…nonostante me.

A chi riconosce la tristezza dietro a quei sorrisi illusori che uso per far credere che sto toccando il cielo con un dito quando in realtà sono in bilico su un burrone.
A chi sa far crollare i muri che mi costruisco con maschere di cartone per nascondere quello che nessuno vorrebbe mai conoscere.
A chi sa spogliarmi della corazza che indosso per proteggermi da quello che mi può ferire profondamente, oltre la carne, dritto al cuore.
A chi mi salva e mi afferra prima di precipitare.
A chi crede a quello che non può vedere.
A chi sa restare con me, nonostante me.

Deborah Capanna

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Stop alla violenza psicologica

C’è una violenza di cui nessuno parla, che viene taciuta, deliberatamente ignorata, giustificata dalla sua fedele compagna chiamata ignoranza. Una violenza dove la vittima diventa vittima due volte: del suo carnefice e del destino che l’ha portata dinanzi a lui. Una violenza che alimenta il dolore invece che placarlo. Una violenza che ferisce più di mille lame affilate dentro la carne. Una violenza che si nutre dell’egocentrismo, della superficialità, della prepotenza e della maleducazione. Una violenza che umilia, deride e calpesta senza pietà.

E’ la violenza psicologica che noi malati rari subiamo ogni qualvolta veniamo a contatto con un essere spregevole, che invece di sollevarci dalle nostre pene ce ne infligge di ulteriori, andando a colpire quel lato che non si può guarire con una benda o un cerotto. Quel lato che chiamano anima e di cui tutti dovremmo essere dotati. Una violenza che va a minare la nostra psiche, già fortemente provata da malattie di lunga durata a cui nessuno riesce a dare un nome o una cura.

Non esiste processo, giudizio, pena, per questa forma subdola di violenza. I carnefici continuano indisturbati a mietere vittime in mezzo a una popolazione cieca, sorda e muta dinnanzi a tanta bruttura. L’indifferenza di chi dovrebbe proteggerci ci spinge a gran forza a rinunciare a quello che è nostro sacrosanto diritto avere: l’assistenza.

Le parole, i gesti, l’indifferenza e la presunzione, feriscono più in profondità della malattia. Sono dolori interiori che ci portiamo dentro tutta la vita. Nessuno deve più permettersi di farci sentire in difetto, sbagliati, ingombranti o in colpa, solo per essere zebre e non cavalli.

C’è un qualcosa che dovrebbe essere alla base di ogni rapporto umano, una virtù che nessuno ci può insegnare ma che tutti possiamo imparare: l’umiltà. Solo l’umiltà può fermare la violenza che siamo costretti a subire.

“Per essere grandi bisogna prima di tutto saper essere piccoli. L’umiltà è la base di ogni vera grandezza.” Papa Francesco

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

20 anni di NOI …

La malattia ci ha massacrati, messi in ginocchio, umiliati, presi in giro, distrutto i nostri sogni e il nostro futuro. Siamo caduti un milione di volte e un miliardo di volte ci siamo rialzati. Ci siamo allontanati, ritrovati, persi ma mai lasciati. Si può parlare d’amore quando insieme si cerca di superare mille difficoltà, anche se non sempre si vince. Si può parlare d’amore quando capisci che l’amore non sono le farfalle nello stomaco, le cene a lume di candela, i regali, i viaggi. Si può parlare d’amore quando nonostante la malattia, i problemi economici, la pandemia e tutto quello che di difficile la vita ti può mettere davanti, tu decidi di affrontarli con la persona che hai affianco. Mano nella mano, litigando, piangendo, urlando, ma senza mai mollare quella presa. Allora sì che si può parlare di Amore, quello vero, quello del NOI nonostante tutto.

20 anni di me e di te, 20 anni di NOI

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Ricordi…

Il passato non si può dimenticare ed è anche bello ricordarlo nei momenti migliori. La parte più difficile viene quando si pensa al futuro che si sognava da giovani. Lì allora sì che si dovrebbe riuscire a dimenticare per non farsi ferire da qualcosa mai accaduto. Ma nelle difficoltà a volte si riesce anche a creare qualcosa di bello. Il segreto è ricostruire se stessi a prescindere da quello che hanno costruito intorno a te.

C’è sempre qualcosa che puoi fare per rendere il tuo presente degno dei sogni passati.

#NeverGiveUp

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

“Ci vediamo presto dottore”

