Lettera ai giornali e al Governo

Ho deciso di scrivere una lettera ai giornali e al Governo in veste di Presidente del Comitato I Malati Invisibili Onlus sull’emergenza coronavirus. A rischio contagio ci sono milioni di persone disabili e affette da patologie croniche insieme ai loro caregiver.

“Sono una donna di 46 anni che da anni combatte in prima linea per tutte le persone affette da malattie rare, croniche, progressive e incurabili. Da sempre, come tutte loro, sono considerata un numero, un fastidio, uno sbaglio, un costo, una perdita di tempo. Anche adesso, in questa emergenza sanitaria, mi hanno attribuito un’etichetta classificandomi come “categoria debole” o “categoria a rischio”, rientro cioè in quella percentuale di persone che se contraggono il virus hanno poche probabilità di superare l’infezione. Una percentuale che comunque, ci fanno sapere, rimane minore rispetto a quella delle guarigioni. Un dato statistico che viene continuamente messo in evidenza, forse perché dovrebbe essere rassicurante, ma che invece non fa altro che alimentare il meccanismo mentale contorto del cittadino che utilizza questa notizia come una scusante per continuare a tenere comportamenti irresponsabili e incivili. Come se a fronte di queste statistiche si sentissero nel diritto di non rispettare le regole, di andarsene in giro fregandosene di tutto e di tutti, senza rinunciare a quelle attività che per loro sembrano fondamentali: prendere l’aperitivo, andare in discoteca, a cena fuori, in palestra. Continua a leggere

I Caregiver, Angeli Invisibili

Sono convinta che alle visite medico-legali le commissioni non dovrebbero vedere e interagire solo con noi malati, ma anche con i nostri familiari che vivono il nostro stesso lungo calvario. Chi meglio di loro potrebbe spiegare quello che si prova a veder scivolare via la propria vita senza poter far nulla? Sicuramente non possono descrivere nel dettaglio il dolore fisico e tutti i sintomi della malattia, perché quelli li possiamo spiegare solo noi che li viviamo sulla nostra pelle, ma possono raccontare le lacrime spese, le urla di disperazione, le attese infinite, le speranze calpestate, il senso di impotenza, le difficoltà quotidiane le difficoltà economiche, sociali e assistenziali. Possono raccontare com’era la nostra Continua a leggere