Caro amico ti scrivo…

Esattamente un anno fa scrissi questa lettera di getto, come sempre dettata dalle mille emozioni che cerco e divoro ogni giorno. Ho deciso di pubblicarla sul blog perché l’umanità e l’empatia non dovrebbero conoscere confini, soprattutto quelli dettati da una società che ci vuole indifferenti, superficiali ed egoisti. Il mio cuore non sempre segue la ragione, e so che molte volte dovrebbe ascoltarla un pò di più; ma si sa che io sono questa, quella del vivi tutto e vivi adesso.

Ciao Roberto,

ho deciso di scriverti una lettera perché a voce non riesco a dirti quello che vorrei, vuoi per mancanza di tempo, vuoi per timidezza, vuoi perché non riesco mai ad aprirmi come vorrei, vuoi perché il rapporto medico – paziente forse non prevede questo tipo di confidenza, una confidenza che molti sicuramente vedranno come lo sconfinamento di un limite che non si può oltrepassare. Ma io sono quella che non ama i confini, quella che non mette regole alle parole, soprattutto se dettate dal cuore.

Sono due anni che ci conosciamo, il tempo passa ma non vola, non per chi come noi ogni giorno affronta il dolore. Siamo seduti a un tavolo, ma non dalla stessa parte. Siamo uno di fronte all’altro e anche se entrambi combattiamo per la vita lo facciamo per due motivi diversi, in due modi differenti. Tu hai scelto di farlo, a me è stato imposto da quello stesso destino che ci ha fatto incontrare. 

Come da tue istruzioni arrivo in ospedale alle ore 8.00. Riesco a prendere al volo l’ascensore per salire in reparto e dentro ci sei tu. Appoggiato alla parete mi guardi e mi sorridi. Ti saluto quasi con timore perchè vedo sul tuo viso una stanchezza che fa male. Scendiamo al piano, ti seguo mentre mi chiedi come sto. Sussurando ti rispondo “un fiore”, e mentre lo faccio trattengo l’istinto di toccarti la spalla per farti girare. Vorrei che mi guardassi negli occhi per capire quello che non riesco a dirti per paura di consumare il tuo tempo, di essere inopportuna. Eppure la sofferenza non dovrebbe mai esserlo, ma io questa maledetta maschera non riesco proprio a toglierla, nemmeno con te. Vorrei fermarti e dirti che ho paura, paura di non riuscire a trovare una via di fuga da questa incertezza che mi soffoca, vorrei dirti che sto male, che ogni giorno sprofondo un pò di più e che mi sento sola, troppa sola ad affrontare tutto questo. Naturalmente rimango muta, e tutte questa parole mi muoiono in gola mentre mi dici “Siediti pure lì, adesso arrivo”.

Mentre ti aspetto sento una signora urlare in una stanza che non riesco ad individuare. E’ un lamento continuo, acuto, devastante. Lo è per me, posso immaginare per chi dentro questo reparto ci lavora tutti i giorni, come te. Penso a quante volte, in situazioni e reparti diversi, ho sentito quei lamenti. Persone che chiamano un loro caro che forse non c’è nemmeno più; persone sole che chiedono aiuto; persone che urlano il loro dolore fisico, il loro disagio psicologico… Persone che hanno un nome, che non è il numero del loro letto.
Ti vedo mentre ti muovi tra le stanze, percepisco una tristezza che non so se è la mia o la tua. Mentre ti guardo entra una ragazza, si siede vicino a me. Sorride e parla con una signora, probabilmente la sua mamma. Ha evidenti disturbi del movimento, che è quello che riesco a vedere, il resto posso solo immaginarlo. La guardo e penso “Chissà se anche lei ha dovuto subire un lungo iter prima di capire il nome della sua bestia… Chissà se quel nome lo conosce o sta ancora aspettando…”. Cerco di immedesimarmi nel suo percorso, nella sua vita, e inevitabilmente ricado sulla mia. A come era, a come è adesso. A quello che diventerà.

