Caro amico ti scrivo…

Esattamente un anno fa scrissi questa lettera di getto, come sempre dettata dalle mille emozioni che cerco e divoro ogni giorno. Ho deciso di pubblicarla sul blog perché l’umanità e l’empatia non dovrebbero conoscere confini, soprattutto quelli dettati da una società che ci vuole indifferenti, superficiali ed egoisti. Il mio cuore non sempre segue la ragione, e so che molte volte dovrebbe ascoltarla un pò di più; ma si sa che io sono questa, quella del vivi tutto e vivi adesso.

Ciao Roberto,

ho deciso di scriverti una lettera perché a voce non riesco a dirti quello che vorrei, vuoi per mancanza di tempo, vuoi per timidezza, vuoi perché non riesco mai ad aprirmi come vorrei, vuoi perché il rapporto medico – paziente forse non prevede questo tipo di confidenza, una confidenza che molti sicuramente vedranno come lo sconfinamento di un limite che non si può oltrepassare. Ma io sono quella che non ama i confini, quella che non mette regole alle parole, soprattutto se dettate dal cuore.

Sono due anni che ci conosciamo, il tempo passa ma non vola, non per chi come noi ogni giorno affronta il dolore. Siamo seduti a un tavolo, ma non dalla stessa parte. Siamo uno di fronte all’altro e anche se entrambi combattiamo per la vita lo facciamo per due motivi diversi, in due modi differenti. Tu hai scelto di farlo, a me è stato imposto da quello stesso destino che ci ha fatto incontrare. 

Come da tue istruzioni arrivo in ospedale alle ore 8.00. Riesco a prendere al volo l’ascensore per salire in reparto e dentro ci sei tu. Appoggiato alla parete mi guardi e mi sorridi. Ti saluto quasi con timore perchè vedo sul tuo viso una stanchezza che fa male. Scendiamo al piano, ti seguo mentre mi chiedi come sto. Sussurando ti rispondo “un fiore”, e mentre lo faccio trattengo l’istinto di toccarti la spalla per farti girare. Vorrei che mi guardassi negli occhi per capire quello che non riesco a dirti per paura di consumare il tuo tempo, di essere inopportuna. Eppure la sofferenza non dovrebbe mai esserlo, ma io questa maledetta maschera non riesco proprio a toglierla, nemmeno con te. Vorrei fermarti e dirti che ho paura, paura di non riuscire a trovare una via di fuga da questa incertezza che mi soffoca, vorrei dirti che sto male, che ogni giorno sprofondo un pò di più e che mi sento sola, troppa sola ad affrontare tutto questo. Naturalmente rimango muta, e tutte questa parole mi muoiono in gola mentre mi dici “Siediti pure lì, adesso arrivo”.

Mentre ti aspetto sento una signora urlare in una stanza che non riesco ad individuare. E’ un lamento continuo, acuto, devastante. Lo è per me, posso immaginare per chi dentro questo reparto ci lavora tutti i giorni, come te. Penso a quante volte, in situazioni e reparti diversi, ho sentito quei lamenti. Persone che chiamano un loro caro che forse non c’è nemmeno più; persone sole che chiedono aiuto; persone che urlano il loro dolore fisico, il loro disagio psicologico… Persone che hanno un nome, che non è il numero del loro letto.
Ti vedo mentre ti muovi tra le stanze, percepisco una tristezza che non so se è la mia o la tua. Mentre ti guardo entra una ragazza, si siede vicino a me. Sorride e parla con una signora, probabilmente la sua mamma. Ha evidenti disturbi del movimento, che è quello che riesco a vedere, il resto posso solo immaginarlo. La guardo e penso “Chissà se anche lei ha dovuto subire un lungo iter prima di capire il nome della sua bestia… Chissà se quel nome lo conosce o sta ancora aspettando…”. Cerco di immedesimarmi nel suo percorso, nella sua vita, e inevitabilmente ricado sulla mia. A come era, a come è adesso. A quello che diventerà.

Mi chiami, è il mio turno. Questa mattina il prelievo me lo fai direttamente tu. Mi chiedi con gentilezza quale parte del braccio preferisco, una delicatezza che solo chi ha dovuto fare mille prelievi riesce ad apprezzare veramente. Mentre prepari l’occorrente cerco di scherzare, di sdrammatizzare su quel lamento continuo che ci fa da colonna sonora, ma sei silenzioso o forse solo concentrato. Le mie vene non sono più collaborative da tempo e quindi il braccio mi si gonfia all’istante. “Non importa” ti dico… Quello che non ti dico è: “Mi dispiace, ma non per la mia vena. Mi dispiace per lo stress che hai addosso, mi dispiace se ci sono state volte in cui anche io ho contribuito ad alimentare quella pressione che ti schiaccia “…. “Tieni premuto e non piegare il braccio” …. Obbedisco, cerco i tuoi occhi e, sempre con un filo di voce, ti chiedo come stai. Mi rispondi qualcosa che però faccio fatica a comprendere perchè veniamo interrotti da una voce “C’è l’altra paziente che aspetta, bisogna fare presto”… Così mi alzo prendo la giacca e lascio il posto. Ci salutiamo in fretta. Fuori uno, avanti l’altro.

