In uno dei tanti pomeriggi afosi passati a rispondere alle mail e ai messaggi, a sperare e sognare un futuro migliore, ho deciso di scrivere un pensiero.
Credo di aver conosciuto il dolore in tutte le sue forme, sia fisico che dell’anima. Quello profondo, che ti segna dentro, scavandoti dei solchi profondi anche nelle vene. Ho dovuto subire le cose più impensabili, che non riesco a raccontare senza sputare anche la rabbia che in questi lunghi anni mi ha oppresso, soffocandomi fino a lasciarmi con un filo di voce. Mi hanno ignorata, umiliata, derisa, osteggiata. Non mi sono mai piegata al volere di chi mi voleva zittire, uniformare alle regole, rendermi schiava di un sistema marcio, senza valori, opportunista. Sono caduta e mi sono rialzata milioni di volte. E tutte le sante volte ho pensato “non ce la faccio più”; ma poi, inevitabilmente, seguendo il mio istinto e la mia natura, ho ricominciato, non più forte, ma più determinata di prima. Ho sempre creduto di poter fare qualsiasi cosa per migliorare le condizioni dei malati rari con e senza diagnosi. Ci ho creduto fino ad annullare completamente la mia vita per dedicarmi al volontariato, quello vero, quello che non chiede niente ma che realizza progetti concreti.
Il primo grande traguardo, dopo anni di sensibilizzazione, è stato portare alla luce l’esistenza dei malati invisibili attraverso la mia testimonianza in occasione della celebrazione al Quirinale della X Giornata Mondiale Malattie Rare. Il secondo, è stato il congresso internazionale a Genova sulle malattie non diagnosticate e il primo centro in Italia, organizzato dal Comitato IMI Onlus, con la partecipazione dei rappresentati internazionali dei centri per i malati senza diagnosi. Il terzo, l’apertura del primo centro in Italia per i malati orfani di diagnosi al Policlinico San Martino di Genova.
Dopo questi eventi, e dopo anni di continue campagne e iniziative, pensai ingenuamente, che finalmente sarebbe stato più facile per tutti noi rendere visibile quello che ci avvelena, che ci rende la vita impossibile, per poter ricevere finalmente la giusta assistenza. Ma così non è stato, anzi. Mi sono dovuta scontrare con altri muri, affrontare altre battaglie, sempre più difficili, sempre più impossibili, anche contro chi avrebbe dovuto aiutarmi e non chiudermi la porta in faccia.
La situazione nonostante i miei continui sforzi, non è migliorata di quanto avrei voluto; purtroppo ci sono ostacoli fatti di burocrazie, mancanza di risorse, di strutture, di mentalità, che da sola non posso superare. Credetemi se vi dico che, ancora oggi, sono proprio la mentalità, insieme alla comunicazione, i due ostacoli più grandi nella presa in carico del paziente raro senza diagnosi. Vorrei vedere introdurre all’università delle lezioni con la partecipazione delle associazioni pazienti di malattia rara, per far capire quanto sia importante lavorare in team, creare dei percorsi, comunicare, ascoltare, informarsi, aggiornarsi, per arrivare a una diagnosi tempestiva per non rovinare la vita di famiglie intere.
Ho davvero tante cose da raccontare per far capire quanto questi ultimi anni siano stati complicati, quanto ancora le nostre difficoltà e i nostri bisogni siano sottovalutati, ignorati, non capiti. Lo farò, lo prometto, ma non adesso.
Adesso non posso perchè sto combattendo l’ennesima battaglia, una delle più dure, contro la mia malattia che sembra volersi portare via definitivamente ogni parte del mio corpo. Mi sta mettendo davvero alla prova, proprio adesso che sto cercando anche di riprendere in mano la mia vita, quella che mi è stata strappata via moltissimi anni fa.
Molti mi chiedono “ma tu come fai a non mollare mai? A continuare a lottare per te e per tutti?”… Se vi fermate un attimo a pensare a quali alternative ho avuto in questi anni e a quelle che mi rimangono, allora la risposta la troverete da soli.
Nonostante tutto, continuo a guardare avanti, a sperare che un miracolo possa accadere, a me e a tutti noi che quotidianamente affrontiamo malattie terribili. Non perdere di vista i propri obiettivi, sogni, progetti, è fondamentale per riuscire a mantenere quell’equilibrio che solo noi siamo capaci di avere, abituati a camminare su un filo di cristallo chiamato malattia rara.
Guardo avanti, e so che ci saranno altre battaglie da vincere, sia personali che comuni. Le pagherò care, come è sempre stato, ma non potrei mai accontentarmi di sopravvivere senza cercare di migliorare la vita di chi, come me, non ha mai avuto altra scelta se non quella di lottare per non morire.
