Caro amico ti scrivo…

Esattamente un anno fa scrissi questa lettera di getto, come sempre dettata dalle mille emozioni che cerco e divoro ogni giorno. Ho deciso di pubblicarla sul blog perché l’umanità e l’empatia non dovrebbero conoscere confini, soprattutto quelli dettati da una società che ci vuole indifferenti, superficiali ed egoisti. Il mio cuore non sempre segue la ragione, e so che molte volte dovrebbe ascoltarla un pò di più; ma si sa che io sono questa, quella del vivi tutto e vivi adesso.

Ciao Roberto,

ho deciso di scriverti una lettera perché a voce non riesco a dirti quello che vorrei, vuoi per mancanza di tempo, vuoi per timidezza, vuoi perché non riesco mai ad aprirmi come vorrei, vuoi perché il rapporto medico – paziente forse non prevede questo tipo di confidenza, una confidenza che molti sicuramente vedranno come lo sconfinamento di un limite che non si può oltrepassare. Ma io sono quella che non ama i confini, quella che non mette regole alle parole, soprattutto se dettate dal cuore. Continua a leggere

Tardi è tardi.

Quando viene a mancare una persona con una malattia rara o non diagnosticata, e con alle spalle il solito lungo percorso che conosciamo fin troppo bene, leggere frasi del tipo “finalmente ha smesso di soffrire” o “adesso potrà riposare in pace”, mi fa davvero molto arrabbiare.

Mi infastidisco perché Continua a leggere

Tempo e vita

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27 Aprile 2017: Un traguardo raggiunto dopo anni di volontariato, di dolore fisico ma anche psicologico, per essere quella diversa, quella scomoda, quella che prende a testate muri di cemento armato pur di raggiungere mete impossibili.

Il nuovo percorso, iniziato due anni fa con l’ambulatorio orfani di diagnosi, si è Continua a leggere

L’ultimo battito

Vorrei dirti tante cose,
ma non posso,
o non voglio,
o semplicemente non ci riesco.
Perché ho paura di non essere capita,
creduta,
voluta.
E allora le tengo per me,
per non metterti in imbarazzo,
per non costringerti a dirmi che forse ho sbagliato,
che probabilmente ho frainteso,
che ho vissuto dentro una storia solo mia.
Continuerò a volerti,
ma lo farò in silenzio.
Scriverò di te,
attraverso i pensieri di qualcun altro,
che diventeranno i miei.
E chissà che un giorno,
leggendoli per caso,
non ti venga voglia di scrivermi.
Allora capirai che ti ho sempre amato,
dal primo giorno,
dal primo istante,
dal primo battito.

Deborah Capanna

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La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Un altro anno è volato via…

Un altro anno è volato via. Un altro anno fatto di tante cose: regalate, volute, cercate, odiate, amate, sudate.

Ogni giorno ho pensato a qualcuno o qualcosa per cui valesse la pena alzarmi.

Ogni giorno ho cercato un motivo per vestirmi, mangiare, vivere.

Sono morta e rinata almeno un centinaio di volte.

Molte volte ho combattuto per Continua a leggere

Il nostro Natale

Sapevate già che da parte mia non sarebbero potuti arrivare degli auguri convenzionali. Non avrebbe senso per me scrivere “Buon Natale a tutti” come se niente fosse, come se domani fosse un giorno speciale, diverso da tutti gli altri, quasi staccato dal contesto in cui viviamo.

Come faccio a scrivere “Buone Feste” quando so benissimo che domani non per tutti sarà un giorno di festa. Moltissime persone saranno sole, o costrette a letto, o ricoverate in ospedale. Sia adulti che bambini, perché il male non fa distinzioni.

Non bastano certo gli auguri per far Continua a leggere

I miei 45 anni

Di solito ai compleanni si tirano le somme sulla propria vita, sul percorso fatto e sugli obiettivi ancora da raggiungere. Ma ormai da tempo, nel giorno in cui compio gli anni, il mio più grande sforzo è invece proprio quello di non pensare, e quindi di evitare di fare il bilancio della mia vita.

Ovviamente, essere Presidente di una Associazione onlus per malati rari e orfani di diagnosi non è mai Continua a leggere

I Caregiver, Angeli Invisibili

Sono convinta che alle visite medico-legali le commissioni non dovrebbero vedere e interagire solo con noi malati, ma anche con i nostri familiari che vivono il nostro stesso lungo calvario. Chi meglio di loro potrebbe spiegare quello che si prova a veder scivolare via la propria vita senza poter far nulla? Sicuramente non possono descrivere nel dettaglio il dolore fisico e tutti i sintomi della malattia, perché quelli li possiamo spiegare solo noi che li viviamo sulla nostra pelle, ma possono raccontare le lacrime spese, le urla di disperazione, le attese infinite, le speranze calpestate, il senso di impotenza, le difficoltà quotidiane le difficoltà economiche, sociali e assistenziali. Possono raccontare com’era la nostra Continua a leggere

Come un vuoto a rendere

Quante volte si può riutilizzare un vuoto a rendere? Forse 10 o 20, dipende se di vetro o di plastica. Ma a chi bisogna renderlo? Probabilmente a chi te l’ha venduto, o forse si deve semplicemente gettare dentro il contenitore per la raccolta differenziata…..

E’ così che certe persone riescono a farmi sentire: un vuoto a rendere. Mi hanno svuotata della mia energia, della Continua a leggere