Esco dall’ospedale, chiudo gli occhi e respiro. Per me è diventato tutto davvero troppo insopportabile: l’odore, le stanze, le sedie, i letti…. Ho passato la maggior parte della mia vita lì dentro, dove ho conosciuto e incontrato veramente di tutto. La sofferenza, la superficialità, l’ignoranza, l’arroganza ma anche l’umanità, l’umiltà, l’empatia. Riapro gli occhi, e penso a te. A te che questa giornata l’hai appena iniziata, una giornata in cui non hai nemmeno avuto il tempo di dire come stai, veramente.

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© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Tardi è tardi.

Quando viene a mancare una persona con una malattia rara o non diagnosticata, e con alle spalle il solito lungo percorso che conosciamo fin troppo bene, leggere frasi del tipo “finalmente ha smesso di soffrire” o “adesso potrà riposare in pace”, mi fa davvero molto arrabbiare.

Mi infastidisco perché noi siamo molto di più delle nostre malattie, e combattiamo tutta la vita per dimostrarlo. Non è la morte la giusta fine del nostro percorso. È la vita, quella che ci viene negata e che noi ostinatamente vogliamo riprenderci.

Non sempre si riesce a capire o far comprendere a chi non la vive, il  tipo di sofferenza alla quale è giusto porre fine. Nessuno di noi sceglie di passare giorni, mesi, anni in ospedale; di provare mille medicine e di convivere con il dolore. Non ci divertiamo a rimbalzare come palline da ping pong da un medico all’altro. Questo gioco al massacro ci procura solo un ulteriore tormento che non meritiamo.

Comunicazione, ascolto, presa in carico, percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, ricerca: sono tutte armi indispensabili per cancellare quel supplizio aggiuntivo che devasta tutti, malati e familiari.

Anche chi non è, o non si sente coinvolto direttamente da queste malattie, dovrebbe preoccuparsi. Tutti sono potenziali malati invisibili. Queste bastarde non guardano in faccia a nessuno, non hanno età o sesso, in un attimo ci si ritrova in ginocchio senza saper dove sbattere la testa. Non  c’è ascolto, presa in carico, aiuto. E’ pieno di castelli di carta, dove niente è come sembra. Ed è proprio in quel momento, quando i castelli crollano, che ci si rende conto dell’importanza di tutto quello che ancora non c’è. Perché è proprio in quel preciso momento che inizia anche il percorso verso l’inferno.

La morte non può e non deve essere vista come la soluzione del problema. La morte interrompe la vita, quella vita che ogni giorno difendiamo con tutte le nostre forze. Bisogna quindi porre rimedio alla sofferenza supplementare, quella causata dalla disorganizzazione, dall’ignoranza, dalla superficialità, dalla mancanza di assistenza socio-sanitaria. Abbiamo diritto e bisogno di avere le armi giuste per vincere le nostre battaglie quotidiane. Adesso, non poi. Poi è tardi, per tutti.

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© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Tempo e vita

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27 Aprile 2017: Un traguardo raggiunto dopo anni di volontariato, di dolore fisico ma anche psicologico, per essere quella diversa, quella scomoda, quella che prende a testate muri di cemento armato pur di raggiungere mete impossibili.

Il nuovo percorso, iniziato due anni fa con l’ambulatorio orfani di diagnosi, si è Continua a leggere

L’ultimo battito

Vorrei dirti tante cose,
ma non posso,
o non voglio,
o semplicemente non ci riesco.
Perché ho paura di non essere capita,
creduta,
voluta.
E allora le tengo per me,
per non metterti in imbarazzo,
per non costringerti a dirmi che forse ho sbagliato,
che probabilmente ho frainteso,
che ho vissuto dentro una storia solo mia.
Continuerò a volerti,
ma lo farò in silenzio.
Scriverò di te,
attraverso i pensieri di qualcun altro,
che diventeranno i miei.
E chissà che un giorno,
leggendoli per caso,
non ti venga voglia di scrivermi.
Allora capirai che ti ho sempre amato,
dal primo giorno,
dal primo istante,
dal primo battito.

