L’ultimo battito

Vorrei dirti tante cose,
ma non posso,
o non voglio,
o semplicemente non ci riesco.
Perché ho paura di non essere capita,
creduta,
voluta.
E allora le tengo per me,
per non metterti in imbarazzo,
per non costringerti a dirmi che forse ho sbagliato,
che probabilmente ho frainteso,
che ho vissuto dentro una storia solo mia.
Continuerò a volerti,
ma lo farò in silenzio.
Scriverò di te,
attraverso i pensieri di qualcun altro,
che diventeranno i miei.
E chissà che un giorno,
leggendoli per caso,
non ti venga voglia di scrivermi.
Allora capirai che ti ho sempre amato,
dal primo giorno,
dal primo istante,
dal primo battito.

Deborah Capanna

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Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Dimostra che ci sei!

Ciao zebre! E’ iniziata la sensibilizzazione verso le malattie rare e anche quest’anno creerò un video in occasione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day 2019), che si celebrerà a fine Febbraio.

Visto il successo della scorsa campagna anche quest’anno Eurordis ha lanciato l’hashtag #ShowYourRare invitando tutti (malati, familiari, medici, politici,ecc) a partecipare con un selfie sui social.

Il Comitato IMI Onlus, come sempre, aderirà al Rare Disease Day appunto con un video, che pubblicherò qualche giorno prima del 28 febbraio.

Nel videoche trovate qui sotto, invece vi spiego la semplicità nel partecipare a questa campagna, che non vuole essere di sensibilizzazione ai malati, perchè noi ovviamente non abbiamo bisogno di essere sensibilizzati verso questi mostri, ma a tutte le persone che ignorano le malattie rare e orfane di diagnosi, e agli amici e familiari che, partecipando con il loro selfie, possono dimostrare che sono al nostro fianco.

Mi piacerebbe vedere tanti selfie e tante foto profilo sui social con l’hashtag della giornata, soprattutto da quelle persone che sfruttano la malattie rare sotto campagna elettorale o solo per i propri interessi personali ed economici. Io sono lì, guarderò i loro profili pronta a gridare al miracolo se vedrò uno di loro con la faccia colorata!

Tanti di loro alla campagna contro la violenza sulle donne, voglio vedere in quanti parteciperanno alla nostra. Forse non tutti ne sono coscienti, ma è violenza anche quando si nega il diritto alla salute.

Per informazioni sul Rare Disease Day e la campagna #ShowYouRrare https://www.rarediseaseday.org/article/show-your-rare

Per scaricare il materiale del Rare Disease Day: https://www.rarediseaseday.org/downloads

Per partecipare alla video del Comitato IMI Onlus: http://www.imalatiinvisibili.it/2019/01/06/comunicazione-come-ogni-anno-il-comitato-imi-onlus-sta-preparando-il-video-in-occasione-della-giornata-mondiale-malattie-rare-del-28-febbraio-2019/

 

Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

 

 

 

Un altro anno è volato via…

Un altro anno è volato via. Un altro anno fatto di tante cose: regalate, volute, cercate, odiate, amate, sudate.

Ogni giorno ho pensato a qualcuno o qualcosa per cui valesse la pena alzarmi.

Ogni giorno ho cercato un motivo per vestirmi, mangiare, vivere.

Sono morta e rinata almeno un centinaio di volte.

Molte volte ho combattuto per Continua a leggere

Le creazioni della zebrah!

Una volta ho sentito una frase che mi ha colpita molto e che mi rispecchia tantissimo:

“Se si ha qualcosa da dire, non esistono confini. Qualunque modo è quello giusto”.

I limiti non mi sono mai piaciuti, e le cose che sento il bisogno di esternare sono davvero tante. Il mio cervello, che non si ferma mai e lavora h24, ha partorito quindi l’idea di  creare una Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo XI

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Il capitolo precedente si concludeva con il viaggio della disperazione di Bologna affrontato a Marzo 2018.

Molti di voi si chiederanno come mai dopo l’avvio dell’attività del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi a Settembre 2017, la mia presa in carico non sia sostanzialmente cambiata. Non è facile spiegarlo a Continua a leggere

Il nostro Natale

Sapevate già che da parte mia non sarebbero potuti arrivare degli auguri convenzionali. Non avrebbe senso per me scrivere “Buon Natale a tutti” come se niente fosse, come se domani fosse un giorno speciale, diverso da tutti gli altri, quasi staccato dal contesto in cui viviamo.

Come faccio a scrivere “Buone Feste” quando so benissimo che domani non per tutti sarà un giorno di festa. Moltissime persone saranno sole, o costrette a letto, o ricoverate in ospedale. Sia adulti che bambini, perché il male non fa distinzioni.

Non bastano certo gli auguri per far Continua a leggere

Semplice poesia

Quando nel 2004 iniziai a stare molto male, trovai nella scrittura una valvola di sfogo per sentirmi meno sola. Scrissi diverse poesie e pensieri, che rispecchiano i miei sentimenti di quel periodo, molte volte contrastanti. Non ho mai avuto modo di pubblicarli, anche perché all’epoca non esistevano nemmeno i social.

Aprendo questo blog ho ritrovato la voglia di scrivere, di mettere nero su bianco le mie emozioni, che nascono da Continua a leggere

Un outfit per Elena

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Elena mi scrive:

“Ciao Deborah, sono Elena, ho 32 anni e ti scrivo da Parma. Vorrei chiederti un consiglio su un outfit sportivo (jeans e stivaletto tipo anfibio) che deve essere comodo ma soprattutto caldo! Mi piacciono le tonalità del grigio, porto la tg 40 e la 36 di scarpe. Se il mio budget me lo permetterà vorrei acquistare i capi che mi consiglierai, quindi proponimi pure un solo outfit tanto non potrei comprali tutti, e così mi togli dall’imbarazzo della scelta!!! 🙂 Ti chiedo anche un’altra cosa….Ho il Fenomeno di Raynaud e quindi soffro molto il freddo, mi puoi consigliare qualcosa di caldo per le mani? Grazie mille!!” Continua a leggere