La Zebrah Rosa™️

Nella vita mi sono dovuta reiventare un miliardo di volte, a causa della malattia e della sfiga (quella non manca mai). Campare d’aria non si può, e di volontariato non si vive (perché nel volontariato, quello vero, non si percepisce niente di niente).

Quando si convive con una malattia rara, è l’intero nucleo familiare a pagarne le conseguenze. Mariti, mogli, padri, madri, costretti a lasciare il lavoro o a subire mobbing continuo perché impegnati ad accudire un familiare con una malattia che in molti giudicano inesistente. Dal mobbing a perdere il lavoro è un attimo, ci si ritrova in mezzo a una strada e senza nessun tipo di aiuto. Questo vale naturalmente anche per l’adulto colpito dalla malattia rara. Una persona come tante, con una vita, un lavoro, una famiglia, che improvvisamente si ritrova senza niente.

Quando predico in giro (passando per la solita rompicoglioni, ma ne vado fiera) che non è “quanto si vive, ma come si vive”, è per far entrare nella zucca delle persone, soprattutto medici e politici (quelli che hanno in mano la nostra vita, e quindi quelli che decidono se e come farci crepare), che anche noi abbiamo il sacrosanto diritto di vivere una vita dignitosa, di essere in grado di lavorare e di realizzare, anche se in piccola parte, i nostri progetti. Prendersi cura del malato vuol dire permettergli di condurre un’esistenza degna di essere chiamata vita.  Questo purtroppo avviene raramente. Prendiamo come esempio il dolore (ma di argomenti e aspetti che toccano le malattie rare ce ne sono tanti): nonostante ci sia anche una legge sulle cure palliative e la terapia del dolore (L.38 del 2010), considerare il dolore come un sintomo altamente invalidante e quindi da trattare, è ancora una pratica molto poco diffusa nella classe medica.

Nonostante la vita davvero difficile che la malattia mi costringe a condurre (a causa anche del costante abbandono sanitario, sociale e assistenziale, in cui vivono tutte le persone affette da malattie rare con e senza diagnosi), non ho mai disperato a tal punto di credere che nessuno dei miei progetti personali si potesse mai realizzare. Ovviamente ho dovuto cambiare rotta tante volte: ad alcuni ho dovuto rinunciare per ovvi motivi, perché magari troppo pesanti fisicamente o troppo legati a orari prestabiliti; ad altri perché troppo dispendiosi economicamente, e quindi oggettivamente irrealizzabili per le mie possibilità.

Ma la parola arrendersi non fa proprio per me, non riesco nemmeno a pronunciarla, sono un pò come il buon Fonzie di Happy Days che non riusciva a pronunciare le parole “ho sbagliato”. Chi mi segue anche su instagram, sa che da qualche mese sto frequentando un corso professionale per diplomarmi in Graphic Designer. Potete immaginare quanta forza sto mettendo in tutto questo, un’energia che mi lascia ovviamente sfiancata. Far coincidere volontariato (nelle malattie rare niente è come sembra, ci sono tante belle parole ma pochi fatti con cui mi scontro quotidianamente), malattia e un futuro lavoro, è tutt’altro che facile. Ma potete anche capire quanta voglia ho di vivere la mia vita, quella che mi è stata strappata via dalle mani più di 15 anni fa. Soprattutto adesso, che la malattia sta avanzando molto rapidamente.

La mia forza la chiamo resilienza, che è la capacità di trovare il bello dal brutto, di rialzarsi anche quando si cade un miliardo di volte, di reiventarsi un percorso, una professione, una vita. Una forza che però troppo spesso viene sottovalutata o addirittura non considerata. A tutti i malati invisibili, almeno una volta nella loro lunga “carriera di malati immaginari” (purtroppo l’ignoranza uccide più dell’indifferenza), è capitato di venire etichettati come ansiosi e depressi, senza nessuna ragione apparente e soprattutto senza aver instaurato nessun dialogo inerente l’aspetto psicologico durante una delle tante visite ambulatoriali, dove lo specialista di turno si improvvisa psicologo o psichiatra senza avere nessuna competenza in merito. Troppo facile associare una malattia cronica con una depressione. Troppo facile non cercare di comprendere quanta fatica, coraggio, forza, ci siano dietro una storia di malattia. Troppo facile giudicare. Sono quei famosi muri di gomma chiamati pregiudizi, che quando ci vai a sbattere contro ti rimbalzano via a chilometri di distanza da quella che definiscono “presa in carico”.

Da anni coltivo la passione per la grafica come mezzo di comunicazione. Dal “fai da te”, sono passata allo studio, e ce la sto mettendo tutta per far diventare realtà un sogno fatto di testa, cuore e anima.

Oggi, 13 Giugno 2019 alle ore 11:13, “La Zebrah Rosa” è diventato un marchio. Ho posato il primo mattone per la realizzazione del mio progetto. Adesso, più che mai, è vietato mollare.

“L’uomo non può mai smettere di sognare. Il sogno è il nutrimento dell’anima, come il cibo è quello del corpo. Molte volte, nel corso dell’esistenza, vediamo che i nostri sogni svaniscono e che i nostri desideri vengono frustrati, tuttavia è necessario continuare a sognare, altrimenti la nostra anima muore…” (P.Coelho) 

Senza titolo-1.jpg

Nella foto indosso la maglietta che Lucia Lorenzon ha realizzato per me. Un regalo bellissimo fatto da una persona speciale. Fate un giro sul suo blog!

© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

 

5 risposte a "La Zebrah Rosa™️"

  1. Lucia Lorenzon giugno 13, 2019 / 9:21 pm

    Sono felice per questo tuo ennesimo successo Deborah, frutto di tutta la tua costanza e passione spero ti regali soddisfazioni grandi. Ti abbraccio forte forte❤️Grazie per aver indossato la mia t-shirt.

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