Un altro anno è volato via…

Un altro anno è volato via. Un altro anno fatto di tante cose: regalate, volute, cercate, odiate, amate, sudate.

Ogni giorno ho pensato a qualcuno o qualcosa per cui valesse la pena alzarmi.

Ogni giorno ho cercato un motivo per vestirmi, mangiare, vivere.

Sono morta e rinata almeno un centinaio di volte.

Molte volte ho combattuto per Continua a leggere

Il nostro Natale

Sapevate già che da parte mia non sarebbero potuti arrivare degli auguri convenzionali. Non avrebbe senso per me scrivere “Buon Natale a tutti” come se niente fosse, come se domani fosse un giorno speciale, diverso da tutti gli altri, quasi staccato dal contesto in cui viviamo.

Come faccio a scrivere “Buone Feste” quando so benissimo che domani non per tutti sarà un giorno di festa. Moltissime persone saranno sole, o costrette a letto, o ricoverate in ospedale. Sia adulti che bambini, perché il male non fa distinzioni.

Non bastano certo gli auguri per far Continua a leggere

La calma è la virtù di chi non è coinvolto

Questa la dedico a chi, ancora oggi, davanti a situazioni sanitarie e sociali disastrose riesce a dire frasi inutili come “ci vuole pazienza” o “con calma”. PROVATECI VOI a vivere come noi, e poi voglio vedere se avrete ancora il coraggio di nominare quella cazzo di calma.

“Provateci voi
a vivere anni di pellegrinaggi negli ospedali;
a fare centinaia di visite;
a spendere lunghe ore in sale d’attesa;
a sentirvi umiliati, derisi e abbandonati da chi invece dovrebbe aiutarvi;
a sopportare ogni giorno e ogni notte dolori devastanti;
ad ascoltare il vostro pianto nel silenzio di una solitudine senza fine;
a sentire e vedere la sofferenza dei vostri familiari;
a provare ad accettare di convivere tutta la vita con qualcosa che vi sta mangiando dentro e fuori;
a perdere tutto e cercare di salvare quello che è rimasto di voi anche se sembra impossibile;
a vedere gli anni scivolare via senza riuscire a viverli;
a guardarvi allo specchio e leggere negli occhi una stanchezza profonda che arriva fino all’anima;
a combattere tutti i giorni contro i mulini a vento;
a prendere mille porte in faccia;
a sostenere sguardi pieni di indifferenza;
a crollare per poi rialzarvi cercando di non perdere mai la speranza; a essere ad un passo dalla meta e ancora una volta scontrarsi con il menefreghismo e la diffidenza;
a elemosinare aiuto come se la vostra vita valesse meno di un euro;
a sorridere a chi vi ha distrutto;
a non urlare la vostra rabbia;
a non sputare su chi vi ha illusi e poi delusi;
a non smettere di credere che da qualche parte ci sia ancora un pò di umanità.
Provateci,
e poi ditemi come si fa a rimanere calmi mentre vi rubano la vita.”
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I miei 45 anni

Di solito ai compleanni si tirano le somme sulla propria vita, sul percorso fatto e sugli obiettivi ancora da raggiungere. Ma ormai da tempo, nel giorno in cui compio gli anni, il mio più grande sforzo è invece proprio quello di non pensare, e quindi di evitare di fare il bilancio della mia vita.

Ovviamente, essere Presidente di una Associazione onlus per malati rari e orfani di diagnosi non è mai Continua a leggere

I Caregiver, Angeli Invisibili

Sono convinta che alle visite medico-legali le commissioni non dovrebbero vedere e interagire solo con noi malati, ma anche con i nostri familiari che vivono il nostro stesso lungo calvario. Chi meglio di loro potrebbe spiegare quello che si prova a veder scivolare via la propria vita senza poter far nulla? Sicuramente non possono descrivere nel dettaglio il dolore fisico e tutti i sintomi della malattia, perché quelli li possiamo spiegare solo noi che li viviamo sulla nostra pelle, ma possono raccontare le lacrime spese, le urla di disperazione, le attese infinite, le speranze calpestate, il senso di impotenza, le difficoltà quotidiane le difficoltà economiche, sociali e assistenziali. Possono raccontare com’era la nostra Continua a leggere

Come un vuoto a rendere

Quante volte si può riutilizzare un vuoto a rendere? Forse 10 o 20, dipende se di vetro o di plastica. Ma a chi bisogna renderlo? Probabilmente a chi te l’ha venduto, o forse si deve semplicemente gettare dentro il contenitore per la raccolta differenziata…..

E’ così che certe persone riescono a farmi sentire: un vuoto a rendere. Mi hanno svuotata della mia energia, della Continua a leggere