La Zebrah Rosa by Deborah Capanna
La Zebrah Rosa 
Sei sempre stata una guerriera e grazie alla tua forza e grinta ci spingi ad andare avanti non ostante tutto sei un grande esempio per noi forza cara amica mia avanti tutta e non mollare mai con affetto la tua amica Maria 😍😍😍
"Mi piace"Piace a 1 persona
Grazie Maria ti ringrazio di cuore, un grande abbraccio ❤️
"Mi piace""Mi piace"
Sei davvero unica e semplicemente leggerti mi dà un attimo di vita normale. La malattia me l’ha tolta, ma il dolore più grande è essere sola e non avere più quella che era la mia famiglia
"Mi piace"Piace a 1 persona
Mi dispiace molto, la malattia ci porta via tante cose e purtroppo anche gli affetti. Un abbraccio forte ❤️
"Mi piace""Mi piace"
Ciao Cara,
aspettavo un tuo post, ed ero preoccupata di non vederlo.
Temevo la patologia ti stesse mettendo a dura prova, e vedo che è così.
Da parte mia, l’unica cosa che mi sento di dirti è: “Grazie!”
Grazie perché ogni passo agito è un passo in meno da compiere, e tu ne hai fatti tanti e, se tanto mi dà tanto, continuerai a farlo, a discapito di quanto scrivi, perché certe battaglie si hanno ormai nel sangue, oserei dire nel dna, e nonostante gli urti, si va avanti.
Posso dire che, se ho dubitato fortemente, e lo sai, di qualche persona afferente al team di Genova, (d’altronde come scrivi tu, la battaglia principale è la mentalità) non ho mai dubitato di te, non ho mai dubitato della tua lotta a favore non solo tuo, ma di tanti malati, me inclusa.
Parli di essere forti. Io lo sono stata a lungo, forsanche più del dovuto. Nel mio piccolo, piccolissimo, anche io ho condotto la mia battaglia contro i muri di gomma, rimbalzando troppe volte nel vuoto e facendolo a volte con metodi non proprio “urbani”. Ma ci si stanca anche di lottare per qualcosa che dovrebbe essere un diritto: il diritto alla presa in carico, il diritto alla dignità, il diritto di non sentirsi dare frettolosi giudizi di valore da parte di specialisti che non avrebbero le competenze specifiche per poterlo fare, il diritto di potersi sentir dire “Non so che cosa hai, ma cerco di aiutarti al meglio delle mie possibilità.”
Diritto che stanno combattendo tanti e troppi singoli che non dovrebbero avere questo onere, anche se fa loro onore (onere/onore) mettere le loro (le tue) risorse a favore di altri che non lo possono fare.
Mi dispiace se a volte mi hai sentita molto “arrabbiata”. Lo sono, e lo sono spesso. Soprattutto mi infastidiscono giudizi di valore dati da medici che mi conoscono appena, che giudicano una vita, sulla base di niente, che a volte dicono cose gravissime con una leggerezza disarmante e preoccupante.
Ma soprattutto mi fa, e forse ci fa, star male senza poterlo dire a nessuno, senza poter trovare una diagnosi (ormai tutti i pareri che ho in mano io, centinaia, mi sembrano solo dati soggettivi più che realtà oggettive), e senza poter trovare qualcuno, in ambito sanitario, disposto anche a solo ad ascoltare.
Pur stando anche io in malo modo in questo periodo, hai i miei contatti.
Sono, o forse siamo, così presi dalle nostre patologie, da dimenticare forse che anche chi sta lottando per noi, sta vivendo situazioni se non uguali, analoghe.
Pensa alla tua salute, in primis.
Sono matematicamente certa che, quando avrai recuperato le forze, continuerai a lottare anche per gli altri. Non ti conosco direttamente, ma nel sentirti scrivere, è come se ti conoscessi da vicino.
Senza per questo volere scadere e decadere nelle frasi di circostanza che nei casi ad esempio di cancro (e conosco il genere perché ho vissuto il cancro mortale di mio marito) prevedono il solito copione del “è stato un leone/una leonessa, ha combattuto fino alla fine”. Come se un malato non potesse essere affranto e arrabbiato per la sua situazione, e per nulla felice di come è messo…
Ti abbraccio. Forte.
E ti auguro giorni migliori. E ti ringrazio. Perché la tua voce può essere anche la mia.
E la tua, la mia, quella di altri amici con patologie misconosciute o non diagnosticate, la nostra…messe insieme fanno una squadra.
In Veneto…Te vojo bèn, no’ sta molarghe mai.
In Genovese, non so come si dica, ma credo ci siamo capite.
"Mi piace""Mi piace"
La disperazione, come la forza, non conosco lingue e confini. Ci si capisce semplicemente ascoltando quel silenzio che fa un male bestia e scava dentro. Un abbraccio Julie, dal cuore.
"Mi piace""Mi piace"
Sto imparando come fare a comunicare.sono sola.ma sentire voi mi fa sentire così sole! Noi provate col fuoco siamo forti fragili * se gli altri che ci giudicano provassero a reagire ad andare avanti come facciamo noi,con l ultima briciola di forza rimasta,con la nebbia negli occhi, che non ci vediamo più… Non farebbero un passo.Noi abituate alla sofferenza non diciamo nulla ,e ci sentiamo dire:ohh allora ti muovi?non posso mica aspettare i tuoi comodi.!Ioesempio devo fare pausa .non riesco più a tenere telefono in mano …ma torno dopo…
"Mi piace"Piace a 1 persona