Ecco che spunta l’appendice!

Eccomi qui a scrivervi l’aggiornamento per il mio dolore addominale misterioso…. Dovrebbero fare una serie intera di “Mistero” sul mio caso clinico…. o forse sui medici che lo seguono.

Eravamo rimasti alla visita con la gastroenterologa fissata dallo Sportello Regionale Malattie Rare. Su indicazione di questa professoressa il 20 Febbraio dovrò fare la defecografia più cistografia all’ospedale di Albenga (e mi viene da piangere).

A causa del calo ponderale, il mio fidato neurologo, mi ha prescritto gli esami dei marker tumorali e l’ace test (per la sarcoidosi). Sono risultati valori del ca 19.9 e dell’ACE test leggermente sopra i limiti superiori. Tenendo conto di questo referto e dei diversi noduli polmonari, mi ha quindi prescritto la visita oncologica, che farò il 22 Febbraio.

Nel frattempo sono stata in visita alla nutrizione clinica, sempre nel mio fantastico Hotel a 5 stelle (Policlinico San Martino). Dopo un’accurata visita, il Prof. mi ha prescritto la calorimetria indiretta e 3 esami su feci: elastasi fecale (poiché nell’esame delle feci ho una presenza costante di grassi); ricerca colturale per la Yersinia; analisi quantitativa dei grassi fecali.

Poteva essere tutto semplice? Ma naturalmente NO! Per l’elastasi fecale sono dovuta andare in un altro ospedale, dove ho fatto anche la ricerca culturale; invece per quanto riguarda l’analisi quantitativa dei grassi fecali, sembra che nessun laboratorio in Liguria effettui questo esame. Quindi se qualcuno leggendo il mio articolo avesse dei suggerimenti in merito, sono ben accetti.

La macchinetta per la calorimetria indiretta l’ho tolta dopo due giorni, e indovinate un pò? Consumo in media 1200 calorie al giorno! Pochissimo! Cosa, che a detta della dietista, vedono negli obesi. Ora, io sono 47 chili (ero 52 qualche mese fa), mangio regolarmente e  non ho cambiato nulla nella dieta. Consumo 1200 calorie perché la mia attività fisica è pari a zero ( e qui siamo tutti d’accordo), ma perché dimagrisco? Dove lo metto il cibo che ingurgito? Cosa diavolo vuol dire questa cosa?! Per parlare con il Prof dovrò aspettare il risultato degli esami su feci, e quindi sarà tra 10 giorni (senza però quello dei grassi fecali).

Il primo gastroenterologo (quello che mi fece fare RM, Pillcam e colonscopia senza biopsie), quando mi disse che di motilità intestinale non se ne intendeva, mi prescrisse comunque una visita chirurgica che mi consigliò di fare indipendentemente dalle indagini che eventualmente avrei dovuto fare per la motilità.

Ecco, in chirurgia ci sono stata l’altro ieri, e quando mi sono seduta in ambulatorio e il Prof mi ha chiesto l’intera cartella clinica, devo aver assunto un’espressione da ebete mica da ridere.

– “Come l’intera cartella clinica?… io ho portato solo gli accertamenti gastroenterologici…”

– “E no signora io devo vedere TUTTO… va bè mi dica intanto perché è qui.”

Dopo una spiegazione molto sommaria della mia situazione generale, dopo essere stata visitata sia dallo specializzando che dal prof, e dopo aver visionato la RM fatta a Novembre, ecco che mi buttano lì una chicca meravigliosa:

– “Dalla RM si vede l’appendice ispessita e sierosa”

– “COSAAAAAAA?! Come dalla RM si vede l’appendice?! Ho chiesto più volte in merito, e tutti gli specialisti precedenti mi hanno detto che la mia appendice è retrocecale e quindi NON si vede!… Cioè, voi mi volete dire che questo dolore è causato dall’appendice?!”

– “Signora secondo noi si: l’esame obiettivo e la RM ci fanno pensare a un’appendicopatia cronica, l’unica cosa anomala sono gli esami del sangue, dove non c’è mai stato un innalzamento dei bianchi e della pcr. Possiamo toglierla, ma non le assicuriamo la risoluzione del dolore”.

Insomma ragazzi, sono rimasta letteralmente sconvolta.

ll Prof. mi ha consigliato di fare comunque gli esami in programma ad Albenga per la motilità intestinale, e di ritornare da loro il 27 Febbraio con i referti e tutta la cartella clinica.

