Diario Raro – Capitolo VII

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Più passavano i giorni di attesa per la visita al Centro Ehlers Danlos di Milano prevista a Luglio 2012, più aumentava la mia speranza di trovare finalmente qualcuno che mi prendesse in carico totalmente. A quell’appuntamento andai accompagnata da mio marito, e qui devo aprire una piccola parentesi. Fu l’ennesimo viaggio che equivalse ad altre spese, che ovviamente non mi furono rimborsate dalla ASL perché “sulla carta” in Liguria c’erano (e forse ci sono ancora) medici certificatori per questa patologia. Peccato però che Continua a leggere

Pisa, andata e ritorno

Ore 13.00, io e mio marito Andrea, arriviamo a Pisa. Il navigatore ci porta in ospedale dopo più di due ore di viaggio. Cerchiamo l’entrata, per accertarci di sapere dove andare tra un’ora e mezza, quando avrò la visita in endocrinologia. Pad 7 primo piano: ricontrollo il cellulare per essere sicura di ricordare bene il numero dell’edificio. Vediamo l’entrata di un parcheggio e Continua a leggere

Un outfit per Manu

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Manu mi scrive:

“Ciao Deborah, complimenti per il tuo blog e per i tuoi outfit! Ti scrivo da Pavia, ho 25 anni e sono amica di una ragazza con la Sjogren che ti segue anche sulla pagina FB del Comitato IMI Onlus. Anche se io non ho nessuna malattia invisibile volevo comunque chiederti un consiglio se non è un problema. Mi proponi un paio di outfit sportivi jeans e stivali o stivaletti  usando come colori solo il blu e il grigio? Mi puoi dire anche quale smalto abbinare?Porto la tg 40/42 e il 37 di scarpe. Se mi indichi i siti dove comprare i capi on line te ne sarei grata. Grazie e spero per te non sia un problema!Ciao Manu”. Continua a leggere

Unghie perfette!

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Qualche giorno fa ho ricevuto con molto piacere un messaggio sulla pagina FB del blog:

“Ciao Deborah ti volevo segnalare una soluzione che ha studiato per me l’estetista. Non posso fare smalto in gel semipermanente e permanente perché per certi esami, come la capillaroscopia, devo avere le unghie pulite. E devo, comunque, avere la possibilità di controllarle “nude”. L’estetista mi fa uno smalto che si chiama TNS, in cui usi gli UVA solo per il top, mi dura 2 settimane. ma si rimuove con acetone puro. Siccome per me è stata una svolta, volevo segnalartelo un abbraccio.”  Francesca. Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo VI

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Facendo un breve riassunto dei capitoli precedenti, arrivai a  fine 2010 con una bella collezione di esami del sangue e strumentali, visite mediche e diagnosi: lipotimia (1988); infezione da streptococco (2004); fibromialgia (2005); Malattia di Behcet (2009).

Nonostante la terapia con la ciclosporina per la Malattia di Behcet, le mie condizioni continuarono a peggiorare. L’immunologo, alle visite di controllo, continuò a non darmi nessun altra opzione terapeutica o indicazioni su eventuali accertamenti da fare per i sintomi che non riusciva a inquadrare nella patologia diagnosticata. Fu così che decisi di fare Continua a leggere

Un total look per la mamma di Eli

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Eli mi scrive:

“Ciao Deborah, ti scrivo per la mia mamma che tra poco meno di un mese compie 55 anni. Purtroppo a causa della polimialgia reumatica è costretta ad assumere sempre il cortisone e quindi si vede sempre gonfia e brutta. Lei è molto giovanile e ha sempre tenuto al suo aspetto ma ultimamente si trascura un pò e credo che questo la rattristi. Anche se la rassicuro che non è così cambiata come crede, non riesco ad Continua a leggere

La “nevrosi” di Beppe Grillo

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Sono davvero rimasta allibita dalle parole gridate come delle “simpatiche” battute, dal “Sig.” Beppe Grillo durante la festa pentastellata al Circo Massimo a Roma:

“Non sappiamo più un cazzo, siamo mezzi analfabeti, c’è un alfabetismo di ritorno che è pazzesco! Il 45% degli italiani capisce sommariamente quello che gli dici…farfuglia nei concetti, crede in cose incredibili… Ma chi siamo? Dove siamo? Siamo pieni di malattie nevrotiche, siamo pieni di autistici, l’autismo è Continua a leggere

Un’intervista per la UILDM

Nella sfortuna si ha sempre (almeno quasi sempre)  la fortuna di incontrare anche persone meravigliose. Io ho avuto occasione di conoscere, anche se solo virtualmente, Valentina Bazzani, una donna meravigliosa con una forza straordinaria.

Valentina, che è giornalista e scrittrice, mi ha contattata dopo aver letto il mio articolo “Disabilità e femminilità” chiedendomi un’intervista per raccontare chi sono e la nascita di questo blog. E’ stata una forte emozione poter condividere questa mia iniziativa che spero possa essere davvero di aiuto.

Pubblico di seguito l’intera intervista che potete trovare anche sul sito della UILDM:

 «Siamo talmente abituati a convivere con i pregiudizi, che i primi a crearli siamo proprio noi. Spesso anche tra donne con malattie croniche e disabilità viene usato un metro di paragone sbagliato: la donna che decide di mettere in primo piano la sua femminilità e non il suo dolore, viene considerata più fortunata di quella che invece si adegua agli stereotipi» Deborah Capanna è presidente del Comitato Malati Invisibili e autrice del blog di La Zebra Rosa. Da anni vive una malattia “senza diagnosi” e lotta per essere riconosciuta nei suoi diritti. Abbiamo raccolto il suo impegno in questa intervista.  Continua a leggere

Un outfit per Anna

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Anna mi scrive:

“Ciao Deborah, ho visto che hai creato degli outfit per una ragazza con la neuropatia del pudendo. Anche io ne soffro e proprio non riesco a mettermi i pantaloni. Mi potresti suggerire qualcosa con la gonna? D’inverno metto quasi sempre gli stivali, ma con il tacco basso. Ho una taglia 40/42 e 36 o 37 di scarpe dipende. Come colori mi piacciono tutti, preferisco comunque le tonalità del grigio, rosso e verde. Mi piacciono anche le pellicce ecologiche ma fino adesso non ho mai osato acquistarne una! Mi dai qualche consiglio? Ho visto anche che in uno dei tuoi outfit hai messo gli smalti in abbinamento, li puoi suggerire anche a me? Grazie mille per tutto quello che fai. Un abbraccio”

Ciao Anna, attraverso gli outfit cerco anche di far conoscere le varie patologie che ci affliggono mettendo il link di approfondimento collegato al nome delle malattie, spero sia anche questo di aiuto per farci uscire un pò da quell’invisibilità che purtroppo ci accompagna quotidianamente.

Per te ho preparato Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo V

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Era ormai il 2008, quando ai sintomi già noti si aggiunsero un intenso bruciore uro-vaginale e un forte dolore di stomaco per il quale il reumatologo mi prescrisse una visita gastroenterologica. Il medico mi fece prima fare l’esame occulto delle feci, da cui risultarono positivi due campioni su tre, e poi la gastroscopia da cui risultò un abbondante reflusso di bile. Come terapia mi diede il gastroprotettore. Per il dolore uro-vaginale il reumatologo mi prescrisse Continua a leggere