La calma è la virtù di chi…

Eccomi qui ad aggiornarvi su quello che è il mio lungo percorso di malata invisibile. Eravamo rimasti alla prenotazione al Centro Marfan di Pavia, richiesta dopo le recenti scoperte sulla mia visceroptosi e sulla dilatazione dell’aorta di mio papà (ricordo ai miei fidati lettori che io ho una diagnosi di Ehlers Danlos del 2012 rimasta senza sottotipo e quindi incerta).

Il 3 Aprile, con mio marito, ci rechiamo presso il Policlinico San Matteo per la visita tanto attesa, con la speranza se non di trovare risposte, almeno di avere un aiuto per capire la strada da intraprendere.

Nelle sale di aspetto è facile fare conoscenza con altri pazienti che affrontano il tuo stesso calvario, e questa volta ho conosciuto una ragazza a cui hanno scoperto, casualmente durante la seconda gravidanza, una cardiopatia ereditaria. Era lì per il controllo annuale, e questo mi ha confortata perché vuol dire che se ti diagnosticano la malattia poi ti prendono in carico.

Nell’attesa l’infermiere mi porta da firmare dei fogli tra cui, con mia incredulità,  anche il modulo per il consenso per condividere i miei dati con altre ERN (Reti di Riferimento Europee). Allora esistono davvero le ERN! Queste cose mitologiche di cui tanto parlano e nessuno ha mai visto! … (“Chissà se poi li condividono davvero” è stato il pensiero successivo dopo aver firmato il consenso…)

Dopo un’attesa un pò lunghetta passata a chiacchierare con la ragazza e la sua famiglia (perché giustamente dopo averle diagnosticato la malattia hanno allargato lo screening genetico agli altri componenti del nucleo familiare) vengo chiamata dalla Professoressa. La prima impressione è stata davvero molto positiva, medico competente e soprattutto umano che ha compreso immediatamente la difficoltà del mio percorso gravato dall’aver incontrato sul cammino specialisti superficiali, diagnosi sbagliate e terapie dannose. Dopo il colloquio, in cui la Prof.ssa ha raccolto la mia anamnesi familiare e alcuni dei miei dati clinici, si decide per il prelievo per effettuare l’esame genetico per le collagenopatie ereditarie. Il mio caso è davvero “sfortunato” come lo ha definito la prof., ma cercherà di aiutarmi il più possibile. Prima di salutarmi mi da dei consigli su delle visite da effettuare (oculistica e endocrinologica). Gli esami genetici saranno pronti solo dopo l’estate perché ci sono più geni da analizzare, e quindi l’attesa è davvero lunga.

Ritorniamo a casa, distrutta dal viaggio e dal dolore addominale che nel frattempo ovviamente non è passato e mi sta davvero massacrando. E’ sempre più forte e mi costringe a stare sdraiata per cercare di alleviare quel pugnale che sento piantato sul lato destro e al fianco. Non c’è farmaco che dia un pò di sollievo, se continua così va a finire che compro un bisturi e mi opero da sola! Mi debilita talmente tanto che non riesco nemmeno a concentrarmi sulle minime cose e questo mi fa davvero arrabbiare, anche perchè, avendo una malattia cronica, sono abituata al dolore, ma questo, come più volte ho ripetuto a delle orecchie probabilmente sorde, è completamente differente, “viscerale e chirurgico” come lo definisco io.

Qualche giorno fa su Facebook ho visto un video di un famoso e bravissimo terapista del dolore, da cui ero anche andata in visita un paio di anni fa, sull’impiego della cannabis per i problemi gastrointestinali. Provai all’epoca, per altri problemi e su sua prescrizione, il bediol in olio, ma non lo tolleravo a livello gastrico e quindi lasciai perdere. Quel video però mi ha convinta a prenotare una nuova visita in terapia antalgica, questa volta però a Genova, sperando di venire presa in carico qui senza dovermi ulteriormente spostare (e quindi  evitare di far prendere sempre ferie a mio marito).

