Happy birthday

E’ il mio compleanno ma non so quanti anni compio. Non lo so perché quando mi guardo allo specchio non mi riconosco più. La stanchezza e il dolore hanno trasformato il mio viso, e quello che vedo non rispecchia ciò che sono dentro. Questo corpo, che da sempre è la mia peggiore menzogna, è una prigione con le sbarre che diventano ogni giorno sempre più strette.

Sorrido quando le persone mi dicono ‘questo virus ci ha stravolto la vita’. Sorrido perché loro non sanno che la mia vita è stata interrotta tanto tempo fa da qualcosa a cui nessuno ha mai dato la giusta attenzione. Sorrido perché da anni vivo un lockdown in solitudine, dove nessuno si chiede mai come faccio a sopravvivere senza risorse e senza la giusta assistenza socio-sanitaria. La mia è una quarantena senza fine, dove non ci sono eroi o aiuti da parte dello Stato. Il covid-19 non ha reso migliore nessuno, anzi ha portato a galla le gravi mancanze e i buchi neri di una società e una politica che da una vita se ne frega della salute dei cittadini, soprattutto di quelli più fragili.

In questo giorno, che per qualcuno può essere speciale, a me ricorda solo quanto tempo mi è stato portato via ingiustamente e nel silenzio totale di chi è diventato complice di tutte quelle morti che non fanno mai notizia.

Probabilmente queste mie riflessioni risulteranno pesanti, molti passeranno oltre pensando di essere immuni a certe disgrazie. Tutti ci sentiamo invincibili fino a che non veniamo presi in pieno da un treno in corsa. Le mie parole non serviranno a molto perché la solidarietà e l’empatia sono diventate cose introvabili, ma non mi posso arrendere all’indifferenza, non l’ho mai fatto. Da sempre cerco di far comprendere anche agli asini più cocciuti, che ci sono persone che combattono contro malattie invisibili, molte volte senza cura e ricerca, e che invece di venire aiutate, vengono sbattute violentemente contro dei muri di gomma. Persone delle quali nessuno si occupa che continueranno a lottare da sole. Persone che oltre a proteggersi dal loro male devono anche preoccuparsi di non farsi distruggere dalla superficialità e dalla leggerezza di comportamenti che mettono ulteriormente a rischio la loro salute. Persone che anche durante questa pandemia sono state messe da parte, accantonate, archiviate tra le cose da fare e che, come sempre, nessuno farà mai.

Il virus ha fatto capire al mondo intero l’importanza di quello che è diventato un bisogno primario per tutti: la salute. Un diritto costituzionale, ma non per i malati rari.

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Attesa

Chissà se qualcuno si sofferma mai sul significato della parola attesa. Quando anche pochi attimi possono sembrare un’eternità, immaginate voi cosa si può provare ad aspettare una vita intera. Un’attesa infinita, fatta di ospedali, ambulatori, esami, referti, domande senza risposta. Attendi talmente tanto che il tempo che ti resta da vivere è più breve di quello che hai trascorso nell’attesa di qualcosa che forse non saprai mai.

Sei talmente stanco che ti lasci trascorrere il tempo addosso, guardi il mondo attraverso una finestra pensando a quello che avresti potuto fare se solo qualcuno, negli anni dell’attesa, ti avesse teso una mano. Hai speso la tua vita nel sembrare la persona più forte del mondo quando la tua corazza nemmeno riusciva a proteggerti da te stesso. Ti sei spinto al limite tante di quelle volte che hai rischiato di non alzarti più e solo per dimostrare che tu ce la potevi fare anche da solo.

Ma non è così, non è mai così, anche se qualche volta ci illudiamo del contrario. Non ci si può salvare da soli dalle malattie rare, anche noi abbiamo bisogno dei nostri eroi. Ma di quelli senza mantello, di quelli che ti aiutano senza farsi notare, di quelli che non hanno bisogno di grandi palcoscenici, di riflettori e di followers. Noi abbiamo bisogno di medici che sanno il vero valore della vita e fanno di tutto per proteggerci da queste bestie che, se guardiamo bene, non sono poi così rare.

Il covid sta dimostrando al mondo intero il significato di malattia invisibile, della parola sacrificio, privazione, solitudine e tante altre cose che i malati rari affrontano da una vita ma che da una vita rimangono inascoltati. Purtroppo non credo che questa chiamiamola ‘lezione’ che stiamo ricevendo possa servire a far riflettere sul diritto alla salute e sull’importanza dell’assistenza sanitaria. Almeno non a quelle persone che dovrebbero tutelarci e ancora oggi invece ci emarginano negandoci anche quel poco che avevamo conquistato. Da pazienti di serie Z siamo diventati quelli ‘fragili’ quelli che se muoiono a causa del virus invece che venire pianti per l’inferno vissuto vengono ricordati con il ‘era già malato quindi sarebbe morto comunque’ .

