“L’umanità teme sempre quello che non riesce a capire”

Eccomi, ci sono. E’ che quando si ha a che fare con il nulla cosmico è davvero difficile seguire quel filo logico che in questo mondo sommerso manca totalmente; solo chi lo vive può comprenderlo davvero.

Eravamo rimasti con la visceroptosi e il prolasso del pavimento pelvico.

Sono stata al controllo presso la nutrizione clinica e il Prof., quando ha visto i raggi del mio tubo digerente ha letteralmente esclamato “Madonna mia!… ma lei come fa ancora a digerire?… E’ un X-MEN!!” (XMen è una serie di film basati sugli omonimi supereroi dei fumetti Marvel Comics; la frase che ho usato nel titolo dell’articolo è di Magneto uno dei personaggi). Eh già… come faccio a digerire…in realtà non digerisco benissimo da tempo e ora forse ho capito il perchè, e si spiegano anche le pseudo ostruzioni intestinali e molto altro.

Ah cari miei, se solo mi avessero ascoltata un pò di più! Ma non spariamo sulla croce rossa. Comunque, dopo la visita in nutrizione sono stata alla visita chirurgica, prenotata ovviamente da me, per chiedere un parere sulla situazione generale. Il chirurgo dopo aver visionato attentamente e con calma insieme al radiologo i vari dischetti e referti, mi ha comunicato che probabilmente il forte dolore il fossa iliaca destra e al fianco sono dovuti al fatto che quel punto è l’unico rimasto di ancoraggio, quindi il dolore è dovuto a una sorta di trazione quando l’intestino non svuota (sto cercando di spiegarvelo come l’ho capito io). La cosa ovviamente da fare è tenere costantemente l’intestino pulito (cosa che faccio già con vari intrugli) per evitare appunto l’ostruzione intestinale. Per il pavimento pelvico, mi ha proposto l’intervento con la tecnica POPS con STARR. La cosa da valutare è, considerando come causa la possibile collagenopatia, il rischio di recidiva in tempi brevi. Per questo motivo vuole aspettare il risultato dell’esame genetico, che però non ho idea di quando sarà pronto…In realtà qui dovrei aprire una parentesi doverosa per metter in luce quanto la mancanza di comunicazione mi stia letteralmente ammazzando, ma lo farò come sempre a tempo debito.

Il 30 Maggio sono stata alla visita presso la terapia del dolore, prenotata mesi fa attraverso il cup. La Prof.ssa dopo avermi visitata e aver constatato la grave debolezza ed esauribilità muscolare (probabilmente è quella la causa della pubalgia cronica che mi perseguita da più di due anni), mi ha consigliato una visita fisiatrica. Peccato però che la fisiatria dell’ospedale sia una di quelle unità operative praticamente inaccessibili e quindi o vado a pagamento o…niente. Mi ha anche chiesto da chi fossi seguita e se avessi eseguito il follow up per l’ipotesi diagnostica di Ehlers Danlos considerando anche la mia aritmia cardiaca, cosa di non poco conto. Quando le ho risposto “Nessuno” e “No, perchè questa è la triste verità, è rimasta senza parole (io invece ne avrei, ah se ne avrei…).

Il mio percorso diagnostico, che sembra non avere fine, è solo una delle tante testimonianze che si possono leggere nei gruppi o forum dedicati alle malattie rare. La situazione in Italia non è affatto rosea. Non bisogna credere a tutto quello che si legge perchè molte cose sono solo sulla carta ma poi di fatto non esistono. L’ambulatorio orfani di diagnosi, quello per cui ho lottato una vita e che ha aperto grazie al Comitato IMI, non funziona come dovrebbe, così come non funzionano gli ambulatori malattie rare sparsi nelle diverse regioni. Hanno grosse difficoltà che comprendono mancanza di risorse, di personale, di strumenti informatici e, purtroppo, devo metterci dentro anche la negligenza medica che, in alcuni casi, rimane il muro più grande da scavalcare. Per quello che ho potuto vivere sulla mia pelle, anche le famose ERN sono reti fantasma; i casi non vengono condivisi, gli strumenti a disposizione non vengono utilizzati.

Denunciare queste carenze è doveroso da parte di tutti. Metterci la faccia non è affatto semplice, combattere contro i mostri sacri è difficilissimo. Si rischia di farsi terra bruciata intorno e quindi di aumentare quell’abbandono sanitario che caratterizza la nostra vita.

Da anni, oltre a metterci la faccia, io ci metto anche il cuore e la vita. Non posso dire che  essere in prima fila con l’elmetto e lo scudo sia semplice, ho preso e prendo tante di quelle mazzate che nemmeno si immaginano. Ma questa è la mia vita. Io sono questa, dico e scrivo quello che vivo, che penso e che non va. Probabilmente a tanta gente ho dato e continuo a dare fastidio, ma un bel chissenefrega ci sta alla grande.

Ritornando a bomba, e quindi alla mia situazione clinica attuale: rimango in attesa, ma non so nemmeno io di cosa.

mistica

Per questa foto ho scelto MYSTICA* photoshoppata con il mio apparato digerente.

Come lei, nella mia vita mi sono dovuta reinventare un miliardo di volte a causa della malattia, della sfiga (quella non manca mai) e di tutto quello che gira intorno ai rari, gli X-MEN di oggi.

*Mystica (Mystique), è un personaggio dei fumetti creato da Chris Claremont (testi) e Jim Mooney (disegni) nel 1978, pubblicato dalla Marvel Comics. La sua prima apparizione avvenne sul numero 17 della testata dedicata a Ms. Marvel.
È un personaggio misterioso ed ambiguo, pochissimo si conosce delle sue origini e del suo tormentato passato. In quanto mutante mutaforma ha certamente vissuto molto, assumendo diverse identità nel corso della sua lunga vita.
© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

 

Una risposta a "“L’umanità teme sempre quello che non riesce a capire”"

  1. Maria varilotta giugno 6, 2019 / 3:16 pm

    Quando penare, per chiedere solo una cura decente, e una vita (quasi normale) ma purtroppo noi siamo un peso per la sanità italiana 😠😠

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