posso ricordarmi” ci si rende conto di quanto si è soli in mezzo al nulla…. risposte non ne hanno ma molte volte nemmeno si sforzano di cercarle…. che dirti, ti sono vicina … ❤
"Mi piace"Piace a 1 persona
Leggo, e ti ammiro. Perché io invece ci ho mollato. Volevano una depressa? Certo, è da anni che la vogliono, e ora ce l’avranno. Io non mi alzo più dal letto. Smetto di combattere. Tanto, cosa cambia? Nessuno muove un dito. Nessuno fa niente. Come tu hai scritto, Genova è un fiore all’occhiello, ma poi l’Italia è sguarnita di medici, luoghi, supporti, strutture per persone croniche che si sentono ogni giorno colpevolizzare della loro inefficienza fisica, come se fossero loro a volersela. Ho chiesto milioni di volte aiuto a casa e nessuno si spende. Anzi, prendo anche parole: “”Con tutti i malati veri che ci sono, ma guarda questa che chiede aiuti per niente'” In TV ogni giorno vedo scene di abbandono, di cui tutti si indignano. Tutti. Tranne me. Io ho ben capito che come diceva Jannacci nella sua bella canzone “Se me lo dicevi prima”, sono tutti pronti ad aiutare, ma solo con le parole, e sempre a partire da domani. Mai da oggi. Ora in città ho una nuova colpa. Secondo loro io rifiuto gli aiuti. E non si fermano neanche per un istante a capire, se l’aiuto che loro vorrebbero dare sia totalmente inadeguato alla situazione. Giudicano. Ma nessuno viene a casa mia a darmi veramente aiuto reale, materiale e concreto. Nessuno si domanda, dal momento che vivo sola, se io non abbia quella rete di supporti che loro danno per scontata, e se quel supporto che pensano di darmi, non mi costituisca in realtà, che un’ulteriore umiliazione fra le tante subite nella mia vita. Ma io, cara Deborah, ho rinunciato. I miei anni di lotta, non sono serviti a niente. Il mio carattere, nemmeno. Mi sono solo fatta odiare dai sanitari. È tutto qui quello che ho ottenuto. Oltre il danno, le beffe. E ora vivo a letto, ho tolto tutti i contatti in rete, e ho smesso di chiedere aiuto, e anche di crederci. Se sono io il diverso, se il mondo non è attrezzato a gestire persone come me, allora sono io che saggiamente debbo ritirarni a vita eremitica, e non disturbare più. Pensavo che con Genova potesse cambiare qualcosa. Invece, una volta rientrata a casa, ho dovuto appurare, che l’opinione della mia città, su di me, è sempre la stessa. Niente cambierà mai. E arrivata alla mia età, invecchiata senza neppure viverla la vita, credo che una resa totale sia più saggia di una guerra inutile a cui nessuno guarderà mai.
Con profonda disillusione. Con disincanto. Con impotenza. Con abbandono.
Ju
"Mi piace""Mi piace"
Cara ju,
L’ opinione degli altri lascia il tempo che trova. Un malato senza diagnosi deve accettare che questa sia la sua diagnosi…per lo meno fino a tempi migliori.
Ma l’ opinione degli altri non può diventare la diagnosi.
Lascia che gli altri pensino e come diceva Dante passa avanti e non ti curar di loro.. ma passa devi passare oltre e guardarti allo specchio e dirti tu stessa chi sei, non lasciarlo fare agli altri.
La vita va vissuta in ogni sua forma, vita sana o malata resta pur sempre vita,
Nel rispetto a tutti quelli che vorrebbero ancora farlo ma non ce l’ hanno fatta.
Ti abbraccio
"Mi piace""Mi piace"