Rare Disease Day 2020

Ogni anno, quando realizzo il video per il Rare Disease Day, sembro un’indemoniata: parlo da sola, mi arrabbio, urlo, piango, spengo il pc e lo riaccendo mille volte.

Ogni singola parola, ogni pensiero, ogni sguardo delle persone che decidono di aderire alla campagna di sensibilizzazione me li sento dentro. Sento la loro storia, la disperazione, la voglia di rivalsa, di attenzione, di ascolto, di cura, di vita. Le sento nel profondo perché le vivo ogni giorno e so quanto possa fare male essere ignorati, derisi, umiliati, emarginati. Vite sospese nell’attesa di un gesto di solidarietà, di una risposta, di una terapia. Malattie che richiedono attenzione, ricerca, solidarietà.

Quest’anno l’impegno da parte di tutti per far uscire dall’ invisibilità queste malattie dovrebbe essere ancora maggiore. La paura di una malattia sconosciuta, potenzialmente mortale di cui si sa poco o niente, è quello che noi viviamo ogni giorno, e che adesso tutta la popolazione mondiale sta provando a causa del coronavirus. Le malattie rare sono malattie terribili, che possono colpire chiunque in qualsiasi momento della vita. Non fanno distinzione di età o sesso, ti prendono e ti trascinano in un limbo oscuro. 

In questa giornata mondiale delle malattie rare fate un gesto di umanità, guardate e condividete anche voi la loro storia, mostrate il vostro supporto perché la loro vita vale esattamente come la vostra.

 

La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

2 risposte a "Rare Disease Day 2020"

  1. Maria varilotta febbraio 29, 2020 / 4:58 pm

    Mia cara Deborah anche quest’anno e stato un video commovente voluto e urlato come ben tunsai urlato e voluto perché come noi, e compreso te siamo stanchi di non essere capiti stanchi di essere un paziente di serie b… Un numero per tanti ma unici per pochi😔😔😔😔a differenza di altri non chiediamo grandi cose, solo di essere curati, capiti, e riconosciuti come malati rari 😭😭😭perché è questo che siamo rari ma unici e uniti più che mai in questa tremenda battaglia 🙏🙏🙏🙏🙏di cuore per esserci sempre con noi e di combattere al nostro fianco senza mai arrenderti 💚💚💚💚grande amica e sostenitrice di noi Malati Invisibili

    Piace a 1 persona

    • La Zebrah Rosa marzo 1, 2020 / 5:32 pm

      Cara Maria grazie per le tue belle parole! Non è facile renderci visibili ma ce la metto sempre tutta e con tutto il cuore. Ti abbraccio forte ❤

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