“Ci vediamo presto dottore”

Era il 27 Febbraio quando venni in ospedale a darti questo piccolo pensiero giocoso: un mousepad con stampato il tuo memoji contornato da quella che è la tua quotidianità.
Un oggetto personalizzato e disegnato da me, e quindi con un significato speciale. Voleva essere sia un augurio di buon lavoro per l’inizio del ruolo di responsabile dell’ambulatorio orfani di diagnosi, che un ringraziamento per essere stato sempre presente nell’attività clinica, che in questi due anni è stata tutt’altro che facile.
Ricordo che non ci siamo salutati con la stretta di mano e siamo stati a distanza di sicurezza. Ho scherzato sul regalo dicendoti “se mi capita qualcosa almeno avrai un oggetto che ti ricorderà per sempre di me, la nota rompipalle”.
Pochi giorni dopo è scoppiata l’emergenza pandemia. Tu sei un medico, io sono una paziente con una malattia rara; siamo entrambi a rischio, e questo mi preoccupa molto.
Posso solo immaginare l’atmosfera che si respira lì da te, i tuoi pensieri, le tue preoccupazioni … e sono sicura che tu puoi immaginare le mie.
Dicono che andrà tutto bene, e voglio crederci. E’ una situazione surreale, a cui si stenta a credere. Ora più che mai si riscoprono i valori e gli affetti, quelli veri.  Non mi sono mai risparmiata nei sentimenti e non inizierò certo a farlo adesso quando tutto sembra così in bilico e fragile. Ho dato fiducia a tantissime persone sbagliate nella mia vita, ma in te ho sempre creduto, e in questo momento sento il bisogno di dirtelo. 
Sono fermamente convinta che il vero valore di una persona non si misura in situazioni d’emergenza, ma tutti i giorni, sempre e comunque.

Ci vediamo presto dottore, e il mousepad non sarà l’unica cosa a ricordarti di me.

matrice mousepad

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

L’ignoranza ai tempi del coronavirus

Ieri ho subito una violenza, perchè è così che l’ho percepita ed è così che la considero. Una violenza ingiustificata, pericolosa, orribile nel suo significato.

Verso le 18.00 scendo sotto casa per far fare i bisogni al mio piccolo Nello. Io abito in un quartiere molto tranquillo, in una via delimitata da una sbarra e quindi frequentata solo dai suoi abitanti. Aspetto sempre il tardo pomeriggio per Continua a leggere

Lettera ai giornali e al Governo

Ho deciso di scrivere una lettera ai giornali e al Governo in veste di Presidente del Comitato I Malati Invisibili Onlus sull’emergenza coronavirus. A rischio contagio ci sono milioni di persone disabili e affette da patologie croniche insieme ai loro caregiver.

“Sono una donna di 46 anni che da anni combatte in prima linea per tutte le persone affette da malattie rare, croniche, progressive e incurabili. Da sempre, come tutte loro, sono considerata un numero, un fastidio, uno sbaglio, un costo, una perdita di tempo. Anche adesso, in questa emergenza sanitaria, mi hanno attribuito un’etichetta classificandomi come “categoria debole” o “categoria a rischio”, rientro cioè in quella percentuale di persone che se contraggono il virus hanno poche probabilità di superare l’infezione. Una percentuale che comunque, ci fanno sapere, rimane minore rispetto a quella delle guarigioni. Un dato statistico che viene continuamente messo in evidenza, forse perché dovrebbe essere rassicurante, ma che invece non fa altro che alimentare il meccanismo mentale contorto del cittadino che utilizza questa notizia come una scusante per continuare a tenere comportamenti irresponsabili e incivili. Come se a fronte di queste statistiche si sentissero nel diritto di non rispettare le regole, di andarsene in giro fregandosene di tutto e di tutti, senza rinunciare a quelle attività che per loro sembrano fondamentali: prendere l’aperitivo, andare in discoteca, a cena fuori, in palestra. Continua a leggere

Rare Disease Day 2020

Ogni anno, quando realizzo il video per il Rare Disease Day, sembro un’indemoniata: parlo da sola, mi arrabbio, urlo, piango, spengo il pc e lo riaccendo mille volte.

Ogni singola parola, ogni pensiero, ogni sguardo delle persone che decidono di aderire alla campagna di sensibilizzazione me li sento dentro. Sento la loro storia, la disperazione, la voglia di rivalsa, di attenzione, di ascolto, di cura, di vita. Le sento nel profondo perché Continua a leggere

Scusa se…

Ci sono delle scuse che vorremmo tanto sentire ma che non arriveranno mai. Scuse che pesano come macigni; scuse che potrebbero ricucire vecchie ferite che fanno ancora un male terribile, continuo e profondo. Pochi comprendono l’importanza di chiedere scusa, soprattutto in situazioni particolari, estreme, di grande disagio. “Scusa” è un sentimento, un modo per essere umani in una società che Continua a leggere

#ShowYourColors!

