Camera con vista

Eccomi! Si, lo so, vi avevo promesso un diario giornaliero sul ricovero, ma la laparoscopia non è stata proprio una passeggiata di salute e quindi mi sono persa tra le flebo di paracetamolo, il brodo con lo stracchino e la forza di rialzarmi, ancora una volta.

Martedì 20 Agosto, come da istruzioni della gentilissima infermiera del pre-ricovero chirurgico, mi recai al reparto della chirurgia generale dell’ospedale Sant’Andrea di La Spezia. E qui devo aprire subito una parentesi, visto che molti di voi mi hanno chiesto come mai da Genova sono finita a La Spezia. La spiegazione è davvero molto semplice. Come sapete (per chi invece si fosse perso qualche pezzo della mia storia può leggerlo qui), in teoria dovrei essere seguita dal centro clinico dedicato ai malati orfani di diagnosi (dopo gli ultimi accertamenti sono passata da orfana a quasi certa di diagnosi, quella di Ehlers Danlos fatta anni fa dal centro di Milano ma rimasta in sospeso, se solo qualcuno si degnasse di scrivermi una relazione…), ma si sa che nel mondo delle malattie rare tra la teoria e la pratica non c’è il mare, c’è l’universo, e quindi, nonostante i miei sforzi e nonostante gli anni di sensibilizzazione, di campagne, di lotte, di quello che era possibile fare, sono ahimè ricaduti tutti nello stesso errore, e cioè quello di “dimenticarsi” del paziente (in questo caso di me), lasciandomi sola nel mio percorso, alla ricerca di un po’ di ascolto e un po’ di presa in carico.

Per questa mancanza assistenziale e a causa di un dolore addominale persistente, alcuni mesi fa capitai durante il mio percorso da un chirurgo che, pensando di essere a una svendita pre-saldi, mi disse che se qualora io, e dico IO, avessi deciso di togliermi l’appendice (che lui stesso alla prima visita mi disse di essere molto infiammata dopo aver visionato una RM addome, mentre alla seconda ritrattò quello comunicato in precedenza dicendomi che l’appendice non si vedeva), sarei potuta andare ogni mercoledì dalle 14 alle 15 a comunicarglielo in ambulatorio per programmare l’intervento. Capite bene che io, povera paziente sola, rimasi un po’ come dire “scioccata” da quella offerta, sicuramente per qualcuno ritenuta imperdibile. Considerando il mio quadro clinico, la mia visceroptosi e i miei vari prolassi, ovviamente non ci pensai un attimo a capire che forse quella “svendita” non era proprio adatta a me. Feci così qualche ricerca con il buon google e fu così che trovai il Dott. Berti, Primario della chirurgia generale dell’ospedale Sant’Andrea di La Spezia. Prenotai subito una visita e trovai finalmente tutto quello a cui noi, malati rari e orfani di diagnosi, siamo davvero poco abituati: ascolto, comprensione, professionalità. Mi spiegò il tipo di intervento per il prolasso del pavimento pelvico, mentre per il dolore addominale mi parlò della laparoscopia esplorativa. Mi chiese tutta la documentazione clinica (tranne la famosa relazione da parte dell’ambulatorio orfani, ancora adesso non pervenuta), che visionò la settimana successiva insieme alla sua équipe. Avendo questa diagnosi incerta di Ehlers Danlos, e documentandomi tramite la letteratura scientifica, sapevo benissimo che entrambi gli interventi sarebbero potuti non essere risolutivi, ma dopo averci pensato tanto, e vedendo le mie condizioni peggiorare notevolmente, decisi, dopo qualche mese, di affrontare la laparoscopia esplorativa.

Eccovi spiegato il mio allontanamento dalla città natale.

Ritornando al giorno prima del ricovero, dopo aver fatto il prelievo e compilato la cartella di accesso con un’infermiera davvero molto gentile che mi mise subito a mio agio, attesi nel giardino fuori dal reparto che si liberasse il mio posto letto, ovviamente insieme a mio marito Andrea, immancabile e insostituibile cargiver.

Assegnatomi il letto numero 2 con vista sulla sala infermieri dalla gentile caposala (lo so sono ripetitiva con questo “gentile”, ma quando si trova personale sanitario così è d’obbligo scriverlo), misi a posto la mia roba, mi cambiai, salutai mio marito e mi sdraiai, ovviamente rigorosamente a digiuno.

Potete immaginare i miei pensieri di quella sera: stavo per affrontare una laparoscopia esplorativa e quindi non avevo idea di quanto sarebbe durato l’intervento, quello che il chirurgo avrebbe trovato, e mille altre cose che possono venire in mente a chi è su un letto di ospedale. Ero persa in queste considerazioni quando vidi entrare il Dott. Berti, che mi salutò e mi disse “Siamo pronti per domani?”.  Ecco, sembra una banalità, ma vi assicuro che è tutt’altro. Quando vidi il chirurgo, mi tranquillizzai. Mi bastò sentire quella domanda per togliermi quell’ansia di solitudine che si prova quando si è in ospedale, non si conosce nessuno, e si vorrebbero fare mille domande che rimangono chiuse in gola. E così è stato infatti, ero talmente contenta di aver visto il Dott. Berti che dimenticai quelle poche cose che avrei voluto dirgli.

