Tempo e vita

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27 Aprile 2017: Un traguardo raggiunto dopo anni di volontariato, di dolore fisico ma anche psicologico, per essere quella diversa, quella scomoda, quella che prende a testate muri di cemento armato pur di raggiungere mete impossibili.

Il nuovo percorso, iniziato due anni fa con l’ambulatorio orfani di diagnosi, si è rivelato estremamente complicato. Ma nonostante questo non ho mai mollato, per me e per tutti i malati senza diagnosi che si trovano a combattere non solo contro malattie rare, sconosciute, ignorate, ma anche contro mentalità ottuse, indifferenza, supponenza, ignoranza e disumanità. E benché se ne dica, di questa robaccia ce n’è ancora tanta in giro.

Le malattie orfane di diagnosi sono un’emergenza sanitaria, i ritardi di diagnosi distruggono le persone, le famiglie, la vita. Nessuno merita di essere abbandonato solo per la colpa di avere qualcosa di non facilmente catalogabile o per alcuni troppo facile da relegare nel pozzo senza fondo dei sintomi psicosomatici. Io sono l’esempio vivente di cosa vuol dire non essere ascoltata, essere mal diagnosticata, essere abbandonata. Attraverso il mio blog ho messo a disposizione la mia lunga storia di malata invisibile, con la speranza che anche questo serva a far capire la portata di quello che ci viene rubato e che nessuno potrà mai ridarci indietro. Sono una donna forte, ma non tutti hanno lo stesso coraggio o la stessa voglia di combattere per non soccombere a tutta la merda che dobbiamo ingoiare ogni giorno per essere “diversi”.

In Italia siamo ancora indietro anni luce rispetto ai programmi esteri che da tempo cercano di dare risposte alla lunga sofferenza di persone sballottate per anni da uno specialista all’altro. Ma ciò nonostante, ho sempre creduto che anche qui, con l’aiuto di tutte le parti coinvolte, si potessero adottare programmi simili. Per questo motivo ho voluto fortemente avviare questo primo ambulatorio dedicato, andando contro tutto e tutti. È stata una lotta continua, estenuante, senza fine contro istituzioni, burocrazia, mentalità. E anche se gli ostacoli da superare sono ancora tanti, cercherò, fino a che sarò in grado, di continuare a fare il possibile affinché in Italia il malato senza diagnosi ottenga la giusta presa in carico.

Penso però che si debba iniziare ad attuare dei cambiamenti anche alla base dell’insegnamento. Gli studenti di medicina dovrebbero essere istruiti più dettagliatamente sulle malattie rare, e non continuare a considerarle un capitolo marginale, quello che distrattamente si legge nel tempo che rimane tra il diabete e l’ipertensione. Le zebre di un tempo sono i cavalli di oggi: pensare a certe malattie come rare quando ormai sono più comuni del raffreddore, è pericolosamente mortale. Basti pensare alle malattie autoimmunitarie, molto più diffuse di un tempo ma ancora troppo sottodiagnosticate. Bisognerebbe introdurre anche delle lezioni con la partecipazione dei rappresentanti delle associazioni pazienti, che sono fonte di conoscenza estremamente fondamentale nel panorama di queste malattie largamente ignorate. Informare e istruire anche sui percorsi e gli strumenti esistenti di condivisione dei dati clinici tra centri esperti, nazionali e internazionali, dovrebbe diventare una priorità.

Due anni fa ho raggiunto un traguardo per il quale sono stata derisa, ignorata e ostacolata; un traguardo che davano per impossibile. Questo dimostra quanto la volontà possa davvero originare cambiamenti storici.

L’impossibile nelle malattie rare non esiste, per affrontarle e imparare a conoscerle, bisogna avere una mente aperta, ascoltare il paziente, non smettere mai di aggiornarsi e condividere i casi clinici con i colleghi. Nessuno può e deve improvvisarsi tuttologo, si rischia di fare diagnosi errate o di sottovalutare segni e sintomi fondamentali, ritardando di anni diagnosi di malattie che, se fatte in tempo, potrebbero assicurare una qualità di vita decente.

Tempo e vita: due parole che tutti devono tenere bene a mente quando si trovano di fronte a un malato orfano di diagnosi.

 

Per leggere informazioni sull’evento de 27 Aprile 2017 cliccate qui.

© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

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