Diario Raro – Capitolo VII

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Più passavano i giorni di attesa per la visita al Centro Ehlers Danlos di Milano prevista a Luglio 2012, più aumentava la mia speranza di trovare finalmente qualcuno che mi prendesse in carico totalmente. A quell’appuntamento andai accompagnata da mio marito, e qui devo aprire una piccola parentesi. Fu l’ennesimo viaggio che equivalse ad altre spese, che ovviamente non mi furono rimborsate dalla ASL perché “sulla carta” in Liguria c’erano (e forse ci sono ancora) medici certificatori per questa patologia. Peccato però che Continua a leggere

Pisa, andata e ritorno

Ore 13.00, io e mio marito Andrea, arriviamo a Pisa. Il navigatore ci porta in ospedale dopo più di due ore di viaggio. Cerchiamo l’entrata, per accertarci di sapere dove andare tra un’ora e mezza, quando avrò la visita in endocrinologia. Pad 7 primo piano: ricontrollo il cellulare per essere sicura di ricordare bene il numero dell’edificio. Vediamo l’entrata di un parcheggio e Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo VI

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Facendo un breve riassunto dei capitoli precedenti, arrivai a  fine 2010 con una bella collezione di esami del sangue e strumentali, visite mediche e diagnosi: lipotimia (1988); infezione da streptococco (2004); fibromialgia (2005); Malattia di Behcet (2009).

Nonostante la terapia con la ciclosporina per la Malattia di Behcet, le mie condizioni continuarono a peggiorare. L’immunologo, alle visite di controllo, continuò a non darmi nessun altra opzione terapeutica o indicazioni su eventuali accertamenti da fare per i sintomi che non riusciva a inquadrare nella patologia diagnosticata. Fu così che decisi di fare Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo V

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Era ormai il 2008, quando ai sintomi già noti si aggiunsero un intenso bruciore uro-vaginale e un forte dolore di stomaco per il quale il reumatologo mi prescrisse una visita gastroenterologica. Il medico mi fece prima fare l’esame occulto delle feci, da cui risultarono positivi due campioni su tre, e poi la gastroscopia da cui risultò un abbondante reflusso di bile. Come terapia mi diede il gastroprotettore. Per il dolore uro-vaginale il reumatologo mi prescrisse Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo IV

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Quello del 2005 fu il mio primo ricovero, e anche se ero spaventata perché non avevo idea di cosa mi aspettasse,  speravo davvero di ottenere finalmente delle risposte che mi facessero intravedere l’uscita di quel tunnel che si faceva sempre più stretto.

Rimasi ricoverata dieci giorni, in cui mi fecero diversi esami. Il mio “caro” reumatologo si rivelò tanto maleducato e indisponente esattamente quanto invece si era dimostrato disponibile nel suo studio privato. Si permise di Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo II

capitolo II

Durante la mia adolescenza, oltre ai sintomi descritti nel Capitolo I, iniziai anche ad avere problemi alla schiena. Era il 1987 quando feci i primi raggi alla colonna e agli arti inferiori dove il radiologo refertò un’asimmetria del bacino e  una scoliosi lombare. Il medico di famiglia consigliò Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo I

capitolo I

Non ricordo molto della mia infanzia, a parte un trauma cranico all’età di tre anni e la tonsillectomia a quattro.  La cosa però che non ho mai dimenticato, è la stanchezza  fisica che accompagnava le mie giornate.

Ero solo una bambina quando iniziai ad accusarla. Non potevo fare sforzi fisici eccessivi perché mi stancavo così tanto che per riprendermi mi ci volevano giorni interi. Ero l’unica bambina che rimaneva seduta a guardare gli altri bimbi correre e divertirsi, ma faceva così parte della mia vita che all’epoca credevo fosse normale. Pensavo che non andare insieme agli amichetti in gita in campagna non fosse poi così brutto, perché per me camminare su quei sentieri non era un divertimento ma solo una gran fatica. Continua a leggere

Diario raro

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Il 24 Novembre 1973 è la mia data di nascita, e segna l’inizio di una lunga storia che proverò a raccontarvi attraverso questo blog, ripercorrendo insieme a voi le varie tappe della mia vita, da sempre segnata da una malattia invisibile.

Riempirò le pagine di questo diario con i ricordi, le emozioni, i pensieri, la speranza, la frustrazione, la delusione, il dolore, l’attesa infinita negli ambulatori, i viaggi della speranza e tanto altro.  Vi racconterò Continua a leggere