Deborah Capanna

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Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Un altro anno è volato via…

Un altro anno è volato via. Un altro anno fatto di tante cose: regalate, volute, cercate, odiate, amate, sudate.

Ogni giorno ho pensato a qualcuno o qualcosa per cui valesse la pena alzarmi.

Ogni giorno ho cercato un motivo per vestirmi, mangiare, vivere.

Sono morta e rinata almeno un centinaio di volte.

Molte volte ho combattuto per Continua a leggere

Il nostro Natale

Sapevate già che da parte mia non sarebbero potuti arrivare degli auguri convenzionali. Non avrebbe senso per me scrivere “Buon Natale a tutti” come se niente fosse, come se domani fosse un giorno speciale, diverso da tutti gli altri, quasi staccato dal contesto in cui viviamo.

Come faccio a scrivere “Buone Feste” quando so benissimo che domani non per tutti sarà un giorno di festa. Moltissime persone saranno sole, o costrette a letto, o ricoverate in ospedale. Sia adulti che bambini, perché il male non fa distinzioni.

Non bastano certo gli auguri per far Continua a leggere

La calma è la virtù di chi non è coinvolto

Questa la dedico a chi, ancora oggi, davanti a situazioni sanitarie e sociali disastrose riesce a dire frasi inutili come “ci vuole pazienza” o “con calma”. PROVATECI VOI a vivere come noi, e poi voglio vedere se avrete ancora il coraggio di nominare quella cazzo di calma.

“Provateci voi
a vivere anni di pellegrinaggi negli ospedali;
a fare centinaia di visite;
a spendere lunghe ore in sale d’attesa;
a sentirvi umiliati, derisi e abbandonati da chi invece dovrebbe aiutarvi;
a sopportare ogni giorno e ogni notte dolori devastanti;
ad ascoltare il vostro pianto nel silenzio di una solitudine senza fine;
a sentire e vedere la sofferenza dei vostri familiari;
a provare ad accettare di convivere tutta la vita con qualcosa che vi sta mangiando dentro e fuori;
a perdere tutto e cercare di salvare quello che è rimasto di voi anche se sembra impossibile;
a vedere gli anni scivolare via senza riuscire a viverli;
a guardarvi allo specchio e leggere negli occhi una stanchezza profonda che arriva fino all’anima;
a combattere tutti i giorni contro i mulini a vento;
a prendere mille porte in faccia;
a sostenere sguardi pieni di indifferenza;
a crollare per poi rialzarvi cercando di non perdere mai la speranza; a essere ad un passo dalla meta e ancora una volta scontrarsi con il menefreghismo e la diffidenza;
a elemosinare aiuto come se la vostra vita valesse meno di un euro;
a sorridere a chi vi ha distrutto;
a non urlare la vostra rabbia;
a non sputare su chi vi ha illusi e poi delusi;
a non smettere di credere che da qualche parte ci sia ancora un pò di umanità.
Provateci,
e poi ditemi come si fa a rimanere calmi mentre vi rubano la vita.”
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I miei 45 anni

Di solito ai compleanni si tirano le somme sulla propria vita, sul percorso fatto e sugli obiettivi ancora da raggiungere. Ma ormai da tempo, nel giorno in cui compio gli anni, il mio più grande sforzo è invece proprio quello di non pensare, e quindi di evitare di fare il bilancio della mia vita.

Ovviamente, essere Presidente di una Associazione onlus per malati rari e orfani di diagnosi non è mai Continua a leggere

I Caregiver, Angeli Invisibili

Sono convinta che alle visite medico-legali le commissioni non dovrebbero vedere e interagire solo con noi malati, ma anche con i nostri familiari che vivono il nostro stesso lungo calvario. Chi meglio di loro potrebbe spiegare quello che si prova a veder scivolare via la propria vita senza poter far nulla? Sicuramente non possono descrivere nel dettaglio il dolore fisico e tutti i sintomi della malattia, perché quelli li possiamo spiegare solo noi che li viviamo sulla nostra pelle, ma possono raccontare le lacrime spese, le urla di disperazione, le attese infinite, le speranze calpestate, il senso di impotenza, le difficoltà quotidiane le difficoltà economiche, sociali e assistenziali. Possono raccontare com’era la nostra Continua a leggere

Come un vuoto a rendere

Quante volte si può riutilizzare un vuoto a rendere? Forse 10 o 20, dipende se di vetro o di plastica. Ma a chi bisogna renderlo? Probabilmente a chi te l’ha venduto, o forse si deve semplicemente gettare dentro il contenitore per la raccolta differenziata…..

E’ così che certe persone riescono a farmi sentire: un vuoto a rendere. Mi hanno svuotata della mia energia, della Continua a leggere