Naturalmente, e come sempre, nessun medico in tutto questo casino ha comunicato con il collega.  Dopo 5 mesi abbondanti, mi ritrovo ancora con: un dolore terribile all’addome (che nascondo e sopporto a fatica durante gli impegni associativi); la perdita di peso (non dimentichiamo il sangue occulto 5 campioni su 6); nessuna risposta definitiva. Ragionando a freddo sulla situazione (ma io sono solo una povera paziente) quello che mi viene da pensare è che, forse, la stipsi ostinata, dovuta a un peggioramento clinico che ha coinvolto la motilità intestinale, infiammi l’appendice, e che quindi il dolore sia una conseguenza di entrambe le cose. Questo tenendo conto di tutte le cose che mi sono state dette. Appena riesco andrò dal mio medico di casa a riferire tutto questo iter infernale.

Dovrò decidere se operarmi o meno, e fidatevi che quando non si ha una diagnosi certa o se ne hanno troppe messe in dubbio, fare una scelta simile è tutt’altro che semplice. Ci sono diversi fattori e problemi che entrano in gioco, senza contare il fatto che nessuna operazione chirurgica è esente da rischi.

Ieri sono stata dal dermatologo (tramite cup ovviamente), perché a causa dell’occhio secco, mi è venuta una bruttissima blefarite che dovrò curare per 1 mese (e vai giù di pomate costose); oggi dal dentista, perché purtroppo, la secchezza della bocca  può compromettere l’integrità dei denti e delle gengive (e vai giù di altri soldi). Così oggi, oltre al dolore addominale e alla blefarite, devo anche fare i conti con il dolore ai denti (ovviamente questi sono solo gli ultimi sintomi di un quadro clinico che potete leggere nella categoria del blog “Diario Raro”).

Che vita infernale… Certe volte mi chiedo come faccio ancora a resistere all’assurdità delle situazioni in cui mi ritrovo, e allo stesso tempo continuare a battagliare per tutti  per far capire quanto sia importante per i malati rari e senza diagnosi avere una presa in carico adeguata e aiuti concreti.

Siamo un costo cronico per la sanità e per noi stessi; chi non ha la “fortuna” di avere un’esenzione non può permettersi nemmeno di provare a essere curato o a comprarsi tutti i farmaci e integratori che ogni volta ci prescrivono come se fossero caramelle da comprare al supermercato in sconto. In questo articolo potete fare il calcolo di quanto io sia costata alla sanità “solo” per un dolore addominale. Se ci fosse stata comunicazione, e quindi un lavoro di squadra, quanto si sarebbe risparmiato? E non intendo solo in termini economici e di tempo, ma di vita in generale. Perché è di questo che si tratta. Se diventiamo disabili, e quindi considerati un “peso” per la società, non è certo colpa nostra. Investire risorse nella gestione del malato cronico e raro con e senza diagnosi, è davvero una soluzione concreta ed efficace per limitare i danni al SSN e alla qualità di vita del paziente. Lo dico da molto tempo, e continuerò a farlo, almeno fino a che non vedrò uno spiraglio di luce in questo buco nero in cui siamo stipati da anni.

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Vi ricordo la XII Giornata Mondiale Malattie Rare che si celebrerà il 28 Febbraio 2019, e gli eventi che, il Comitato IMI insieme alle associazioni del Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Liguria, hanno organizzato a Genova.

 

Puoi leggere gli altri aggiornamenti sulla sezione dedicata:

Diario Raro – aggiornamenti

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4 risposte a "Ecco che spunta l’appendice!"

  1. Amabile febbraio 15, 2019 / 9:46 pm

    Che dire… Un calvario infinito.. Decisioni non facili da prendere ti capisco.. Dovrà cambiare il modo di fare dei medici che non parlano tra loro dei pazienti in carico… Mi dispiace per tutto ciò che stai affrontando.. Ti auguro una buona con tutto il cuore che possa venirne a capo. 💕

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  2. Claudia febbraio 16, 2019 / 10:35 pm

    È delirante. Davvero. Io ho dolore toracico da maggio e non mi caga nessuno. Tutti superficiali e non posso nemmeno fare conto sul medico di base che ho anche cambiato. Tralascio tutto il resto. E per fortuna hai trovato un medico che ha guardato i tuoi esami.bormai non fanno più neanche quello. Si limitano a leggere i referti e stop. È tutto estremamente difficile e mi spiace per tutti. Tu sei straordinaria. E ammiro la tua lucidità nell’esposizione e la tua determinazione. Ti, vi, seguo sempre anche se partecipo poco. Scusa

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    • La Zebrah Rosa febbraio 16, 2019 / 10:40 pm

      Ciao Claudia, mi dispiace molto per il tuo dolore… Immagino tu abbia fatto diversi accertamenti. Spero che qualcuno riesca a capirne l’origine. Viviamo in un mondo sanitario fatto di ordinaria follia, quelli che non ne hanno mai bisogno non sanno la fortuna che hanno. È tutto confusionario e approssimativo. Si rischia la vita tutti i giorni e non per le malattie, per le diagnosi mancate o sbagliate. Un abbraccio

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