I Caregiver, Angeli Invisibili

Sono convinta che alle visite medico-legali le commissioni non dovrebbero vedere e interagire solo con noi malati, ma anche con i nostri familiari che vivono il nostro stesso lungo calvario. Chi meglio di loro potrebbe spiegare quello che si prova a veder scivolare via la propria vita senza poter far nulla? Sicuramente non possono descrivere nel dettaglio il dolore fisico e tutti i sintomi della malattia, perché quelli li possiamo spiegare solo noi che li viviamo sulla nostra pelle, ma possono raccontare le lacrime spese, le urla di disperazione, le attese infinite, le speranze calpestate, il senso di impotenza, le difficoltà quotidiane le difficoltà economiche, sociali e assistenziali. Possono raccontare com’era la nostra Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo IV

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Quello del 2005 fu il mio primo ricovero, e anche se ero spaventata perché non avevo idea di cosa mi aspettasse,  speravo davvero di ottenere finalmente delle risposte che mi facessero intravedere l’uscita di quel tunnel che si faceva sempre più stretto.

Rimasi ricoverata dieci giorni, in cui mi fecero diversi esami. Il mio “caro” reumatologo si rivelò tanto maleducato e indisponente esattamente quanto invece si era dimostrato disponibile nel suo studio privato. Si permise di Continua a leggere

La malattia è un dono? Ma non diciamo sciocchezze!

Nadia Toffa ha annunciato sui social l’arrivo del suo libro dove racconta i mesi più difficili della sua vita dopo la malattia, scoperta per caso lo scorso 2 dicembre. Non è mia abitudine commentare o scrivere in merito ai messaggi dei personaggi pubblici, ma dopo questa perla di saggezza, non ne ho potuto proprio fare a meno.

Nadia su Instagram scrive: “In questo libro vi spiego come sono riuscita a trasformare quello che tutti considerano una sfiga, il cancro, in un dono, un’occasione, una opportunità”… E sì perché, cara Nadia, noi poveri stupidi aspettavamo solo te e il tuo libro per capire… Ma poi per capire cosa? Che Continua a leggere

La medicina le(g)ale

Come vi avevo anticipato nel mio articolo “Disabilità In-Visibile“, ho preso appuntamento alla medicina legale della ASL per il rinnovo del contrassegno dei disabili.

Il 30 Agosto, accompagnata da mio marito mi reco in ambulatorio puntuale come un orologio. Vengo chiamata quasi subito dall’infermiera, davvero molto gentile (che sappiamo non essere una cosa così scontata come sembra). Entro e saluto la dottoressa. Ricambia, ma si “dimentica” di presentarsi. Probabilmente era sovrappensiero, sono sicura che è sua abitudine farlo. La osservo attentamente Continua a leggere

Come un vuoto a rendere

Quante volte si può riutilizzare un vuoto a rendere? Forse 10 o 20, dipende se di vetro o di plastica. Ma a chi bisogna renderlo? Probabilmente a chi te l’ha venduto, o forse si deve semplicemente gettare dentro il contenitore per la raccolta differenziata…..

E’ così che certe persone riescono a farmi sentire: un vuoto a rendere. Mi hanno svuotata della mia energia, della Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo II

capitolo II

Durante la mia adolescenza, oltre ai sintomi descritti nel Capitolo I, iniziai anche ad avere problemi alla schiena. Era il 1987 quando feci i primi raggi alla colonna e agli arti inferiori dove il radiologo refertò un’asimmetria del bacino e  una scoliosi lombare. Il medico di famiglia consigliò Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo I

capitolo I

Non ricordo molto della mia infanzia, a parte un trauma cranico all’età di tre anni e la tonsillectomia a quattro.  La cosa però che non ho mai dimenticato, è la stanchezza  fisica che accompagnava le mie giornate.

Ero solo una bambina quando iniziai ad accusarla. Non potevo fare sforzi fisici eccessivi perché mi stancavo così tanto che per riprendermi mi ci volevano giorni interi. Ero l’unica bambina che rimaneva seduta a guardare gli altri bimbi correre e divertirsi, ma faceva così parte della mia vita che all’epoca credevo fosse normale. Pensavo che non andare insieme agli amichetti in gita in campagna non fosse poi così brutto, perché per me camminare su quei sentieri non era un divertimento ma solo una gran fatica. Continua a leggere