I Caregiver, Angeli Invisibili

Sono convinta che alle visite medico-legali le commissioni non dovrebbero vedere e interagire solo con noi malati, ma anche con i nostri familiari che vivono il nostro stesso lungo calvario. Chi meglio di loro potrebbe spiegare quello che si prova a veder scivolare via la propria vita senza poter far nulla? Sicuramente non possono descrivere nel dettaglio il dolore fisico e tutti i sintomi della malattia, perché quelli li possiamo spiegare solo noi che li viviamo sulla nostra pelle, ma possono raccontare le lacrime spese, le urla di disperazione, le attese infinite, le speranze calpestate, il senso di impotenza, le difficoltà quotidiane le difficoltà economiche, sociali e assistenziali. Possono raccontare com’era la nostra Continua a leggere

Un outfit per Simo e Michi

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Simo e Michi mi scrivono:

“Ciao Deborah, complimenti per il tuo blog e soprattutto per questa bellissima e utilissima iniziativa! Siamo due “lupette”  di Roma (affette da lupus) e ti scriviamo appunto per chiederti  un consiglio sull’abbigliamento. Ci vestiamo sempre abbastanza sportive, in inverno ci piace molto l’abbinamento jeans o leggings e stivaletti (ma il tacco deve essere comodo e quindi abbastanza largo). La nostra taglia è la S (40-42) e di scarpe portiamo entrambe il 36. I nostri colori preferiti sono marrone e nero.  Ci piacerebbe abbinare qualcosa, o giacca o accessorio, in fantasia animalier (non ci prendere in giro, ma adoriamo l’animalier!!) Se ci puoi indicare anche un sito dove acquistare i prodotti te ne saremo grate! Grazie mille! Ciao da Simo e Michi.” Continua a leggere

Un consiglio in cucina

Quante delle attività quotidiane che sembrano così scontate, per chi ha delle disabilità non lo sono?

Da ragazza, cucinare non era certo il mio forte, facevo il minimo indispensabile per mettere qualcosa sotto i denti. Iniziai a cambiare dopo sposata, soprattutto quando, a causa della malattia,  dovetti licenziarmi dal mio lavoro a tempo pieno e indeterminato e andai a lavorare part time nel bar/tavola calda che all’epoca mio marito gestiva insieme al suo socio.  Diventai una Continua a leggere

Un outfit per Lina

lina

Lina mi scrive:

“Ciao Deborah, per parte della giornata devo indossare delle fasce elastiche alle ginocchia. Il che purtroppo mi impedisce di indossare dei jeans. E già questo mi fa sentire vecchia. In più con molta probabilità ho una neuropatia delle piccole fibre per cui Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo IV

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Quello del 2005 fu il mio primo ricovero, e anche se ero spaventata perché non avevo idea di cosa mi aspettasse,  speravo davvero di ottenere finalmente delle risposte che mi facessero intravedere l’uscita di quel tunnel che si faceva sempre più stretto.

Rimasi ricoverata dieci giorni, in cui mi fecero diversi esami. Il mio “caro” reumatologo si rivelò tanto maleducato e indisponente esattamente quanto invece si era dimostrato disponibile nel suo studio privato. Si permise di Continua a leggere

La malattia è un dono? Ma non diciamo sciocchezze!

Nadia Toffa ha annunciato sui social l’arrivo del suo libro dove racconta i mesi più difficili della sua vita dopo la malattia, scoperta per caso lo scorso 2 dicembre. Non è mia abitudine commentare o scrivere in merito ai messaggi dei personaggi pubblici, ma dopo questa perla di saggezza, non ne ho potuto proprio fare a meno.

Nadia su Instagram scrive: “In questo libro vi spiego come sono riuscita a trasformare quello che tutti considerano una sfiga, il cancro, in un dono, un’occasione, una opportunità”… E sì perché, cara Nadia, noi poveri stupidi aspettavamo solo te e il tuo libro per capire… Ma poi per capire cosa? Che Continua a leggere

Un outfit per Ari

outfit Ari

Ari mi scrive:

“Ciao Deborah, ti seguo e vorrei chiederti un consiglio su un abbinamento con ballerine (che adoro!) e camicia, possibilmente usando i miei colori preferiti: nero e rosso. Ho una taglia 44.  Adoro anche i jeans ma purtroppo soffro di nevralgia del pudendo Continua a leggere