Ieri, rigorosamente a digiuno, mi reco accompagnata dal santo (mio marito) alle 8.00 in ospedale per fare questo benedetto esame per la visceroptosi. Dopo quasi un’ora di attesa mio marito va a chiedere delucidazioni al tecnico che si scusa per l’inghippo, dicendoci che questo tipo di esame lo fanno dalle 9 in poi perché ci deve essere il medico radiologo, e quindi ci hanno dato un appuntamento sbagliato (…). Abituati a questi “piccoli inconvenienti” con mio marito ammazziamo l’attesa facendoci “due risate” su una brutta figura del segretario all’accettazione che se ne è uscito così: “Ma Signora non la capisco, parli più forte!! Ma che ha fatto le corse per venire qui? E’ affannata?!”… “Veramente sono qui per prenotare l’agoaspirato proprio perché parlo così”… Non se scrivere questa “gag” rende l’idea della scena a cui abbiamo assistito, ma vi assicuro che sembrava una di quelle barzellette da settimana enigmistica.

Alle 9.15 mi chiama il tecnico, è arrivato il medico. Entro e spiego il perché faccio l’esame (e qui bisognerebbe aprire l’ennesimo capitolo su: se ci fosse la giusta comunicazione lei saprebbe già perché faccio l’esame, che doveva essere prenotato non da me ma da chi in teoria mi sta seguendo, e quindi lei avrebbe dovuto ricevere informazioni anche sul mio stato di salute e quindi sul tipo di contrasto da effettuare, etc etc etc … Ma che due palle!!!). Mi danno da bere un bottiglino di gastrografin al fantastico gusto anice (da piccola quando mi capitava il ghiacciolo all’anice lo rifilavo sempre a mio fratello). Bevo e cerco di non pensare a quanto fa schifo. Iniziano la prima sequenza di immagini, ma il contrasto non basta, così mi passano il secondo bottiglino. Arrivata a metà mi viene un conato di vomito tipo esorcista, per fortuna mi trattengo ma non riesco ovviamente a berne nemmeno più un goccio. Dopo un’altra sequenza di raggi, sdraiata in piedi, di lato, mi fanno riandare in sala di attesa per aspettare che il contrasto raggiunga il colon. Nell’attesa mi dicono di camminare, così mi faccio due vasche nel corridoio; ma a digiuno e con il gastrografin nello stomaco capisco che forse è meglio che mi sieda. Passa un’ora e mezza  mi chiamano per terminare l’esame. Referto tra 5 giorni, l’unica cosa che sono riuscita a fari dire è che gli organi interni da in piedi prolassano tutti, lo stomaco di circa 15cm gli altri ancora non lo so.

Mio marito mi accompagna a casa, va a lavorare e io passo allegramente le ore successive al gabinetto perché il gastrografin, l’ho scoperto solo dopo perchè nessuno ha pensato di dirmelo, è peggio di una preparazione intestinale.

Mentre sto scrivendo questo articolo, recito mentalmente il rosario a causa del dolore, per questo mi scuso per eventuali errori ortografici o d’italiano. Un dolore di cui ancora nessuno ha ancora capito la causa: c’è chi dice che sia la visceroptosi, chi il transito intestinale, chi sospetta ancora una malattia infiammatoria, chi vuole togliermi l’appendice, chi dice “con calma, una cosa alla volta se no non si capisce niente”… Ma non si rendono conto che la calma è la virtù di chi non è coinvolto.

Quello che so è che così non posso andare avanti, non è umanamente possibile. Aspetto il referto dell’esame e poi prenderò una decisione.

Alla prossima zebre… Never Give Up!

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2 risposte a "La calma è la virtù di chi…"

  1. SILVY luxi aprile 12, 2019 / 4:25 pm

    Io te lo avevo detto (lo hai dimenticato?) 🤣 che il gastrografin faceva cagareeeeeee a manetta a tutti tranne che a me, io l ho vomitato!
    A parte tutto…. Bello l articolo…. Brava

    Ottieni Outlook per Android

    ________________________________

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    • La Zebrah Rosa aprile 12, 2019 / 7:14 pm

      🤣🤣 Silvanaaaaa perdonami sono vecchia e stanca!!!! 😁🤣🤣Comunque intendevo il radiologo e il tecnico !!!! 😘😘😘😘

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