E’ sparita l’appendice…

Mi auguro vivamente che questo blog serva davvero a far capire contro quali enormi difficoltà ci dobbiamo scontrare quotidianamente.

Ricordate dove eravamo rimasti?… All’appendice! Dal nulla, durante la visita chirurgica, era spuntata l’appendice dalla RM che feci a novembre, ed era addirittura sierosa! “Bè” avevo pensato io “se fosse quella la tolgo e via…anche se però mi sembra strano che nessuno l’abbia vista prima…”

In attesa della seconda visita chirurgica ho effettuato il 20 Febbraio, come programmato, la defecografia più cistografia. Il referto non è stato dei migliori: “ipotonia; dissinergia; residuo post minzionale; rettocele; cistocele;  enterocele; ritardo svuotamento gastrico; stomaco ptosico che raggiunge e supera il margine inferiore della sincondrosi sacro-iliaca destra. Insomma un vero prolasso generale.

Sempre come programmato ho effettuato anche la visita oncologica (per il marker tumorale leggermente elevato). Il medico ha escluso patologie tumorali, però mi ha prenotato un ulteriore ecografia per capire se questa benedetta appendice è infiammata o no.  Ho effettuato l’esame l’altro ieri e il radiologo ha confermato che l’appendice non si vede né dalla RM né dall’ecografia; però, guardando il referto della defecografia, mi ha detto che da sdraiata lo stomaco è in sede. Mi ha fatto anche la prova con l’ecografo e lo stomaco effettivamente è lasso: da sdraita è posizionato correttamente mentre in piedi prolassa di molto. Bè, care zebre, secondo me questo è un dato molto importante avendo io una diagnosi incerta di malattia del collagene (Ehlers Danlos).

Con tutti questi dati in mano oggi vado alla seconda visita chirurgica, sperando di poter avere indicazioni sul prolasso dello stomaco e dell’intestino. Entro e il chirurgo mi chiede subito di visionare la defecografia :

– “Signora con una situazione come la sua immaginavo di leggere queste cose. Nel frattempo ho fatto visionare nuovamente la RM al radiologo e non si vede l’appendice perché probabilmente è retrocecale, quindi non so se è sana o no. Deve decidere lei se toglierla o meno”

– “No, scusi non ho capito… Ma l’altra volta la vedeva… Quindi l’ansa ispessita che cos’è?… Ma questi prolassi? … Senta io feci una visita internistica per la sindrome del cieco mobile, non so se ….”

– “Altro che cieco mobile! Signora lei ha sicuramente anche il sigma mobile e probabilmente anche il cuore”

– ” Ma sa che ci avevo pensato al cuore? Questo forse spiegherebbe l’aritmia…”

– “Comunque pensi con calma se vuole togliere l’appendice, noi siamo qua. Come le ho detto però non le assicuro la risoluzione del quadro doloroso. Quanti anni ha?”

– “45…”

– “Stia tranquilla avrà da vivere fino a 90 anni”

Eh no, la perla di saggezza no! Cadermi così sul banale non va bene! Chi non vorrebbe vivere fino a 90 anni con un dolore viscerale intrattabile? Tutti no?!

Sono uscita da quell’ambulatorio perplessa e senza capire esattamente cosa c’entri l’appendice con il prolasso, che probabilmente è quello che mi provoca questo forte dolore. In più devo decidere io … Ma che cosa devo decidere? Ma che ne so io se con la lassità degli organi interni conviene operare? Ma che ne so io se l’appendice è da togliere? Ma io … CHE CAZZO NE SO?

Adesso cosa faccio? Non lo so, ma sicuramente non mi arrendo. Da questi 6 mesi di merda devo prendere il “buono” e cioè i prolassi. Voi mi direte “come i prolassi?!” E sì, perché quelli potrebbero confermare una malattia del collagene e quindi riuscire ad avere una diagnosi definitiva.

La settimana prossima avrò sia la manometria rettale con la dottoressa che mi ha prescritto la defecografia, che la seconda visita in nutrizione clinica (perché nel frattempo non ho recuperato peso, anzi). Chiederò sicuramente anche a loro riguardo l’intervento. Nel frattempo il dolore me lo tengo, come sempre.

Con o senza diagnosi, il malato raro affronta sfide quotidiane sfiancati, molte delle quali potrebbero benissimo essere evitate con una presa in carico adeguata.

Domani è il Rare Disease Day, tempestate i social con il logo mondiale delle malattie rare e scrivete i vostri pensieri, belli o brutti che siano non importa, l’importante è che siano i vostri. Personalmente vorrei vedere meno congressi e più progetti concreti per i malati. Più attenzione verso il sintomo dolore e più interesse verso la qualità della nostra vita, una cosa a cui nessuno pensa mai.

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Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

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