“Ci vediamo presto dottore”

Era il 27 Febbraio quando venni in ospedale a darti questo piccolo pensiero giocoso: un mousepad con stampato il tuo memoji contornato da quella che è la tua quotidianità.
Un oggetto personalizzato e disegnato da me, e quindi con un significato speciale. Voleva essere sia un augurio di buon lavoro per l’inizio del ruolo di responsabile dell’ambulatorio orfani di diagnosi, che un ringraziamento per essere stato sempre presente nell’attività clinica, che in questi due anni è stata tutt’altro che facile.
Ricordo che non ci siamo salutati con la stretta di mano e siamo stati a distanza di sicurezza. Ho scherzato sul regalo dicendoti “se mi capita qualcosa almeno avrai un oggetto che ti ricorderà per sempre di me, la nota rompipalle”.
Pochi giorni dopo è scoppiata l’emergenza pandemia. Tu sei un medico, io sono una paziente con una malattia rara; siamo entrambi a rischio, e questo mi preoccupa molto.
Posso solo immaginare l’atmosfera che si respira lì da te, i tuoi pensieri, le tue preoccupazioni … e sono sicura che tu puoi immaginare le mie.
Dicono che andrà tutto bene, e voglio crederci. E’ una situazione surreale, a cui si stenta a credere. Ora più che mai si riscoprono i valori e gli affetti, quelli veri.  Non mi sono mai risparmiata nei sentimenti e non inizierò certo a farlo adesso quando tutto sembra così in bilico e fragile. Ho dato fiducia a tantissime persone sbagliate nella mia vita, ma in te ho sempre creduto, e in questo momento sento il bisogno di dirtelo. 
Sono fermamente convinta che il vero valore di una persona non si misura in situazioni d’emergenza, ma tutti i giorni, sempre e comunque.

Ci vediamo presto dottore, e il mousepad non sarà l’unica cosa a ricordarti di me.

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Scusa se…

Ci sono delle scuse che vorremmo tanto sentire ma che non arriveranno mai. Scuse che pesano come macigni; scuse che potrebbero ricucire vecchie ferite che fanno ancora un male terribile, continuo e profondo. Pochi comprendono l’importanza di chiedere scusa, soprattutto in situazioni particolari, estreme, di grande disagio. “Scusa” è un sentimento, un modo per essere umani in una società che Continua a leggere

Il bastardo invisibile

Chi non conosce il dolore cronico non può veramente comprendere la battaglia quotidiana contro questo nemico invisibile e spietato. Un sintomo considerato vitale, che improvvisamente si trasforma da sistema di difesa a patologico, diventando quindi a sua volta una malattia.

Un bastardo che riesce ad assumere forme diverse, che ci annienta rimanendo completamente nascosto agli occhi di chi ci guarda. Un impietoso regista che ci condanna a recitare ogni giorno un copione da grandi attori; un ruolo che Continua a leggere

I’m a Graphic Designer

Lo scorso anno è stato davvero un anno difficile, che mi ha costretta ad affrontare ulteriori battaglie che dovrò continuare a combattere per sempre. Un anno che però è riuscito anche a regalarmi delle emozioni bellissime grazie a voi, meravigliosi compagni di corso. Oggi si è concluso il nostro anno di studio, in cui ho creduto con tutta me stessa. Un sogno diventato realtà. Non è stato facile, ma ci sono riuscita e sono fiera di me stessa per quello che sono riuscita a fare. Per voi io sono stata da subito la “zia Deb”, la saggia del gruppo, per via dell’età e per la mia esperienza di vita. Per me voi siete stati la vita in un periodo in cui il dolore ha cercato più volte di inghiottirmi. Vi ringrazio per tutto quello che mi avete regalato: emozioni, risate, solidarietà, comprensione, amicizia. Ho conosciuto delle anime meravigliose, vi voglio un bene profondo. Armando, Vassilli, Andrea, Giacomo, Alessio, Riccardo, Valentina: prendete i vostri sogni e combattete per realizzarli, non abbiate mai paura delle vostre idee, ma soprattutto non omologatevi mai. La vita è una sorpresa continua, amatela anche nei momenti più difficili. Volate ragazzi, volate! Naturalmente il mio grazie speciale va anche ai voi mitici Prof. Marco Vimercati e Mauro Cavallero: diversi ma complementari, con il giusto mix di rigidità e indulgenza, che mi avete insegnato il meraviglioso mondo della grafica pubblicitaria. Spero di aver lasciato a tutti voi qualcosa di buono, qualcosa da non dimenticare, e qualcosa che vi farà sempre dire: io posso.

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La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Caro Babbo Natale…

Caro Babbo Natale,

proprio tu che non dovresti fare discriminazioni, ogni anno riesci sempre a dimenticarti dei malati rari e orfani di diagnosi. Questo Natale ho pensato di indicarti io la via, ho addobbato il nostro albero con mille lucine che illuminano tutte le malattie rare, iniziando dal lungo percorso della diagnosi. L’ho circondato di bisogni impacchettati come regali (che poi se proprio vogliamo fare i pignoli non dovrebbero essere regali ma diritti). Chissà che attirato dal bagliore tu non decida finalmente di intraprendere la via di casa nostra e di regalarci qualcosa tra le moltissime cose che ti abbiamo suggerito. Le desideriamo da tanto di quel tempo che nemmeno noi riusciamo più a tenere il conto. E visto che ci sei, passa anche da chi dovrebbe darci una mano e continua a fare finta di niente, intasagli il camino e riempigli la casa di fumo senza lasciargli nemmeno un regalo. Che poi è quello che fanno sempre con noi: ci stordiscono con tante parole per poi abbandonarci con niente in mano (tanto fumo e niente arrosto).


Con affetto.

Deborah Capanna – Presidente Comitato IMI Onlus

Natale2019

 

La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

 

Il mio brand!

Oggi, 13 Giugno 2019 alle ore 11:13, “La Zebrah Rosa” è diventato un marchio. Ho posato il primo mattone per la realizzazione di un mio grande sogno. Adesso, più che mai, è vietato mollare.

“L’uomo non può mai smettere di sognare. Il sogno è il nutrimento dell’anima, come il cibo è quello del corpo. Molte volte, nel corso dell’esistenza, vediamo che i nostri sogni svaniscono e che i nostri desideri vengono frustrati, tuttavia è necessario continuare a sognare, altrimenti la nostra anima muore…” (P.Coelho)  Continua a leggere

Caro amico ti scrivo…

Esattamente un anno fa scrissi questa lettera di getto, come sempre dettata dalle mille emozioni che cerco e divoro ogni giorno. Ho deciso di pubblicarla sul blog perché l’umanità e l’empatia non dovrebbero conoscere confini, soprattutto quelli dettati da una società che ci vuole indifferenti, superficiali ed egoisti. Il mio cuore non sempre segue la ragione, e so che molte volte dovrebbe ascoltarla un pò di più; ma si sa che io sono questa, quella del vivi tutto e vivi adesso.

Ciao Roberto,

ho deciso di scriverti una lettera perché a voce non riesco a dirti quello che vorrei, vuoi per mancanza di tempo, vuoi per timidezza, vuoi perché non riesco mai ad aprirmi come vorrei, vuoi perché il rapporto medico – paziente forse non prevede questo tipo di confidenza, una confidenza che molti sicuramente vedranno come lo sconfinamento di un limite che non si può oltrepassare. Ma io sono quella che non ama i confini, quella che non mette regole alle parole, soprattutto se dettate dal cuore. Continua a leggere