No, decisamente non penso che il covid servirà da lezione a quelle persone che hanno completamente perso l’umanità, l’empatia, la solidarietà verso il prossimo. Il virus ha stravolto le nostre vite ma non ha cambiato l’anima delle persone.

In mezzo a tutto questo rumore che stiamo vivendo, ci sono sempre le stesse persone che chiuse in una sorta di quarantena perenne, silenziosamente, aspettano che qualcuno bussi alla loro porta e dica ‘io ti vedo’.

Pic @deborah_capanna_art

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

A chi come me

Un pensiero a chi come me
non ha una foto in costume da postare ma solo pensieri partoriti in giornate lunghe e dolorose.
Un pensiero a chi come me
lotta contro malattie rare e incurabili e nonostante questo riesce ancora a regalare sorrisi e parole attraverso uno schermo.
Un pensiero a chi come me
lotta ogni giorno per una vita migliore nonostante l’indifferenza di chi fa finta di non vedere.
Un pensiero a chi come me
guarda attraverso la finestra un angolo blu del cielo pensando che un giorno avrà una vista migliore.
Un pensiero a chi come me
sa quello che la vita gli ha rubato ma non smette di pensare a quello che ancora può regalargli.
Un pensiero a chi come me
ha voglia di sentire la vita dentro e non guardarla da fuori.
Un pensiero a chi come me
lotta contro il dolore cronico notte e giorno e nonostante questo riesce a trovare ancora un motivo per rialzarsi.
Un pensiero a chi come me
è stanca di perdere tempo con persone che non vogliono capire o che invece di costruire riescono solo a distruggere.
Un pensiero a chi come me
ha visto e sentito cose che non potrà mai dimenticare.
Un pensiero a chi come me
non fa della malattia una battaglia personale ma una battaglia comune.
Un pensiero a chi come me
ha deciso di aiutare senza pretendere niente in cambio.
Un pensiero a chi come me
ha perso tutto ma non la voglia di vivere.

Deborah Capanna

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Stop alla violenza psicologica

C’è una violenza di cui nessuno parla, che viene taciuta, deliberatamente ignorata, giustificata dalla sua fedele compagna chiamata ignoranza. Una violenza dove la vittima diventa vittima due volte: del suo carnefice e del destino che l’ha portata dinanzi a lui. Una violenza che alimenta il dolore invece che placarlo. Una violenza che ferisce più di mille lame affilate dentro la carne. Una violenza che si nutre dell’egocentrismo, della superficialità, della prepotenza e della maleducazione. Una violenza che umilia, deride e calpesta senza pietà.

E’ la violenza psicologica che noi malati rari subiamo ogni qualvolta veniamo a contatto con un essere spregevole, che invece di sollevarci dalle nostre pene ce ne infligge di ulteriori, andando a colpire quel lato che non si può guarire con una benda o un cerotto. Quel lato che chiamano anima e di cui tutti dovremmo essere dotati. Una violenza che va a minare la nostra psiche, già fortemente provata da malattie di lunga durata a cui nessuno riesce a dare un nome o una cura.

Non esiste processo, giudizio, pena, per questa forma subdola di violenza. I carnefici continuano indisturbati a mietere vittime in mezzo a una popolazione cieca, sorda e muta dinnanzi a tanta bruttura. L’indifferenza di chi dovrebbe proteggerci ci spinge a gran forza a rinunciare a quello che è nostro sacrosanto diritto avere: l’assistenza.

Le parole, i gesti, l’indifferenza e la presunzione, feriscono più in profondità della malattia. Sono dolori interiori che ci portiamo dentro tutta la vita. Nessuno deve più permettersi di farci sentire in difetto, sbagliati, ingombranti o in colpa, solo per essere zebre e non cavalli.

C’è un qualcosa che dovrebbe essere alla base di ogni rapporto umano, una virtù che nessuno ci può insegnare ma che tutti possiamo imparare: l’umiltà. Solo l’umiltà può fermare la violenza che siamo costretti a subire.

