Ecco che spunta l’appendice!

Eccomi qui a scrivervi l’aggiornamento per il mio dolore addominale misterioso…. Dovrebbero fare una serie intera di “Mistero” sul mio caso clinico…. o forse sui medici che lo seguono.

Eravamo rimasti alla visita con la gastroenterologa fissata dallo Sportello Regionale Malattie Rare. Su indicazione di questa professoressa il 20 Febbraio dovrò fare la defecografia più cistografia all’ospedale di Albenga (e mi viene da piangere).

A causa del calo ponderale, il mio fidato neurologo, mi ha prescritto gli esami dei marker tumorali e l’ace test (per la sarcoidosi). Sono risultati valori del ca 19.9 e dell’ACE test leggermente sopra i limiti superiori. Tenendo conto di Continua a leggere

“Verdura ne mangia?…”

1 Febbario 2019: Sono le 8.00, ho un raffreddore bestia da una settimana, sono a pezzi, fuori c’è il diluvio e il gelo universale…  “Telefono e disdico la visita con la gastroenterologa” dico a mio marito. Ma poi penso “E se poi non riesco più a fissare un’altra visita?… Ok andiamo”. Ci prepariamo (mi infilo: una maglietta, due maglioni, il piumino smanicato, il piumino, il cappello, la sciarpa e i guanti) e partiamo in direzione ospedale (il mio solito e amatissimo hotel a 5 stelle).

Qualche settimana fa, dopo aver concluso le indagini prescritte dal gastroenterologo da cui Continua a leggere

Rare Disease Day 2019

Come vi avevo anticipato, ecco il video che ho realizzato per conto del Comitato I Malati Invisibili Onlus in occasione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day) che si celebrerà il 28 Febbraio 2019.

Sto tentando di contattare Laura Pausini per mostrarle il video e ringraziarla per il bellissimo testo di questa splendida canzone dal titolo “Il coraggio di andare”, che sembra scritta proprio per noi.

Ringrazio tutte le persone che hanno partecipato al video, e grazie  naturalmente a chi vorrà continuare la sensibilizzazione pubblicando il proprio selfie sull’evento FB dedicato “Show Your Rare!”

 

Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

L’ultimo battito

Vorrei dirti tante cose,
ma non posso,
o non voglio,
o semplicemente non ci riesco.
Perché ho paura di non essere capita,
creduta,
voluta.
E allora le tengo per me,
per non metterti in imbarazzo,
per non costringerti a dirmi che forse ho sbagliato,
che probabilmente ho frainteso,
che ho vissuto dentro una storia solo mia.
Continuerò a volerti,
ma lo farò in silenzio.
Scriverò di te,
attraverso i pensieri di qualcun altro,
che diventeranno i miei.
E chissà che un giorno,
leggendoli per caso,
non ti venga voglia di scrivermi.
Allora capirai che ti ho sempre amato,
dal primo giorno,
dal primo istante,
dal primo battito.

Deborah Capanna

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Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Dimostra che ci sei!

Ciao zebre! E’ iniziata la sensibilizzazione verso le malattie rare e anche quest’anno creerò un video in occasione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day 2019), che si celebrerà a fine Febbraio.

Visto il successo della scorsa campagna anche quest’anno Eurordis ha lanciato l’hashtag #ShowYourRare invitando tutti (malati, familiari, medici, politici,ecc) a partecipare con un selfie sui social.

Il Comitato IMI Onlus, come sempre, aderirà al Rare Disease Day appunto con Continua a leggere

Un altro anno è volato via…

Un altro anno è volato via. Un altro anno fatto di tante cose: regalate, volute, cercate, odiate, amate, sudate.

Ogni giorno ho pensato a qualcuno o qualcosa per cui valesse la pena alzarmi.

Ogni giorno ho cercato un motivo per vestirmi, mangiare, vivere.

Sono morta e rinata almeno un centinaio di volte.

Molte volte ho combattuto per Continua a leggere

Le creazioni della zebrah!

Una volta ho sentito una frase che mi è piaciuta molto e che mi rispecchia tantissimo:

“Se si ha qualcosa da dire, non esistono confini. Qualunque modo è quello giusto”.

I limiti non fanno per me, e le cose che sento il bisogno di esternare sono davvero tante. Il mio cervello, che non si ferma mai e lavora h24, ha partorito quindi l’idea di  creare una Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo XI

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Il capitolo precedente si concludeva con il viaggio della disperazione di Bologna affrontato a Marzo 2018.

Molti di voi si chiederanno come mai dopo l’avvio dell’attività del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi a Settembre 2017, la mia presa in carico non sia sostanzialmente cambiata. Non è facile spiegarlo a Continua a leggere

Il nostro Natale

Sapevate già che da parte mia non sarebbero potuti arrivare degli auguri convenzionali. Non avrebbe senso per me scrivere “Buon Natale a tutti” come se niente fosse, come se domani fosse un giorno speciale, diverso da tutti gli altri, quasi staccato dal contesto in cui viviamo.

Come faccio a scrivere “Buone Feste” quando so benissimo che domani non per tutti sarà un giorno di festa. Moltissime persone saranno sole, o costrette a letto, o ricoverate in ospedale. Sia adulti che bambini, perché il male non fa distinzioni.

Non bastano certo gli auguri per far Continua a leggere