Le maledette mascherine…

Le mascherine… Maledette mascherine. Da molto prima che dichiarassero lo stato di pandemia erano già introvabili. Non solo sono rimasti senza i medici e gli infermieri, ma anche i malati rari, i malati cronici, i disabili e i loro caregiver. Io stessa ho dovuto provvedere cucendone a mano qualcuna per mio marito, il mio caregiver che esce a fare la spesa e a comprare i farmaci. Mascherine fai date che non tutti riescono a realizzare. Per fortuna, pur rimanendo introvabili i DPI, ci sono aziende che hanno iniziato a produrre mascherine in tessuto, lavabili, sterilizzabili e riutilizzabili. Se ne trovano di diversi tipi e prezzi, non proteggono come i DPI certificati ma sono meglio che una sciarpa sulla bocca. Mascherine che si possono utilizzare anche sopra quelle chirurgiche, quando a disposizione se ne ha una sola e si deve far durare. Laura mi ha chiesto di realizzare una grafica personalizzata per la sua mascherina. Lei è una malata rara, una guerriera affetta dalla Sindrome di Ehlers Danlos. Chissà che, in questa situazione surreale, queste mascherine possano contribuire a rendere visibile l’invisible.

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Potete seguire le mie creazioni sulle pagine dedicate al La Zebrah Rosa – Brand

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Testimonianze sul COVID19

Ho pensato di creare una playlist su YouTube dedicata al CORONAVIRUS dove caricheò dei video inerenti a questa terribile pandemia.

Potete già ascoltare due testimonianze raccolte da Gabriele Parpiglia, giornalista molto noto. Una è di Paolo Cannavaro, fratello di Fabio, che si trova in quarantena in Cina e ci racconta come il popolo cinese sta affrontando questa emergenza. L’altra è di Leonardo Greco, un ragazzo di 37 anni, sportivo e in salute, che si è ritrovato nel peggior incubo che TUTTI dobbiamo temere: la polmonite da coronavirus.

Spero che queste testimonianze possano aiutare a far capire che solo rispettando le regole e restando a casa, possiamo sconfiggere questo nemico INVISIBILE.

Per ascoltare le interviste cliccate qui.

 

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

 

#SEESCIMIUCCIDI

Visto che sembra così difficile far capire alla popolazione italiana che a rischio non ci sono solo gli anziani – che comunque hanno tutto il diritto di vivere e non morire per l’incapacità di rispettare delle semplici regole – ma milioni di persone affette da malattie rare e croniche che sono fisicamente più fragili, ho deciso di lanciare la campagna #SEESCIMIUCCIDI. Anche se non direttamente a causa del virus, la nostra vita è a rischio per la mancanza di assistenza sanitaria in quanto gli ospedali si vedono costretti a rimandare esami e visite se non urgenti. Le nostre patologie hanno bisogno di un monitoraggio periodico e continuo, se non si riesce a marginare e sconfiggere la pandemia, la nostra aspettativa di vita si ridurrà ulteriormente peggiorandone notevolmente anche la qualità.
Dobbiamo difendere il nostro diritto alla salute, siamo esseri umani e non vittime sacrificabili.
Mostriamo quanti siamo, fatevi un selfie con un cartello o scrivete direttamente su una vostra foto: nome, età, malattia e hashtag #SEESCIMIUCCIDI. Mettetela come foto profilo dei vari social e pubblicatela anche sull’evento facebook dedicato.

 

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

“Ci vediamo presto dottore”

Era il 27 Febbraio quando venni in ospedale a darti questo piccolo pensiero giocoso: un mousepad con stampato il tuo memoji contornato da quella che è la tua quotidianità.
Un oggetto personalizzato e disegnato da me, e quindi con un significato speciale. Voleva essere sia un augurio di buon lavoro per l’inizio del ruolo di responsabile dell’ambulatorio orfani di diagnosi, che un ringraziamento per essere stato sempre presente nell’attività clinica, che in questi due anni è stata tutt’altro che facile.
Ricordo che non ci siamo salutati con la stretta di mano e siamo stati a distanza di sicurezza. Ho scherzato sul regalo dicendoti “se mi capita qualcosa almeno avrai un oggetto che ti ricorderà per sempre di me, la nota rompipalle”.
Pochi giorni dopo è scoppiata l’emergenza pandemia. Tu sei un medico, io sono una paziente con una malattia rara; siamo entrambi a rischio, e questo mi preoccupa molto.
Posso solo immaginare l’atmosfera che si respira lì da te, i tuoi pensieri, le tue preoccupazioni … e sono sicura che tu puoi immaginare le mie.
Dicono che andrà tutto bene, e voglio crederci. E’ una situazione surreale, a cui si stenta a credere. Ora più che mai si riscoprono i valori e gli affetti, quelli veri.  Non mi sono mai risparmiata nei sentimenti e non inizierò certo a farlo adesso quando tutto sembra così in bilico e fragile. Ho dato fiducia a tantissime persone sbagliate nella mia vita, ma in te ho sempre creduto, e in questo momento sento il bisogno di dirtelo. 
Sono fermamente convinta che il vero valore di una persona non si misura in situazioni d’emergenza, ma tutti i giorni, sempre e comunque.

Ci vediamo presto dottore, e il mousepad non sarà l’unica cosa a ricordarti di me.

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

L’ignoranza ai tempi del coronavirus

Ieri ho subito una violenza, perchè è così che l’ho percepita ed è così che la considero. Una violenza ingiustificata, pericolosa, orribile nel suo significato.

Verso le 18.00 scendo sotto casa per far fare i bisogni al mio piccolo Nello. Io abito in un quartiere molto tranquillo, in una via delimitata da una sbarra e quindi frequentata solo dai suoi abitanti. Aspetto sempre il tardo pomeriggio per Continua a leggere

Lettera ai giornali e al Governo

Ho deciso di scrivere una lettera ai giornali e al Governo in veste di Presidente del Comitato I Malati Invisibili Onlus sull’emergenza coronavirus. A rischio contagio ci sono milioni di persone disabili e affette da patologie croniche insieme ai loro caregiver.

“Sono una donna di 46 anni che da anni combatte in prima linea per tutte le persone affette da malattie rare, croniche, progressive e incurabili. Da sempre, come tutte loro, sono considerata un numero, un fastidio, uno sbaglio, un costo, una perdita di tempo. Anche adesso, in questa emergenza sanitaria, mi hanno attribuito un’etichetta classificandomi come “categoria debole” o “categoria a rischio”, rientro cioè in quella percentuale di persone che se contraggono il virus hanno poche probabilità di superare l’infezione. Una percentuale che comunque, ci fanno sapere, rimane minore rispetto a quella delle guarigioni. Un dato statistico che viene continuamente messo in evidenza, forse perché dovrebbe essere rassicurante, ma che invece non fa altro che alimentare il meccanismo mentale contorto del cittadino che utilizza questa notizia come una scusante per continuare a tenere comportamenti irresponsabili e incivili. Come se a fronte di queste statistiche si sentissero nel diritto di non rispettare le regole, di andarsene in giro fregandosene di tutto e di tutti, senza rinunciare a quelle attività che per loro sembrano fondamentali: prendere l’aperitivo, andare in discoteca, a cena fuori, in palestra. Continua a leggere