“Per essere grandi bisogna prima di tutto saper essere piccoli. L’umiltà è la base di ogni vera grandezza.” Papa Francesco

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

20 anni di NOI …

La malattia ci ha massacrati, messi in ginocchio, umiliati, presi in giro, distrutto i nostri sogni e il nostro futuro. Siamo caduti un milione di volte e un miliardo di volte ci siamo rialzati. Ci siamo allontanati, ritrovati, persi ma mai lasciati. Si può parlare d’amore quando insieme si cerca di superare mille difficoltà, anche se non sempre si vince. Si può parlare d’amore quando capisci che l’amore non sono le farfalle nello stomaco, le cene a lume di candela, i regali, i viaggi. Si può parlare d’amore quando nonostante la malattia, i problemi economici, la pandemia e tutto quello che di difficile la vita ti può mettere davanti, tu decidi di affrontarli con la persona che hai affianco. Mano nella mano, litigando, piangendo, urlando, ma senza mai mollare quella presa. Allora sì che si può parlare di Amore, quello vero, quello del NOI nonostante tutto.

20 anni di me e di te, 20 anni di NOI

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Ricordi…

Il passato non si può dimenticare ed è anche bello ricordarlo nei momenti migliori. La parte più difficile viene quando si pensa al futuro che si sognava da giovani. Lì allora sì che si dovrebbe riuscire a dimenticare per non farsi ferire da qualcosa mai accaduto. Ma nelle difficoltà a volte si riesce anche a creare qualcosa di bello. Il segreto è ricostruire se stessi a prescindere da quello che hanno costruito intorno a te.

C’è sempre qualcosa che puoi fare per rendere il tuo presente degno dei sogni passati.

#NeverGiveUp

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La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

“Ci vediamo presto dottore”

Era il 27 Febbraio quando venni in ospedale a darti questo piccolo pensiero giocoso: un mousepad con stampato il tuo memoji contornato da quella che è la tua quotidianità.
Un oggetto personalizzato e disegnato da me, e quindi con un significato speciale. Voleva essere sia un augurio di buon lavoro per l’inizio del ruolo di responsabile dell’ambulatorio orfani di diagnosi, che un ringraziamento per essere stato sempre presente nell’attività clinica, che in questi due anni è stata tutt’altro che facile.
Ricordo che non ci siamo salutati con la stretta di mano e siamo stati a distanza di sicurezza. Ho scherzato sul regalo dicendoti “se mi capita qualcosa almeno avrai un oggetto che ti ricorderà per sempre di me, la nota rompipalle”.
Pochi giorni dopo è scoppiata l’emergenza pandemia. Tu sei un medico, io sono una paziente con una malattia rara; siamo entrambi a rischio, e questo mi preoccupa molto.
Posso solo immaginare l’atmosfera che si respira lì da te, i tuoi pensieri, le tue preoccupazioni … e sono sicura che tu puoi immaginare le mie.
Dicono che andrà tutto bene, e voglio crederci. E’ una situazione surreale, a cui si stenta a credere. Ora più che mai si riscoprono i valori e gli affetti, quelli veri.  Non mi sono mai risparmiata nei sentimenti e non inizierò certo a farlo adesso quando tutto sembra così in bilico e fragile. Ho dato fiducia a tantissime persone sbagliate nella mia vita, ma in te ho sempre creduto, e in questo momento sento il bisogno di dirtelo. 
Sono fermamente convinta che il vero valore di una persona non si misura in situazioni d’emergenza, ma tutti i giorni, sempre e comunque.

Ci vediamo presto dottore, e il mousepad non sarà l’unica cosa a ricordarti di me.

matrice mousepad

La Zebrah Rosa® by Deborah Capanna

Scusa se…

Ci sono delle scuse che vorremmo tanto sentire ma che non arriveranno mai. Scuse che pesano come macigni; scuse che potrebbero ricucire vecchie ferite che fanno ancora un male terribile, continuo e profondo. Pochi comprendono l’importanza di chiedere scusa, soprattutto in situazioni particolari, estreme, di grande disagio. “Scusa” è un sentimento, un modo per essere umani in una società che Continua a leggere

Il bastardo invisibile

Chi non conosce il dolore cronico non può veramente comprendere la battaglia quotidiana contro questo nemico invisibile e spietato. Un sintomo considerato vitale, che improvvisamente si trasforma da sistema di difesa a patologico, diventando quindi a sua volta una malattia.

Un bastardo che riesce ad assumere forme diverse, che ci annienta rimanendo completamente nascosto agli occhi di chi ci guarda. Un impietoso regista che ci condanna a recitare ogni giorno un copione da grandi attori; un ruolo che Continua a leggere