La calma è la virtù di chi non è coinvolto

Questa la dedico a chi, ancora oggi, davanti a situazioni sanitarie e sociali disastrose riesce a dire frasi inutili come “ci vuole pazienza” o “con calma”. PROVATECI VOI a vivere come noi, e poi voglio vedere se avrete ancora il coraggio di nominare quella cazzo di calma.

“Provateci voi
a vivere anni di pellegrinaggi negli ospedali;
a fare centinaia di visite;
a spendere lunghe ore in sale d’attesa;
a sentirvi umiliati, derisi e abbandonati da chi invece dovrebbe aiutarvi;
a sopportare ogni giorno e ogni notte dolori devastanti;
ad ascoltare il vostro pianto nel silenzio di una solitudine senza fine;
a sentire e vedere la sofferenza dei vostri familiari;
a provare ad accettare di convivere tutta la vita con qualcosa che vi sta mangiando dentro e fuori;
a perdere tutto e cercare di salvare quello che è rimasto di voi anche se sembra impossibile;
a vedere gli anni scivolare via senza riuscire a viverli;
a guardarvi allo specchio e leggere negli occhi una stanchezza profonda che arriva fino all’anima;
a combattere tutti i giorni contro i mulini a vento;
a prendere mille porte in faccia;
a sostenere sguardi pieni di indifferenza;
a crollare per poi rialzarvi cercando di non perdere mai la speranza; a essere ad un passo dalla meta e ancora una volta scontrarsi con il menefreghismo e la diffidenza;
a elemosinare aiuto come se la vostra vita valesse meno di un euro;
a sorridere a chi vi ha distrutto;
a non urlare la vostra rabbia;
a non sputare su chi vi ha illusi e poi delusi;
a non smettere di credere che da qualche parte ci sia ancora un pò di umanità.
Provateci,
e poi ditemi come si fa a rimanere calmi mentre vi rubano la vita.”
Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo IX

diario raro matrice copia

Costituito il Comitato I Malati Invisibili, e decisa a fare qualcosa di concreto per tutti i malati che da tanto tempo aspettavano delle risposte, a Giugno 2014 presentai per la prima volta al Direttore Generale dell’Ospedale San Martino di Genova, il progetto del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi; un progetto che studiai accuratamente, prendendo informazioni ed esempio dal programma adottato dall’ NIH (National Institute of Health) del Maryland, che dal 2008 si occupa dei malati senza diagnosi.

Incontrai tante di quelle difficoltà che non si possono nemmeno lontanamente immaginare. Non tanto da parte Continua a leggere

I miei 45 anni

Di solito ai compleanni si tirano le somme sulla propria vita, sul percorso fatto e sugli obiettivi ancora da raggiungere. Ma ormai da tempo, nel giorno in cui compio gli anni, il mio più grande sforzo è invece proprio quello di non pensare, e quindi di evitare di fare il bilancio della mia vita.

Ovviamente, essere Presidente di una Associazione onlus per malati rari e orfani di diagnosi non è mai Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo VIII

diario raro matrice copia.jpg

Riassumendo i capitoli precedenti, mi ritrovai nel 2014 con più diagnosi certificate da specialisti diversi, della stessa struttura ospedaliera e non, e poi messe in dubbio dagli stessi o da loro colleghi: Fibromialgia, Malattia di Behcet, Connettivite Indifferenziata, Sindrome di Ehlers Danlos. Specialisti che durante quegli anni non si consultarono mai tra di loro, limitandosi a prescrivermi farmaci importanti, molte volte nemmeno giustificati dalla clinica.

Quando iniziai a collezionare queste diagnosi, capii subito che Continua a leggere

Un outfit per Silva

matrice aoutfit

Silvia mi scrive:

“Ciao Deborah, ho 39 anni indosso una tg 44 e una 38 di scarpe. Vorrei chiederti un consiglio su un outfit con cappello e scarpe modello mocassino con e senza stringhe con suola “carrarmato”. Mi piacciono tanto anche i cappelli! Grazie ciao Silvia”. Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo VII

diario raro matrice copia

Più passavano i giorni di attesa per la visita al Centro Ehlers Danlos di Milano prevista a Luglio 2012, più aumentava la mia speranza di trovare finalmente qualcuno che mi prendesse in carico totalmente. A quell’appuntamento andai accompagnata da mio marito, e qui devo aprire una piccola parentesi. Fu l’ennesimo viaggio che equivalse ad altre spese, che ovviamente non mi furono rimborsate dalla ASL perché “sulla carta” in Liguria c’erano (e forse ci sono ancora) medici certificatori per questa patologia. Peccato però che Continua a leggere

Pisa, andata e ritorno

Ore 13.00, io e mio marito Andrea, arriviamo a Pisa. Il navigatore ci porta in ospedale dopo più di due ore di viaggio. Cerchiamo l’entrata, per accertarci di sapere dove andare tra un’ora e mezza, quando avrò la visita in endocrinologia. Pad 7 primo piano: ricontrollo il cellulare per essere sicura di ricordare bene il numero dell’edificio. Vediamo l’entrata di un parcheggio e Continua a leggere

Un outfit per Manu

maura

Manu mi scrive:

“Ciao Deborah, complimenti per il tuo blog e per i tuoi outfit! Ti scrivo da Pavia, ho 25 anni e sono amica di una ragazza con la Sjogren che ti segue anche sulla pagina FB del Comitato IMI Onlus. Anche se io non ho nessuna malattia invisibile volevo comunque chiederti un consiglio se non è un problema. Mi proponi un paio di outfit sportivi jeans e stivali o stivaletti  usando come colori solo il blu e il grigio? Mi puoi dire anche quale smalto abbinare?Porto la tg 40/42 e il 37 di scarpe. Se mi indichi i siti dove comprare i capi on line te ne sarei grata. Grazie e spero per te non sia un problema!Ciao Manu”. Continua a leggere