Era il 27 Febbraio quando venni in ospedale a darti questo piccolo pensiero giocoso: un mousepad con stampato il tuo memoji contornato da quella che è la tua quotidianità.
Un oggetto personalizzato e disegnato da me, e quindi con un significato speciale. Voleva essere sia un augurio di buon lavoro per l’inizio del ruolo di responsabile dell’ambulatorio orfani di diagnosi, che un ringraziamento per essere stato sempre presente nell’attività clinica, che in questi due anni è stata tutt’altro che facile.
Ricordo che non ci siamo salutati con la stretta di mano e siamo stati a distanza di sicurezza. Ho scherzato sul regalo dicendoti “se mi capita qualcosa almeno avrai un oggetto che ti ricorderà per sempre di me, la nota rompipalle”.
Pochi giorni dopo è scoppiata l’emergenza pandemia. Tu sei un medico, io sono una paziente con una malattia rara; siamo entrambi a rischio, e questo mi preoccupa molto.
Posso solo immaginare l’atmosfera che si respira lì da te, i tuoi pensieri, le tue preoccupazioni … e sono sicura che tu puoi immaginare le mie.
Dicono che andrà tutto bene, e voglio crederci. E’ una situazione surreale, a cui si stenta a credere. Ora più che mai si riscoprono i valori e gli affetti, quelli veri.  Non mi sono mai risparmiata nei sentimenti e non inizierò certo a farlo adesso quando tutto sembra così in bilico e fragile. Ho dato fiducia a tantissime persone sbagliate nella mia vita, ma in te ho sempre creduto, e in questo momento sento il bisogno di dirtelo. 
Sono fermamente convinta che il vero valore di una persona non si misura in situazioni d’emergenza, ma tutti i giorni, sempre e comunque.

Ci vediamo presto dottore, e il mousepad non sarà l’unica cosa a ricordarti di me.

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Scusa se…

Ci sono delle scuse che vorremmo tanto sentire ma che non arriveranno mai. Scuse che pesano come macigni; scuse che potrebbero ricucire vecchie ferite che fanno ancora un male terribile, continuo e profondo. Pochi comprendono l’importanza di chiedere scusa, soprattutto in situazioni particolari, estreme, di grande disagio. “Scusa” è un sentimento, un modo per essere umani in una società che Continua a leggere

Il bastardo invisibile

Chi non conosce il dolore cronico non può veramente comprendere la battaglia quotidiana contro questo nemico invisibile e spietato. Un sintomo considerato vitale, che improvvisamente si trasforma da sistema di difesa a patologico, diventando quindi a sua volta una malattia.

Un bastardo che riesce ad assumere forme diverse, che ci annienta rimanendo completamente nascosto agli occhi di chi ci guarda. Un impietoso regista che ci condanna a recitare ogni giorno un copione da grandi attori; un ruolo che Continua a leggere

I’m a Graphic Designer

Lo scorso anno è stato davvero un anno difficile, che mi ha costretta ad affrontare ulteriori battaglie che dovrò continuare a combattere per sempre. Un anno che però è riuscito anche a regalarmi delle emozioni bellissime grazie a voi, meravigliosi compagni di corso. Oggi si è concluso il nostro anno di studio, in cui ho creduto con tutta me stessa. Un sogno diventato realtà. Non è stato facile, ma ci sono riuscita e sono fiera di me stessa per quello che sono riuscita a fare. Per voi io sono stata da subito la “zia Deb”, la saggia del gruppo, per via dell’età e per la mia esperienza di vita. Per me voi siete stati la vita in un periodo in cui il dolore ha cercato più volte di inghiottirmi. Vi ringrazio per tutto quello che mi avete regalato: emozioni, risate, solidarietà, comprensione, amicizia. Ho conosciuto delle anime meravigliose, vi voglio un bene profondo. Armando, Vassilli, Andrea, Giacomo, Alessio, Riccardo, Valentina: prendete i vostri sogni e combattete per realizzarli, non abbiate mai paura delle vostre idee, ma soprattutto non omologatevi mai. La vita è una sorpresa continua, amatela anche nei momenti più difficili. Volate ragazzi, volate! Naturalmente il mio grazie speciale va anche ai voi mitici Prof. Marco Vimercati e Mauro Cavallero: diversi ma complementari, con il giusto mix di rigidità e indulgenza, che mi avete insegnato il meraviglioso mondo della grafica pubblicitaria. Spero di aver lasciato a tutti voi qualcosa di buono, qualcosa da non dimenticare, e qualcosa che vi farà sempre dire: io posso.

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La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Caro Babbo Natale…

Caro Babbo Natale,

proprio tu che non dovresti fare discriminazioni, ogni anno riesci sempre a dimenticarti dei malati rari e orfani di diagnosi. Questo Natale ho pensato di indicarti io la via, ho addobbato il nostro albero con mille lucine che illuminano tutte le malattie rare, iniziando dal lungo percorso della diagnosi. L’ho circondato di bisogni impacchettati come regali (che poi se proprio vogliamo fare i pignoli non dovrebbero essere regali ma diritti). Chissà che attirato dal bagliore tu non decida finalmente di intraprendere la via di casa nostra e di regalarci qualcosa tra le moltissime cose che ti abbiamo suggerito. Le desideriamo da tanto di quel tempo che nemmeno noi riusciamo più a tenere il conto. E visto che ci sei, passa anche da chi dovrebbe darci una mano e continua a fare finta di niente, intasagli il camino e riempigli la casa di fumo senza lasciargli nemmeno un regalo. Che poi è quello che fanno sempre con noi: ci stordiscono con tante parole per poi abbandonarci con niente in mano (tanto fumo e niente arrosto).


Con affetto.

Deborah Capanna – Presidente Comitato IMI Onlus

Natale2019

 

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