“Verdura ne mangia?…”

1 Febbario 2019: Sono le 8.00, ho un raffreddore bestia da una settimana, sono a pezzi, fuori c’è il diluvio e il gelo universale…  “Telefono e disdico la visita con la gastroenterologa” dico a mio marito. Ma poi penso “E se poi non riesco più a fissare un’altra visita?… Ok andiamo”. Ci prepariamo (mi infilo: una maglietta, due maglioni, il piumino smanicato, il piumino, il cappello, la sciarpa e i guanti) e partiamo in direzione ospedale (il mio solito e amatissimo hotel a 5 stelle).

Qualche settimana fa, dopo aver concluso le indagini prescritte dal gastroenterologo da cui capitai tramite cup la prima volta a fine ottobre, e avendo lui stesso alzato le mani durante l’ultima visita comunicandomi in tutta sincerità che di motilità non se ne occupa, chiesi allo Sportello Regionale Malattie Rare una visita con un gastroenterologo di riferimento per la disautonomia intestinale.

Comunicai il mio timore riguardo la disautonomia al gastroenterologo  già a inizio dicembre, ancora prima di effettuare i vari esami strumentali. Avendo io già un quadro con diversi sintomi di insufficienza del sistema nervoso autonomo e problemi muscolari, la mia paura più grande è che l’intestino abbia smesso irrimediabilmente di funzionare.

Prima delle indagini provai anche a far comunicare il gastroenterologo con il neurologo, ma senza successo. Sappiamo benissimo che prendere in carico il paziente a 360° è ancora pura utopìa, e nonostante io mi faccia il sangue marcio tutti i giorni per far funzionare le cose come dovrebbero, continuo a sbattere contro i muri di cemento costruiti dalle mentalità ottuse. Il mio timore  quindi è rimasto inascoltato, come d’altronde lo sono io e tutti noi,  da sempre.

Incontrai la Professoressa indicata dallo Sportello Malattie Rare già 5 anni fa, quando feci la manometria esofagea e la ph metria. All’epoca, non avendo tutti i disturbi di adesso, non feci purtroppo una visita accurata con lei, ma solo gli esami strumentali prescritti. Quando dallo Sportello, mi chiamarono per comunicarmi l’appuntamento,  fui assalita da un pò di sconforto dovuto al timore di sentirmi sbagliata, come molte volte succede a chi ricapita con lo stesso specialista a distanza di anni e con nessuna certezza diagnostica in mano.

Puntuale come un orologio, alle 10.00 entro in ambulatorio, la Prof. mi accoglie con il sorriso; ovviamente lei non si può ricordare di me, ma per questo le viene in aiuto il pc che la informa che 5 anni prima feci degli esami con lei.

– “Signora mi dica tutto e mi faccia vedere TUTTA la documentazione”

– ” Veramente non ho portato proprio tutto, non pensavo fosse opportuno, di solito non se la fila nessuno… però ho una relazione dettagliata del neurologo”

La visita è durata più di due ore, e vi assicuro che in quelle due ore ho ricevuto delle spiegazioni che nessuno mi aveva mai fornito prima. E’ stata davvero molto attenta, ha raccolto l’anamnesi completa e mi ha ascoltata. Ha capito la situazione estremamente complessa e mi ha prenotato direttamente lei gli accertamenti per il problema intestinale che a questo punto sembra orientarsi verso una forma di disautonomia, confermando purtroppo il mio timore.

Dovrò fare questi esami (davvero poco simpatici che mi eviterei volentieri) tra fine Febbraio e inizio Marzo; nel frattempo la dottoressa mi ha istruita su come fare una regolare pulizia intestinale e mi ha anche riferito che, in caso dovessi fare altri esami endoscopici che richiedono una pulizia intestinale o  in caso di stipsi che si protrae per diversi giorni nonostante la busta che mi ha prescritto, posso fare l’idrocolonterapia. Una tecnica che assicura una buona pulizia del colon che però non è in convenzione e quindi è praticata solo in strutture private.

Qui apro una parentesi a favore delle persone che hanno un serio problema intestinale di stipsi cronica severa dovuto a una condizione rara come la CIPO (pseudo ostruzione intestinale cronica) o a malattie neurologiche o neuromuscolari. Per queste persone ogni Regione dovrebbe garantire un tetto massimo di spesa per le sedute di idrocolonterapia, se indicate dallo specialista e indispensabili per il paziente. Dovrebbe funzionare esattamente come per le persone affette da celiachia, che possono acquistare i prodotti senza glutine fino al raggiungimento della somma prevista. Di ostruzione intestinale si può morire, esattamente come si può morire di shock anafilattico per il glutine.

Sorrido perchè più volte in questi anni ho fatto presente il mio problema addominale e la stipsi cronica ostinata, e più volte mi sono sentita rispondere “Sarà  un pò di colite. Verdura ne mangia? Mangi tanta verdura e tanta frutta”… Peccato che quella verdura mi faccia stare ancora peggio… E’ un pò  come quando ti dicono “faccia della piscina” va sempre bene e poco importa se hai un problema che nessuno ascolta o capisce, l’importante è fare due bracciate.

Da ottobre non vivo più, pur riuscendo a mangiare regolarmente ho perso diversi chili e mi ritrovo in una situazione davvero molto delicata. L’intestino è il nostro secondo cervello, e se va in tilt sei rovinato. Conosco molto bene il dolore cronico, essendo il mio compagno da una vita,  ma vi assicuro che il dolore viscerale è qualcosa che, se non lo si prova, non si può nemmeno lontanamente comprendere.

Questa mattina non ho vinto al superenalotto, non sono guarita e non ho risolto la situazione. Ma parlare con un medico che mi ha ascoltata veramente è stata una sensazione che non si può spiegare.

murri-guarire.jpg

Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

2 risposte a "“Verdura ne mangia?…”"

  1. Maria febbraio 3, 2019 / 5:27 am

    Che sia di esempio a certi dottori che invece di, esercitare la loro professione con passione😞😞guardano solo il 27 di ogni mese

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  2. amabile somma febbraio 3, 2019 / 11:17 am

    Che sia la volta giusta, e il medico giusto… Che possa finalmente fare una diagnosi. Te lo auguro con tutto il cuore ❣️

    Piace a 1 persona

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