Mi chiami, è il mio turno. Questa mattina il prelievo me lo fai direttamente tu. Mi chiedi con gentilezza quale parte del braccio preferisco, una delicatezza che solo chi ha dovuto fare mille prelievi riesce ad apprezzare veramente. Mentre prepari l’occorrente cerco di scherzare, di sdrammatizzare su quel lamento continuo che ci fa da colonna sonora, ma sei silenzioso o forse solo concentrato. Le mie vene non sono più collaborative da tempo e quindi il braccio mi si gonfia all’istante. “Non importa” ti dico… Quello che non ti dico è: “Mi dispiace, ma non per la mia vena. Mi dispiace per lo stress che hai addosso, mi dispiace se ci sono state volte in cui anche io ho contribuito ad alimentare quella pressione che ti schiaccia “…. “Tieni premuto e non piegare il braccio” …. Obbedisco, cerco i tuoi occhi e, sempre con un filo di voce, ti chiedo come stai. Mi rispondi qualcosa che però faccio fatica a comprendere perchè veniamo interrotti da una voce “C’è l’altra paziente che aspetta, bisogna fare presto”… Così mi alzo prendo la giacca e lascio il posto. Ci salutiamo in fretta. Fuori uno, avanti l’altro.

Esco dall’ospedale, chiudo gli occhi e respiro. Per me è diventato tutto davvero troppo insopportabile: l’odore, le stanze, le sedie, i letti…. Ho passato la maggior parte della mia vita lì dentro, dove ho conosciuto e incontrato veramente di tutto. La sofferenza, la superficialità, l’ignoranza, l’arroganza ma anche l’umanità, l’umiltà, l’empatia. Riapro gli occhi, e penso a te. A te che questa giornata l’hai appena iniziata, una giornata in cui non hai nemmeno avuto il tempo di dire come stai, veramente.

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© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Tardi è tardi.

Quando viene a mancare una persona con una malattia rara o non diagnosticata, e con alle spalle il solito lungo percorso che conosciamo fin troppo bene, leggere frasi del tipo “finalmente ha smesso di soffrire” o “adesso potrà riposare in pace”, mi fa davvero molto arrabbiare.

Mi infastidisco perché noi siamo molto di più delle nostre malattie, e combattiamo tutta la vita per dimostrarlo. Non è la morte la giusta fine del nostro percorso. È la vita, quella che ci viene negata e che noi ostinatamente vogliamo riprenderci.

Non sempre si riesce a capire o far comprendere a chi non la vive, il  tipo di sofferenza alla quale è giusto porre fine. Nessuno di noi sceglie di passare giorni, mesi, anni in ospedale; di provare mille medicine e di convivere con il dolore. Non ci divertiamo a rimbalzare come palline da ping pong da un medico all’altro. Questo gioco al massacro ci procura solo un ulteriore tormento che non meritiamo.

Comunicazione, ascolto, presa in carico, percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, ricerca: sono tutte armi indispensabili per cancellare quel supplizio aggiuntivo che devasta tutti, malati e familiari.

Anche chi non è, o non si sente coinvolto direttamente da queste malattie, dovrebbe preoccuparsi. Tutti sono potenziali malati invisibili. Queste bastarde non guardano in faccia a nessuno, non hanno età o sesso, in un attimo ci si ritrova in ginocchio senza saper dove sbattere la testa. Non  c’è ascolto, presa in carico, aiuto. E’ pieno di castelli di carta, dove niente è come sembra. Ed è proprio in quel momento, quando i castelli crollano, che ci si rende conto dell’importanza di tutto quello che ancora non c’è. Perché è proprio in quel preciso momento che inizia anche il percorso verso l’inferno.

La morte non può e non deve essere vista come la soluzione del problema. La morte interrompe la vita, quella vita che ogni giorno difendiamo con tutte le nostre forze. Bisogna quindi porre rimedio alla sofferenza supplementare, quella causata dalla disorganizzazione, dall’ignoranza, dalla superficialità, dalla mancanza di assistenza socio-sanitaria. Abbiamo diritto e bisogno di avere le armi giuste per vincere le nostre battaglie quotidiane. Adesso, non poi. Poi è tardi, per tutti.

