Scusa se…

Ci sono delle scuse che vorremmo tanto sentire ma che non arriveranno mai. Scuse che pesano come macigni; scuse che potrebbero ricucire vecchie ferite che fanno ancora un male terribile, continuo e profondo. Pochi comprendono l’importanza di chiedere scusa, soprattutto in situazioni particolari, estreme, di grande disagio. “Scusa” è un sentimento, un modo per essere umani in una società che di umanità ne ha persa tanta. Non si può far finta di niente, non si può mettere la parola fine senza ricevere le scuse che meritiamo. Il danno resta, silenzioso ma presente. Manca il punto a capo, manca la spinta per passare oltre. Manca la rivalsa, la rinascita, la conferma di non essere mai stati sbagliati.

Scusa se…
 
Scusa se non ti ho ascoltata, se sono stato superficiale, se non ho approfondito abbastanza quando avrei potuto farlo.
Scusa se mi sono fermato al tuo aspetto senza cercare di andare oltre.
Scusa se ho sbagliato a giudicarti, se ho erroneamente confuso il tuo disagio con un problema che volevo vedere solo io.
Scusa se non ti ho creduta, se ho continuato ad ascoltare solo me stesso.
Scusa se ho sbagliato, se non ho riflettuto abbastanza, se ti ho prescritto terapie inadeguate peggiorando solo la tua salute.
Scusa se non ho pensato alle conseguenze che avrei potuto causare a te e alla tua famiglia.
Scusa se non mi sono preoccupato di chiederti se avessi ancora una qualità di vita dignitosa.
Scusa se non ho provato a indirizzarti verso chi avrebbe potuto aiutarti.
Scusa se non ho pensato che per te fossi l’ultima speranza.
Scusa se ti ho illusa e poi delusa, se non sono stato corretto, se non ti ho detto che non avrei potuto aiutarti.
Scusa se ho scaricato su di te la frustrazione di non riuscire a dare un nome al tuo male.
Scusa se ti ho fatta sentire sbagliata, se ti ho fatto credere che la causa della tua malattia fossi tu.
Scusa se ti ho procurato una sofferenza psicologica oltre a quella fisica che già stavi sopportando con grande coraggio…Un coraggio che non ti ho riconosciuto, quando avrei potuto alimentarlo per darti ulteriore forza per combattere la tua battaglia.
Scusa se sono stato troppo sicuro di me per ammettere che stavo sbagliando, che da solo non avrei mai potuto capire veramente cosa ti affiggeva.
Scusa se non ti ho risposto alle mail, se non mi sono fatto trovare.
Scusa se sono stato sgarbato quando quello che avresti voluto sentirti dire era solo una semplice parola di conforto.
Scusa se ai tuoi timidi sorrisi, che nascondevano la naturale paura della malattia, ho risposto con gesti frettolosi, liquidandoti come fossi una seccatura.
Scusa se ti ho lasciata sola, condannandoti a subire mille volte la stessa tortura.
Scusa se ti ho costretta ad affrontare viaggi lunghi e costosi quando avrei potuto semplicemente chiamare il collega.
Scusa se ho messo me stesso davanti alla tua salute.  
Scusa se ti ho fatta sentire inferiore, se ho deriso la tua intelligenza.
Scusa se ti ho fatto perdere del tempo prezioso che nessuno potrà mai ridarti indietro.
Scusa se non ti ho mai chiesto scusa, per orgoglio o per paura.

Deborah Capanna, malata invisibile.

QQ

La Zebrah Rosa™ by Deborah Capanna

#ShowYourColors!

Ciao zebre!

Anche quest’anno attraverso il Comitato IMI Onlus ho lanciato una campagna di sensibilizzazione per il Rare Disease day 2020 creando un evento dedicato che ho chiamato “Show Your Colors” che significa mostra i tuoi colori!

Per partecipare basta pubblicare una foto, un pensiero, una frase, un’immagine o una testimonianza nella pagina dedicata; l’evento è rivolto ai malati rari con e senza diagnosi, ma anche ai medici, ai familiari o agli amici che vivono la malattia di riflesso.

Ognuno ha la sua maniera di affrontare la propria battaglia: c’è chi si arrabbia, chi sorride, chi piange, chi lotta, chi non ce la fa e vorrebbe un aiuto. Non esiste quello giusto o sbagliato, esistiamo noi e la nostro modo di vivere la malattia.

Condividere i nostri “colori” con la comunità delle malattie rare può essere di aiuto per chi si sente solo e in difficoltà.

Forza zebre, facciamoci vedere!

Pagina evento Facebook “Show Your Colors” : http://bit.ly/2u9Wpsk

EVENTO FB

La Zebrah Rosa™ by Deborah Capanna

Il bastardo invisibile

Chi non conosce il dolore cronico non può veramente comprendere la battaglia quotidiana contro questo nemico invisibile e spietato. Un sintomo considerato vitale, che improvvisamente si trasforma da sistema di difesa a patologico, diventando quindi a sua volta una malattia.

Un bastardo che riesce ad assumere forme diverse, che ci annienta rimanendo completamente nascosto agli occhi di chi ci guarda. Un impietoso regista che ci condanna a recitare ogni giorno un copione da grandi attori; un ruolo che lentamente, e nell’indifferenza che ci circonda, ci logora, soffocandoci dietro a quelle maledette maschere che siamo obbligati a indossare.

Il dolore trasforma il corpo in prigione, costringendo la mente a una sofferenza continua e profonda. Ci svuota, lasciandoci un enorme buco nero che si trasforma in male dell’anima. Ed è proprio quando il dolore cronico incontra il male dell’anima che difficilmente si riesce a tornare indietro.

