Tempo e vita

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27 Aprile 2017: Un traguardo raggiunto dopo anni di volontariato, di dolore fisico ma anche psicologico, per essere quella diversa, quella scomoda, quella che prende a testate muri di cemento armato pur di raggiungere mete impossibili.

Il nuovo percorso, iniziato due anni fa con l’ambulatorio orfani di diagnosi, si è Continua a leggere

Ti chiamerò per nome

Chi mi segue anche su Instagram, si ricorderà sicuramente che qualche settimana fa pubblicai nelle storie il work in progress dell’intervista che è stata proiettata durante la Tavola Rotonda “Ti chiamerò per nome” sulle malattie non diagnosticate organizzata dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità).

Farmindustria ha divulgato l’intervista sul suo canale Youtube, e io la condivido molto volentieri con voi.

Per leggere l’articolo completo sull’evento cliccate qui.

© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Rare Disease Day 2019

Come vi avevo anticipato, ecco il video che ho realizzato per conto del Comitato I Malati Invisibili Onlus in occasione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day) che si celebrerà il 28 Febbraio 2019.

Sto tentando di contattare Laura Pausini per mostrarle il video e ringraziarla per il bellissimo testo di questa splendida canzone dal titolo “Il coraggio di andare”, che sembra scritta proprio per noi.

Ringrazio tutte le persone che hanno partecipato al video, e grazie  naturalmente a chi vorrà continuare la sensibilizzazione pubblicando il proprio selfie sull’evento FB dedicato “Show Your Rare!”

 

Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Dimostra che ci sei!

Ciao zebre! E’ iniziata la sensibilizzazione verso le malattie rare e anche quest’anno creerò un video in occasione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day 2019), che si celebrerà a fine Febbraio.

Visto il successo della scorsa campagna anche quest’anno Eurordis ha lanciato l’hashtag #ShowYourRare invitando tutti (malati, familiari, medici, politici,ecc) a partecipare con un selfie sui social.

Il Comitato IMI Onlus, come sempre, aderirà al Rare Disease Day appunto con Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo IX

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Costituito il Comitato I Malati Invisibili, e decisa a fare qualcosa di concreto per tutti i malati che da tanto tempo aspettavano delle risposte, a Giugno 2014 presentai per la prima volta al Direttore Generale dell’Ospedale San Martino di Genova, il progetto del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi; un progetto che studiai accuratamente, prendendo informazioni ed esempio dal programma adottato dall’ NIH (National Institute of Health) del Maryland, che dal 2008 si occupa dei malati senza diagnosi.

Incontrai tante di quelle difficoltà che non si possono nemmeno lontanamente immaginare. Non tanto da parte Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo VIII

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Riassumendo i capitoli precedenti, mi ritrovai nel 2014 con più diagnosi certificate da specialisti diversi, della stessa struttura ospedaliera e non, e poi messe in dubbio dagli stessi o da loro colleghi: Fibromialgia, Malattia di Behcet, Connettivite Indifferenziata, Sindrome di Ehlers Danlos. Specialisti che durante quegli anni non si consultarono mai tra di loro, limitandosi a prescrivermi farmaci importanti, molte volte nemmeno giustificati dalla clinica.

Quando iniziai a collezionare queste diagnosi, capii subito che Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo VII

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Più passavano i giorni di attesa per la visita al Centro Ehlers Danlos di Milano prevista a Luglio 2012, più aumentava la mia speranza di trovare finalmente qualcuno che mi prendesse in carico totalmente. A quell’appuntamento andai accompagnata da mio marito, e qui devo aprire una piccola parentesi. Fu l’ennesimo viaggio che equivalse ad altre spese, che ovviamente non mi furono rimborsate dalla ASL perché “sulla carta” in Liguria c’erano (e forse ci sono ancora) medici certificatori per questa patologia. Peccato però che Continua a leggere