informaRARE !

Eccomi care zebre! Come anticipato nelle mie storie di instagram, ho deciso di lanciare una nuova iniziativa inerente il mondo delle malattie rare e non diagnosticate.

In questi lunghi anni, ho accumulato tanta esperienza, sia nel volontariato che nel mio percorso personale, e vorrei metterla a disposizione di tutti per riuscire a diffondere maggiore conoscenza di queste malattie.

Attraverso questo nuovo progetto che sia chiamerà “informaRARE”, e che sarà costituito da una serie di video, porterò alla luce situazioni nascoste, malattie poco conosciute, difficoltà quotidiane delle persone che combattono come me contro malattie rare con e senza nome, darò informazioni utili e tanto altro.

Per la realizzazione di questa iniziativa mi serve quindi anche la vostra collaborazione: potete inviare le vostre richieste, segnalazioni o altro (ad esempio far conoscere la vostra associazione o malattia) a lazebrahrosa@gmail.com specificando che mi state scrivendo per la rubrica informaRARE. Risponderò pubblicando dei video sul mio canale youtube che poi condividerò anche sui social.

Non sono un medico e quindi non risponderò alle richieste di informazioni o altro inerenti medicinali. Risponderò alle vostre domande ovviamente sempre e solo in base alla mia esperienza e al mio percorso. Ricordo che ognuno di noi è diverso, e quindi, anche per la stessa malattia, i percorsi possono essere differenti proprio perché siamo rari. Nelle segnalazioni non farò nomi e cognomi, per tutelare voi e me.

Spero di riuscire a far decollare questa iniziativa a cui tengo particolarmente, perché, come ho scritto in uno dei tanti video che ho prodotto per il Comitato IMI, la vita ha significato solo se si vive per qualcosa o per qualcuno, e quel “qualcosa o qualcuno”, per me, è la vita stessa.

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La grafica vettoriale della rubrica informaRARE è stata realizzata da me. Come special guest non poteva mancare Nello, il mio piccolo chiwawa! ♥♥♥

 

© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Camera con vista

Eccomi! Si, lo so, vi avevo promesso un diario giornaliero sul ricovero, ma la laparoscopia non è stata proprio una passeggiata di salute e quindi mi sono persa tra le flebo di paracetamolo, il brodo con lo stracchino e la forza di rialzarmi, ancora una volta.

Martedì 20 Agosto, come da Continua a leggere

Come un’araba fenice

Ci sono, non mi sono persa nelle ferie estive… Ovviamente intendo in quelle degli altri, perché per le mie c’è ancora tanto da lavorare. Purtroppo non sono riuscita a togliermi l’insana abitudine di non andarci, “forse” per colpa delle poche risorse fisiche ed economiche.

Ritornando a noi, Continua a leggere

“L’umanità teme sempre quello che non riesce a capire”

Eccomi, ci sono. E’ che quando si ha a che fare con il nulla cosmico è davvero difficile seguire quel filo logico che in questo mondo sommerso manca totalmente; solo chi lo vive può comprenderlo davvero.

Eravamo rimasti con la visceroptosi e il prolasso del pavimento pelvico.

Sono stata al controllo presso la nutrizione clinica e il Prof., quando ha visto i raggi del mio tubo digerente ha letteralmente esclamato Continua a leggere

Tempo e vita

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27 Aprile 2017: Un traguardo raggiunto dopo anni di volontariato, di dolore fisico ma anche psicologico, per essere quella diversa, quella scomoda, quella che prende a testate muri di cemento armato pur di raggiungere mete impossibili.

Il nuovo percorso, iniziato due anni fa con l’ambulatorio orfani di diagnosi, si è Continua a leggere

La Visceroptosi

“VISCEROPTOSI”: (o ptosi viscerale o splancnoptosi o malattia di Glénard), rilassamento dei mezzi di fissità di vari visceri addominali (stomaco, intestino, fegato, rene) che si spostano verso il basso e presentano disturbi alle rispettive funzioni.

“Che roba è?” vi starete chiedendo… bè è quello che ho pensato anche io la prima volta che l’ho letta…. E’ il fantastico regalo che mi ha portato la mia bestia invisibile, che poi tanto invisibile non era, bastava solo Continua a leggere

Ti chiamerò per nome

Chi mi segue anche su Instagram, si ricorderà sicuramente che qualche settimana fa pubblicai nelle storie il work in progress dell’intervista che è stata proiettata durante la Tavola Rotonda “Ti chiamerò per nome” sulle malattie non diagnosticate organizzata dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità).

Farmindustria ha divulgato l’intervista sul suo canale Youtube, e io la condivido molto volentieri con voi.

Per leggere l’articolo completo sull’evento cliccate qui.

© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

La calma è la virtù di chi…

Eccomi qui ad aggiornarvi su quello che è il mio lungo percorso di malata invisibile. Eravamo rimasti alla prenotazione al Centro Marfan di Pavia, richiesta dopo le recenti scoperte sulla mia visceroptosi e sulla dilatazione dell’aorta di mio papà (ricordo ai Continua a leggere

Rara tra i rari…

Come da calendario, il 15 Marzo mi reco a Pisa presso la gastroenterologia dell’Ospedale di Cisanello dal Prof. esperto in pavimento pelvico, come sempre accompagnata da mio marito e quindi con i soliti disagi del caso.

In ambulatorio oltre al Professore, c’è uno specializzando e la fisioterapista.

Dopo l’anamnesi, e la visita rettale (non una, ben tre!), il Prof. si consulta con la fisioterapista che sconsiglia la classica ginnastica per il pavimento pelvico perché avendo oltre ai vari prolassi, anche una dissinergia sfinterica e una forte ipotonia con una marcata esauribilità muscolare, potrebbe peggiorare ulteriormente il quadro clinico.

Rimango un pò frastornata da tutto, anche perché quello che mi preme da più da sei mesi non è risolvere la vescica neurologica (che so di avere dal 2015) e la stipsi ostinata che sembra essere dovuta quindi a un insieme di fattori (prolassi più coinvolgimento neuromuscolare), bensì il forte dolore addominale in fossa iliaca destra. Per questo motivo chiedo al Prof. se il dolore potrebbe essere una conseguenza di questo quadro estremamente complicato che ha causato anche il prolasso dell’intestino e dello stomaco. A questa domanda però il Prof. non mi fornisce una risposta certa, bensì una prescrizione di Continua a leggere