Un altro anno è volato via…

Un altro anno è volato via. Un altro anno fatto di tante cose: regalate, volute, cercate, odiate, amate, sudate.

Ogni giorno ho pensato a qualcuno o qualcosa per cui valesse la pena alzarmi.

Ogni giorno ho cercato un motivo per vestirmi, mangiare, vivere.

Sono morta e rinata almeno un centinaio di volte.

Molte volte ho combattuto per Continua a leggere

Le creazioni della zebrah!

Una volta ho sentito una frase che mi ha colpita molto e che mi rispecchia tantissimo:

“Se si ha qualcosa da dire, non esistono confini. Qualunque modo è quello giusto”.

I limiti non mi sono mai piaciuti, e le cose che sento il bisogno di esternare sono davvero tante. Il mio cervello, che non si ferma mai e lavora h24, ha partorito quindi l’idea di  creare una Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo XI

diario raro matrice copia

Il capitolo precedente si concludeva con il viaggio della disperazione di Bologna affrontato a Marzo 2018.

Molti di voi si chiederanno come mai dopo l’avvio dell’attività del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi a Settembre 2017, la mia presa in carico non sia sostanzialmente cambiata. Non è facile spiegarlo a Continua a leggere

Il nostro Natale

Sapevate già che da parte mia non sarebbero potuti arrivare degli auguri convenzionali. Non avrebbe senso per me scrivere “Buon Natale a tutti” come se niente fosse, come se domani fosse un giorno speciale, diverso da tutti gli altri, quasi staccato dal contesto in cui viviamo.

Come faccio a scrivere “Buone Feste” quando so benissimo che domani non per tutti sarà un giorno di festa. Moltissime persone saranno sole, o costrette a letto, o ricoverate in ospedale. Sia adulti che bambini, perché il male non fa distinzioni.

Non bastano certo gli auguri per far Continua a leggere

Semplice poesia

Quando nel 2004 iniziai a stare molto male, trovai nella scrittura una valvola di sfogo per sentirmi meno sola. Scrissi diverse poesie e pensieri, che rispecchiano i miei sentimenti di quel periodo, molte volte contrastanti. Non ho mai avuto modo di pubblicarli, anche perché all’epoca non esistevano nemmeno i social.

Aprendo questo blog ho ritrovato la voglia di scrivere, di mettere nero su bianco le mie emozioni, che nascono da Continua a leggere

Un outfit per Elena

elena

Elena mi scrive:

“Ciao Deborah, sono Elena, ho 32 anni e ti scrivo da Parma. Vorrei chiederti un consiglio su un outfit sportivo (jeans e stivaletto tipo anfibio) che deve essere comodo ma soprattutto caldo! Mi piacciono le tonalità del grigio, porto la tg 40 e la 36 di scarpe. Se il mio budget me lo permetterà vorrei acquistare i capi che mi consiglierai, quindi proponimi pure un solo outfit tanto non potrei comprali tutti, e così mi togli dall’imbarazzo della scelta!!! 🙂 Ti chiedo anche un’altra cosa….Ho il Fenomeno di Raynaud e quindi soffro molto il freddo, mi puoi consigliare qualcosa di caldo per le mani? Grazie mille!!” Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo X

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Per riepilogare i dati dei capitoli precedenti, vi elenco gli esami e le visite effettuati dal 2004 al 2015, i farmaci assunti e le diagnosi ricevute:

Esami del sangue : circa 200 prelievi
Visite specialistiche: circa 150
Ecografie: circa 30
Raggi : circa 20
Risonanze magnetiche: circa 20
Scintigrafia ossea: 1
Scintigrafia polmonare: 1 Continua a leggere

Pillcam follia!

Vorrei non raccontarvi l’ennesima storia di ordinaria follia, ma anche questa volta mi tocca farlo con un breve estratto della mia fantastica mattinata in gastroenterologia.

Chi mi segue attraverso il  blog o sulla pagina facebook, sa che ieri ho eseguito l’enteroscopia con videocapsula (pillcam). Il giorno prima dell’esame ho dovuto restare a digiuna dopo il pranzo e fare la preparazione intestinale con il classico beverone di due litri. Sapevo cosa mi aspettava, perché questo iter l’ho dovuto seguire già due volte in passato (per la colonscopia e per il clisma colon tac), a causa sempre di questo maledetto dolore addominale. La differenza dall’ultima volta però, è che da più di due mesi, oltre al forte dolore in fossa iliaca destra, ho perso anche diversi chili e che l’esame del campione di sangue occulto è risultato positivo tre su tre.

Appuntamento ore 8.30 in gastroenterologia, arrivo alle 8.15 insieme a mio marito Andrea. E’ una bellissima giornata di sole che Continua a leggere