Tempo e vita

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27 Aprile 2017: Un traguardo raggiunto dopo anni di volontariato, di dolore fisico ma anche psicologico, per essere quella diversa, quella scomoda, quella che prende a testate muri di cemento armato pur di raggiungere mete impossibili.

Il nuovo percorso, iniziato due anni fa con l’ambulatorio orfani di diagnosi, si è Continua a leggere

La Visceroptosi

“VISCEROPTOSI”: (o ptosi viscerale o splancnoptosi o malattia di Glénard), rilassamento dei mezzi di fissità di vari visceri addominali (stomaco, intestino, fegato, rene) che si spostano verso il basso e presentano disturbi alle rispettive funzioni.

“Che roba è?” vi starete chiedendo… bè è quello che ho pensato anche io la prima volta che l’ho letta…. E’ il fantastico regalo che mi ha portato la mia bestia invisibile, che poi tanto invisibile non era, bastava solo Continua a leggere

Ti chiamerò per nome

Chi mi segue anche su Instagram, si ricorderà sicuramente che qualche settimana fa pubblicai nelle storie il work in progress dell’intervista che è stata proiettata durante la Tavola Rotonda “Ti chiamerò per nome” sulle malattie non diagnosticate organizzata dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità).

Farmindustria ha divulgato l’intervista sul suo canale Youtube, e io la condivido molto volentieri con voi.

Per leggere l’articolo completo sull’evento cliccate qui.

© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

La calma è la virtù di chi…

Eccomi qui ad aggiornarvi su quello che è il mio lungo percorso di malata invisibile. Eravamo rimasti alla prenotazione al Centro Marfan di Pavia, richiesta dopo le recenti scoperte sulla mia visceroptosi e sulla dilatazione dell’aorta di mio papà (ricordo ai Continua a leggere

Rara tra i rari…

Come da calendario, il 15 Marzo mi reco a Pisa presso la gastroenterologia dell’Ospedale di Cisanello dal Prof. esperto in pavimento pelvico, come sempre accompagnata da mio marito e quindi con i soliti disagi del caso.

In ambulatorio oltre al Professore, c’è uno specializzando e la fisioterapista.

Dopo l’anamnesi, e la visita rettale (non una, ben tre!), il Prof. si consulta con la fisioterapista che sconsiglia la classica ginnastica per il pavimento pelvico perché avendo oltre ai vari prolassi, anche una dissinergia sfinterica e una forte ipotonia con una marcata esauribilità muscolare, potrebbe peggiorare ulteriormente il quadro clinico.

Rimango un pò frastornata da tutto, anche perché quello che mi preme da più da sei mesi non è risolvere la vescica neurologica (che so di avere dal 2015) e la stipsi ostinata che sembra essere dovuta quindi a un insieme di fattori (prolassi più coinvolgimento neuromuscolare), bensì il forte dolore addominale in fossa iliaca destra. Per questo motivo chiedo al Prof. se il dolore potrebbe essere una conseguenza di questo quadro estremamente complicato che ha causato anche il prolasso dell’intestino e dello stomaco. A questa domanda però il Prof. non mi fornisce una risposta certa, bensì una prescrizione di Continua a leggere

Eureka!

Eccomi qui, come sempre a raccontarvi l’incredibile…

Eravamo rimasti alla manometria ano-rettale. Il 4 Marzo, come da appuntamento, mi reco presso l’ambulatorio della professoressa che mi prescrisse la defecografia per fare appunto la manometria ano rettale. L’esame non è stato particolarmente fastidioso, un pò doloroso ma solo perchè la posizione che ho dovuto tenere non è stata Continua a leggere

E’ sparita l’appendice…

Mi auguro vivamente che questo blog serva davvero a far capire contro quali enormi difficoltà ci dobbiamo scontrare quotidianamente.

Ricordate dove eravamo rimasti?… All’appendice! Dal nulla, durante la visita chirurgica, era spuntata l’appendice dalla RM che feci a novembre, ed era addirittura sierosa! “Bè” avevo pensato io “se Continua a leggere

Ecco che spunta l’appendice!

Eccomi qui a scrivervi l’aggiornamento per il mio dolore addominale misterioso…. Dovrebbero fare una serie intera di “Mistero” sul mio caso clinico…. o forse sui medici che lo seguono.

Eravamo rimasti alla visita con la gastroenterologa fissata dallo Sportello Regionale Malattie Rare. Su indicazione di questa professoressa il 20 Febbraio dovrò fare la defecografia più cistografia all’ospedale di Albenga (e mi viene da piangere).

A causa del calo ponderale, il mio fidato neurologo, mi ha prescritto gli esami dei marker tumorali e l’ace test (per la sarcoidosi). Sono risultati valori del ca 19.9 e dell’ACE test leggermente sopra i limiti superiori. Tenendo conto di Continua a leggere

“Verdura ne mangia?…”

1 Febbario 2019: Sono le 8.00, ho un raffreddore bestia da una settimana, sono a pezzi, fuori c’è il diluvio e il gelo universale…  “Telefono e disdico la visita con la gastroenterologa” dico a mio marito. Ma poi penso “E se poi non riesco più a fissare un’altra visita?… Ok andiamo”. Ci prepariamo (mi infilo: una maglietta, due maglioni, il piumino smanicato, il piumino, il cappello, la sciarpa e i guanti) e partiamo in direzione ospedale (il mio solito e amatissimo hotel a 5 stelle).

Qualche settimana fa, dopo aver concluso le indagini prescritte dal gastroenterologo da cui Continua a leggere