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© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Tempo e vita

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27 Aprile 2017: Un traguardo raggiunto dopo anni di volontariato, di dolore fisico ma anche psicologico, per essere quella diversa, quella scomoda, quella che prende a testate muri di cemento armato pur di raggiungere mete impossibili.

Il nuovo percorso, iniziato due anni fa con l’ambulatorio orfani di diagnosi, si è Continua a leggere

La Visceroptosi

“VISCEROPTOSI”: (o ptosi viscerale o splancnoptosi o malattia di Glénard), rilassamento dei mezzi di fissità di vari visceri addominali (stomaco, intestino, fegato, rene) che si spostano verso il basso e presentano disturbi alle rispettive funzioni.

“Che roba è?” vi starete chiedendo… bè è quello che ho pensato anche io la prima volta che l’ho letta…. E’ il fantastico regalo che mi ha portato la mia bestia invisibile, che poi tanto invisibile non era, bastava solo Continua a leggere

Ti chiamerò per nome

Chi mi segue anche su Instagram, si ricorderà sicuramente che qualche settimana fa pubblicai nelle storie il work in progress dell’intervista che è stata proiettata durante la Tavola Rotonda “Ti chiamerò per nome” sulle malattie non diagnosticate organizzata dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità).

Farmindustria ha divulgato l’intervista sul suo canale Youtube, e io la condivido molto volentieri con voi.

Per leggere l’articolo completo sull’evento cliccate qui.

© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

La calma è la virtù di chi…

Eccomi qui ad aggiornarvi su quello che è il mio lungo percorso di malata invisibile. Eravamo rimasti alla prenotazione al Centro Marfan di Pavia, richiesta dopo le recenti scoperte sulla mia visceroptosi e sulla dilatazione dell’aorta di mio papà (ricordo ai Continua a leggere

Rara tra i rari…

Come da calendario, il 15 Marzo mi reco a Pisa presso la gastroenterologia dell’Ospedale di Cisanello dal Prof. esperto in pavimento pelvico, come sempre accompagnata da mio marito e quindi con i soliti disagi del caso.

In ambulatorio oltre al Professore, c’è uno specializzando e la fisioterapista.

Dopo l’anamnesi, e la visita rettale (non una, ben tre!), il Prof. si consulta con la fisioterapista che sconsiglia la classica ginnastica per il pavimento pelvico perché avendo oltre ai vari prolassi, anche una dissinergia sfinterica e una forte ipotonia con una marcata esauribilità muscolare, potrebbe peggiorare ulteriormente il quadro clinico.

Rimango un pò frastornata da tutto, anche perché quello che mi preme da più da sei mesi non è risolvere la vescica neurologica (che so di avere dal 2015) e la stipsi ostinata che sembra essere dovuta quindi a un insieme di fattori (prolassi più coinvolgimento neuromuscolare), bensì il forte dolore addominale in fossa iliaca destra. Per questo motivo chiedo al Prof. se il dolore potrebbe essere una conseguenza di questo quadro estremamente complicato che ha causato anche il prolasso dell’intestino e dello stomaco. A questa domanda però il Prof. non mi fornisce una risposta certa, bensì una prescrizione di Continua a leggere

Eureka!

Eccomi qui, come sempre a raccontarvi l’incredibile…

Eravamo rimasti alla manometria ano-rettale. Il 4 Marzo, come da appuntamento, mi reco presso l’ambulatorio della professoressa che mi prescrisse la defecografia per fare appunto la manometria ano rettale. L’esame non è stato particolarmente fastidioso, un pò doloroso ma solo perchè la posizione che ho dovuto tenere non è stata Continua a leggere

E’ sparita l’appendice…

Mi auguro vivamente che questo blog serva davvero a far capire contro quali enormi difficoltà ci dobbiamo scontrare quotidianamente.

Ricordate dove eravamo rimasti?… All’appendice! Dal nulla, durante la visita chirurgica, era spuntata l’appendice dalla RM che feci a novembre, ed era addirittura sierosa! “Bè” avevo pensato io “se Continua a leggere