INFORMARARE !

Eccomi care zebre! Come anticipato nelle mie storie di instagram, ho deciso di lanciare una nuova iniziativa inerente il mondo delle malattie rare e non diagnosticate.

In questi lunghi anni, ho accumulato tanta esperienza, sia nel volontariato che nel mio percorso personale, e vorrei metterla a disposizione di tutti per riuscire a diffondere maggiore conoscenza di queste malattie.

Attraverso questo nuovo progetto che sia chiamerà “INFORMARARE”, e che sarà costituito da una serie di video, porterò alla luce situazioni nascoste, malattie poco conosciute, difficoltà quotidiane delle persone che combattono come me contro malattie rare con e senza nome, darò informazioni utili e tanto altro.

Per la realizzazione di questa iniziativa mi serve quindi anche la vostra collaborazione: potete inviare le vostre richieste, segnalazioni o altro (ad esempio far conoscere la vostra associazione o malattia) a lazebrahrosa@gmail.com specificando che mi state scrivendo per la rubrica INFORMARARE. Risponderò pubblicando dei video sul mio canale youtube che poi condividerò anche sui social.

Non sono un medico e quindi non risponderò alle richieste di informazioni o altro inerenti medicinali. Risponderò alle vostre domande ovviamente sempre e solo in base alla mia esperienza e al mio percorso. Ricordo che ognuno di noi è diverso, e quindi, anche per la stessa malattia, i percorsi possono essere differenti proprio perché siamo rari. Nelle segnalazioni non farò nomi e cognomi, per tutelare voi e me.

Spero di riuscire a far decollare questa iniziativa a cui tengo particolarmente, perché, come ho scritto in uno dei tanti video che ho prodotto per il Comitato IMI, la vita ha significato solo se si vive per qualcosa o per qualcuno, e quel “qualcosa o qualcuno”, per me, è la vita stessa.

Per guardare la video presentazione di INFORMARARE cliccate qui.

informaRARE

La grafica vettoriale della rubrica INFORMARARE è stata realizzata da me. Come special guest non poteva mancare Nello, il mio piccolo chiwawa! ♥♥♥

 

© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

8 risposte a "INFORMARARE !"

  1. Maria Varilotta settembre 6, 2019 / 2:33 pm

    Bellissima iniziativa complimenti, e tanti in bocca al lupo

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  2. Lina Di Romano settembre 6, 2019 / 4:32 pm

    Deb ❤io non ho capito se ti sono utili anche testimonianze o no..

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    • La Zebrah Rosa settembre 6, 2019 / 7:21 pm

      Se vuoi che riporti una testimonianza puoi scriverla e inviarla via mail. Come ho precisato non farò nomi di nessun genere. Un abbraccio

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  3. Mara settembre 6, 2019 / 8:22 pm

    Difficile da descrivere in poche parole, L immensa gioia per questa tua utilissima e rara, per restare in tema ,iniziativa, io le speranze le ho perse. Ma sono strafelice per chi , grazie alla tua immensa volontà, non sarà sola e continuerà a lottare al tuo fianco. Lunga vita ricca di salute a te.

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    • La Zebrah Rosa settembre 6, 2019 / 8:47 pm

      Mara non ti arrendere, so che è difficile non perdere la speranza, ma la vita a volte ci riserva svolte inaspettate. Ti mando un abbraccio forte ❤️

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  4. Adele ena dicembre 26, 2019 / 2:14 pm

    Ieri era natale …era un po che non piangevo….sono andata dai parenti….ero contenta di poter dire la mia quasi diagnosi dopo tanti anni di incomprensione.Ma non hanno voluto ascoltarmi,insistono che con un po di buona volontà ,un po di esercizio,tutto passa,come fanno loro del resto…ma il tono con cui lo dicono,ti fa sprofondare…sono andata via.ecco perche non vado mai. Ero compiaciuta che forse mi avrebbero capito ma mi hanno fatto ripiombare nel nulla dove vivo da tanto.ora ho di nuovo paura che anche a Brescia sia come sempre.non ho ancora prenotato.devo aspettare che mi torni un po di fiducia.INFORMARE.Agnes.

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    • La Zebrah Rosa gennaio 4, 2020 / 8:43 pm

      Forza cara, la comprensione è la cosa più difficile da trovare, dopo la diagnosi! Un abbraccio

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