Prima di giudicare o quantificare la sofferenza di una persona, bisogna fermarsi a pensare a quale battaglia sta sopravvivendo e contro chi sta combattendo.

Prendersi cura del dolore è un dovere che deve iniziare dall’ascolto. Sottovalutarlo, deriderlo o ignorarlo, è un atto di violenza che nessuno dovrebbe mai subire.

 

definitivo

Felpa “Fuck the pain away” di La Zebrah Rosa – brand

La Zebrah Rosa™ by Deborah Capanna

I’m a Graphic Designer

Lo scorso anno è stato davvero un anno difficile, che mi ha costretta ad affrontare ulteriori battaglie che dovrò continuare a combattere per sempre. Un anno che però è riuscito anche a regalarmi delle emozioni bellissime grazie a voi, meravigliosi compagni di corso. Oggi si è concluso il nostro anno di studio, in cui ho creduto con tutta me stessa. Un sogno diventato realtà. Non è stato facile, ma ci sono riuscita e sono fiera di me stessa per quello che sono riuscita a fare. Per voi io sono stata da subito la “zia Deb”, la saggia del gruppo, per via dell’età e per la mia esperienza di vita. Per me voi siete stati la vita in un periodo in cui il dolore ha cercato più volte di inghiottirmi. Vi ringrazio per tutto quello che mi avete regalato: emozioni, risate, solidarietà, comprensione, amicizia. Ho conosciuto delle anime meravigliose, vi voglio un bene profondo. Armando, Vassilli, Andrea, Giacomo, Alessio, Riccardo, Valentina: prendete i vostri sogni e combattete per realizzarli, non abbiate mai paura delle vostre idee, ma soprattutto non omologatevi mai. La vita è una sorpresa continua, amatela anche nei momenti più difficili. Volate ragazzi, volate! Naturalmente il mio grazie speciale va anche ai voi mitici Prof. Marco Vimercati e Mauro Cavallero: diversi ma complementari, con il giusto mix di rigidità e indulgenza, che mi avete insegnato il meraviglioso mondo della grafica pubblicitaria. Spero di aver lasciato a tutti voi qualcosa di buono, qualcosa da non dimenticare, e qualcosa che vi farà sempre dire: io posso.

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La Zebrah Rosa™ by Deborah Capanna

In attesa della luce in fondo al tunnel

Eccomi, ci sono, è che sono stata travolta dagli eventi…dai miei soliti eventi.

Sopravvivo come meglio posso a una situazione a dir poco assurda, legata alla malattia e a tutto quello che ruota intorno a una vita non vita. Ma voi questo lo potete capire benissimo.

Vi aggiorno brevemente sulle Continua a leggere

Messaggio di fine anno

Non amo i messaggi di auguri, soprattutto quelli seriali che trovo impersonali e senza senso. Per questo ho deciso di pubblicare il mio personale video messaggio di chiusura anno. Il nuovo anno non sarà facile ma, è inutile quasi dirlo, sappiamo benissimo che per noi non sarà mai facile. L’importante però è non smettere di combattere per la nostra vita, cercando di raggiungere anche piccoli traguardi con quella forza che da sempre ci contraddistingue.

Buon anno zebre.

 

 

La Zebrah Rosa™ by Deborah Capanna

Caro Babbo Natale…

Caro Babbo Natale,

proprio tu che non dovresti fare discriminazioni, ogni anno riesci sempre a dimenticarti dei malati rari e orfani di diagnosi. Questo Natale ho pensato di indicarti io la via, ho addobbato il nostro albero con mille lucine che illuminano tutte le malattie rare, iniziando dal lungo percorso della diagnosi. L’ho circondato di bisogni impacchettati come regali (che poi se proprio vogliamo fare i pignoli non dovrebbero essere regali ma diritti). Chissà che attirato dal bagliore tu non decida finalmente di intraprendere la via di casa nostra e di regalarci qualcosa tra le moltissime cose che ti abbiamo suggerito. Le desideriamo da tanto di quel tempo che nemmeno noi riusciamo più a tenere il conto. E visto che ci sei, passa anche da chi dovrebbe darci una mano e continua a fare finta di niente, intasagli il camino e riempigli la casa di fumo senza lasciargli nemmeno un regalo. Che poi è quello che fanno sempre con noi: ci stordiscono con tante parole per poi abbandonarci con niente in mano (tanto fumo e niente arrosto).


Con affetto.

Deborah Capanna – Presidente Comitato IMI Onlus

Natale2019

 

La Zebrah Rosa™ by Deborah Capanna

 

La Visceroptosi – parte 2

Ciao zebre, da quando ho pubblicato il primo articolo sulla visceroptosi sono stata contattata da diverse persone, anche di paesi stranieri, per chiedermi informazioni in merito, e per sapere se esiste qualche specialista che si occupa di questo grande problema, molto probabilmente sotto diagnosticato.

Mi sono resa conto che quello che non è ben chiaro nell’articolo precedente, è che le lastre che ho pubblicato sono le mie, e per questo motivo mi è stato chiesto più volte di inviarle privatamente.

Ho deciso quindi di ripubblicarle in questo articolo, insieme al referto della defecografia, della relazione dell’intervento di laparoscopia esplorativa e dell’ultima relazione del centro Ehlers Danlos di Milano.

Molto probabilmente, essendo io affetta da Continua a leggere

(Un)diagnosed

Eccomi qui, presa da duecento cose, ma ci sono, pronta per aggiornarvi su un risvolto significativo della mia lunga storia.

Arrivato il referto dell’esame istologico e citologico, la ciste ovarica è risultata essere un corpo luteo emorragico; il liquido e il sangue coagulato trovato nel peritoneo, probabilmente erano una conseguenza di una situazione cronica di queste cisti emorragiche scoppiate e non assorbite. Così mi è stato Continua a leggere