In attesa della luce in fondo al tunnel

Eccomi, ci sono, è che sono stata travolta dagli eventi…dai miei soliti eventi.

Sopravvivo come meglio posso a una situazione a dir poco assurda, legata alla malattia e a tutto quello che ruota intorno a una vita non vita. Ma voi questo lo potete capire benissimo.

Vi aggiorno brevemente sulle Continua a leggere

Caro Babbo Natale…

Caro Babbo Natale,

proprio tu che non dovresti fare discriminazioni, ogni anno riesci sempre a dimenticarti dei malati rari e orfani di diagnosi. Questo Natale ho pensato di indicarti io la via, ho addobbato il nostro albero con mille lucine che illuminano tutte le malattie rare, iniziando dal lungo percorso della diagnosi. L’ho circondato di bisogni impacchettati come regali (che poi se proprio vogliamo fare i pignoli non dovrebbero essere regali ma diritti). Chissà che attirato dal bagliore tu non decida finalmente di intraprendere la via di casa nostra e di regalarci qualcosa tra le moltissime cose che ti abbiamo suggerito. Le desideriamo da tanto di quel tempo che nemmeno noi riusciamo più a tenere il conto. E visto che ci sei, passa anche da chi dovrebbe darci una mano e continua a fare finta di niente, intasagli il camino e riempigli la casa di fumo senza lasciargli nemmeno un regalo. Che poi è quello che fanno sempre con noi: ci stordiscono con tante parole per poi abbandonarci con niente in mano (tanto fumo e niente arrosto).


Con affetto.

Deborah Capanna – Presidente Comitato IMI Onlus

Natale2019

 

La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

 

La Visceroptosi – parte 2

Ciao zebre, da quando ho pubblicato il primo articolo sulla visceroptosi sono stata contattata da diverse persone, anche di paesi stranieri, per chiedermi informazioni in merito, e per sapere se esiste qualche specialista che si occupa di questo grande problema, molto probabilmente sotto diagnosticato.

Mi sono resa conto che quello che non è ben chiaro nell’articolo precedente, è che le lastre che ho pubblicato sono le mie, e per questo motivo mi è stato chiesto più volte di inviarle privatamente.

Ho deciso quindi di ripubblicarle in questo articolo, insieme al referto della defecografia, della relazione dell’intervento di laparoscopia esplorativa e dell’ultima relazione del centro Ehlers Danlos di Milano.

Molto probabilmente, essendo io affetta da Continua a leggere

(Un)diagnosed

Eccomi qui, presa da duecento cose, ma ci sono, pronta per aggiornarvi su un risvolto significativo della mia lunga storia.

Arrivato il referto dell’esame istologico e citologico, la ciste ovarica è risultata essere un corpo luteo emorragico; il liquido e il sangue coagulato trovato nel peritoneo, probabilmente erano una conseguenza di una situazione cronica di queste cisti emorragiche scoppiate e non assorbite. Così mi è stato Continua a leggere

Camera con vista

Eccomi! Si, lo so, vi avevo promesso un diario giornaliero sul ricovero, ma la laparoscopia non è stata proprio una passeggiata di salute e quindi mi sono persa tra le flebo di paracetamolo, il brodo con lo stracchino e la forza di rialzarmi, ancora una volta.

Martedì 20 Agosto, come da Continua a leggere

Come un’araba fenice

Ci sono, non mi sono persa nelle ferie estive… Ovviamente intendo in quelle degli altri, perché per le mie c’è ancora tanto da lavorare. Purtroppo non sono riuscita a togliermi l’insana abitudine di non andarci, “forse” per colpa delle poche risorse fisiche ed economiche.

Ritornando a noi, Continua a leggere

Il mio brand!

Oggi, 13 Giugno 2019 alle ore 11:13, “La Zebrah Rosa” è diventato un marchio. Ho posato il primo mattone per la realizzazione di un mio grande sogno. Adesso, più che mai, è vietato mollare.

“L’uomo non può mai smettere di sognare. Il sogno è il nutrimento dell’anima, come il cibo è quello del corpo. Molte volte, nel corso dell’esistenza, vediamo che i nostri sogni svaniscono e che i nostri desideri vengono frustrati, tuttavia è necessario continuare a sognare, altrimenti la nostra anima muore…” (P.Coelho)  Continua a leggere