La notte passò in un dormiveglia continuo; alle 6.00 feci la doccia e indossai il camice. Mio marito arrivò alle 7.00 e mezz’ora dopo mi portarono in sala. Mi sentivo tranquilla, al contrario di Andrea, ma si sa che gli uomini sono più fragili in certe cose! (Ok non tutti, ma una buna parte!!!)

I ricordi da qui sono un po’ più sfumati. Ricordo la simpatia dell’anestesista che inserì l’ago nella mano per farmi la flebo di antibiotico; le sue spiegazioni tra cui quella del farmaco sulla memoria (gli chiesi scherzando fino a quanto tempo prima si potesse cancellare la memoria); il trasferimento sul letto della sala operatoria e poi più nulla. Ricordo il risveglio perché è stato un po’ traumatico, mi sentivo soffocare, ma so che può capitare. Mi sono ripresa non so dopo quanto, ricordo di aver aperto gli occhi e di aver chiesto a qualcuno se mi avessero tolto l’appendice (un incubo sta appendice!!). Vidi passare il Dott. Berti, lo chiamai (oddio in realtà sbiascicai il suo nome) e mi spiegò con calma e per tranquillizzarmi quello che aveva fatto durante l’intervento. Venne a parlarmi anche il giorno dopo l’intervento, per assicurarsi che avessi capito tutto, visto che quando gli chiesi informazioni ero ancora intontita dall’anestesia.  Mi disse che prima di iniziare l’intervento si era preparato tutto l’occorrente per fare la gastropessi e a tirare su il cieco. Avendo però trovato del siero e del sangue coagulato in sede pelvica, che può essere causa di infiammazione cronica, ha preferito asportare la cisti all’ovaia sinistra e prelevare il liquido per l’ esame citologico. Lui pensa che quel siero sia in parte causato dalla ciste che ha tolto e in parte da una situazione cronica che dura da diverso tempo. Mi riferì anche di aver esaminato tutto l’addome e di non aver trovato nulla di preoccupante, l’appendice è sana e non è retrocecale come mi è stato detto più volte detto durante tutti questi mesi. Mi confermò la notevole lassità legamentosa viscerale.

Mi dimisero sabato mattina.

A casa l’alimentazione è stata difficoltosa, ho iniziato a mangiare qualcosa  il mercoledì successivo, mentre l’intestino non ne ha voluto sapere fino a qualche giorno fa grazie all’assunzione costante di più volte al giorno di macrogol e mestinon (parlare di buona funzione intestinale con me non è un po’ azzardato, diciamo che ho recuperato quel minimo per non farmi andare in occlusione). Venerdì scorso ho tolto le graffette, sono piena di ematomi per via delle flebo, punture, e incisioni, ma cose per me normali avendo anche una fragilità del collagene.

Mi sto riprendendo, o almeno mi sto riprendendo la mia vita prima dell’intervento.

Asportando la ciste ovarica finalmente mi sono finite le mestruazioni e le perdite di sangue che avevo ininterrottamente da più di un mese, e l’intenso bruciore di stomaco è andato migliorando. Adesso aspetto l’esame citologico, spero almeno di capire l’origine del liquido e del sangue trovato per sapere se dovrò iniziare una terapia ormonale, essendo le cisti ovariche recidive.

Per cercare invece di mettere a posto il resto dovrò affrontare ancora un intervento, o forse due, considerando anche il prolasso pelvico. Ma non in tempi brevi, e non prima di aver preso almeno 10 chili, visto che ne ho persi due durante il ricovero, devo fare una grande scorta prima di affrontare un ulteriore stress per il mio fisico indebolito notevolmente da una malattia cronica.

Da ogni esperienza si cerca di trarre il meglio. Da questa ho ulteriormente capito l’importanza della propria quotidianità, delle piccole cose che ti fanno sentire a casa e amata. L’importanza della famiglia, perché da sola sarebbe stato davvero tutto molto più difficile. L’importanza dell’ascolto e della comunicazione tra medico e paziente. Una semplice parola, una battuta, un sorriso, possono davvero fare la differenza. Dicono che il paziente venga sempre considerato come un numero, vi dico la verità, io stessa sono la prima a sentirmi un numero quando entro negli ospedali. Sarà perché sono abituata a esserlo, perché so che molte volte chi sta dall’altra parte è costretto a catalogarci in questo modo, sarà perché forse non credo più in quello in cui credevo una volta.

Mi viene in mente una puntata del Dott. House dove il buon Gregory chiede a un paziente “Preferisce un dottore che le tiene la mano mentre lei muore o uno che la ignora mentre cerca di guarirla?” ecco, sarà un’utopia, ma io preferisco un medico che mi tiene la mano mentre cerca di guarirmi.

deb

© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

2 risposte a "Camera con vista"

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