Ciao zebre!

Anche quest’anno attraverso il Comitato IMI Onlus ho lanciato una campagna di sensibilizzazione per il Rare Disease day 2020 creando un evento dedicato che ho chiamato “Show Your Colors” che significa mostra i tuoi colori!

Per partecipare basta pubblicare una foto, un pensiero, una frase, un’immagine o una testimonianza nella pagina dedicata; l’evento è Continua a leggere

Il bastardo invisibile

Chi non conosce il dolore cronico non può veramente comprendere la battaglia quotidiana contro questo nemico invisibile e spietato. Un sintomo considerato vitale, che improvvisamente si trasforma da sistema di difesa a patologico, diventando quindi a sua volta una malattia.

Un bastardo che riesce ad assumere forme diverse, che ci annienta rimanendo completamente nascosto agli occhi di chi ci guarda. Un impietoso regista che ci condanna a recitare ogni giorno un copione da grandi attori; un ruolo che Continua a leggere

I’m a Graphic Designer

Lo scorso anno è stato davvero un anno difficile, che mi ha costretta ad affrontare ulteriori battaglie che dovrò continuare a combattere per sempre. Un anno che però è riuscito anche a regalarmi delle emozioni bellissime grazie a voi, meravigliosi compagni di corso. Oggi si è concluso il nostro anno di studio, in cui ho creduto con tutta me stessa. Un sogno diventato realtà. Non è stato facile, ma ci sono riuscita e sono fiera di me stessa per quello che sono riuscita a fare. Per voi io sono stata da subito la “zia Deb”, la saggia del gruppo, per via dell’età e per la mia esperienza di vita. Per me voi siete stati la vita in un periodo in cui il dolore ha cercato più volte di inghiottirmi. Vi ringrazio per tutto quello che mi avete regalato: emozioni, risate, solidarietà, comprensione, amicizia. Ho conosciuto delle anime meravigliose, vi voglio un bene profondo. Armando, Vassilli, Andrea, Giacomo, Alessio, Riccardo, Valentina: prendete i vostri sogni e combattete per realizzarli, non abbiate mai paura delle vostre idee, ma soprattutto non omologatevi mai. La vita è una sorpresa continua, amatela anche nei momenti più difficili. Volate ragazzi, volate! Naturalmente il mio grazie speciale va anche ai voi mitici Prof. Marco Vimercati e Mauro Cavallero: diversi ma complementari, con il giusto mix di rigidità e indulgenza, che mi avete insegnato il meraviglioso mondo della grafica pubblicitaria. Spero di aver lasciato a tutti voi qualcosa di buono, qualcosa da non dimenticare, e qualcosa che vi farà sempre dire: io posso.

82797832_10218957921090658_395882580374716416_o

La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

In attesa della luce in fondo al tunnel

Eccomi, ci sono, è che sono stata travolta dagli eventi…dai miei soliti eventi.

Sopravvivo come meglio posso a una situazione a dir poco assurda, legata alla malattia e a tutto quello che ruota intorno a una vita non vita. Ma voi questo lo potete capire benissimo.

Vi aggiorno brevemente sulle Continua a leggere

Caro Babbo Natale…

Caro Babbo Natale,

proprio tu che non dovresti fare discriminazioni, ogni anno riesci sempre a dimenticarti dei malati rari e orfani di diagnosi. Questo Natale ho pensato di indicarti io la via, ho addobbato il nostro albero con mille lucine che illuminano tutte le malattie rare, iniziando dal lungo percorso della diagnosi. L’ho circondato di bisogni impacchettati come regali (che poi se proprio vogliamo fare i pignoli non dovrebbero essere regali ma diritti). Chissà che attirato dal bagliore tu non decida finalmente di intraprendere la via di casa nostra e di regalarci qualcosa tra le moltissime cose che ti abbiamo suggerito. Le desideriamo da tanto di quel tempo che nemmeno noi riusciamo più a tenere il conto. E visto che ci sei, passa anche da chi dovrebbe darci una mano e continua a fare finta di niente, intasagli il camino e riempigli la casa di fumo senza lasciargli nemmeno un regalo. Che poi è quello che fanno sempre con noi: ci stordiscono con tante parole per poi abbandonarci con niente in mano (tanto fumo e niente arrosto).


Con affetto.

Deborah Capanna – Presidente Comitato IMI Onlus

Natale2019

 

La Zebrah Rosa by Deborah Capanna