informaRARE !

Eccomi care zebre! Come anticipato nelle mie storie di instagram, ho deciso di lanciare una nuova iniziativa inerente il mondo delle malattie rare e non diagnosticate.

In questi lunghi anni, ho accumulato tanta esperienza, sia nel volontariato che nel mio percorso personale, e vorrei metterla a disposizione di tutti per riuscire a diffondere maggiore conoscenza di queste malattie.

Attraverso questo nuovo progetto che sia chiamerà “informaRARE”, e che sarà costituito da una serie di video, porterò alla luce situazioni nascoste, malattie poco conosciute, difficoltà quotidiane delle persone che combattono come me contro malattie rare con e senza nome, darò informazioni utili e tanto altro.

Per la realizzazione di questa iniziativa mi serve quindi anche la vostra collaborazione: potete inviare le vostre richieste, segnalazioni o altro (ad esempio far conoscere la vostra associazione o malattia) a lazebrahrosa@gmail.com specificando che mi state scrivendo per la rubrica informaRARE. Risponderò pubblicando dei video sul mio canale youtube che poi condividerò anche sui social.

Non sono un medico e quindi non risponderò alle richieste di informazioni o altro inerenti medicinali. Risponderò alle vostre domande ovviamente sempre e solo in base alla mia esperienza e al mio percorso. Ricordo che ognuno di noi è diverso, e quindi, anche per la stessa malattia, i percorsi possono essere differenti proprio perché siamo rari. Nelle segnalazioni non farò nomi e cognomi, per tutelare voi e me.

Spero di riuscire a far decollare questa iniziativa a cui tengo particolarmente, perché, come ho scritto in uno dei tanti video che ho prodotto per il Comitato IMI, la vita ha significato solo se si vive per qualcosa o per qualcuno, e quel “qualcosa o qualcuno”, per me, è la vita stessa.

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La grafica vettoriale della rubrica informaRARE è stata realizzata da me. Come special guest non poteva mancare Nello, il mio piccolo chiwawa! ♥♥♥

 

© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

“L’umanità teme sempre quello che non riesce a capire”

Eccomi, ci sono. E’ che quando si ha a che fare con il nulla cosmico è davvero difficile seguire quel filo logico che in questo mondo sommerso manca totalmente; solo chi lo vive può comprenderlo davvero.

Eravamo rimasti con la visceroptosi e il prolasso del pavimento pelvico.

Sono stata al controllo presso la nutrizione clinica e il Prof., quando ha visto i raggi del mio tubo digerente ha letteralmente esclamato Continua a leggere

Tempo e vita

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27 Aprile 2017: Un traguardo raggiunto dopo anni di volontariato, di dolore fisico ma anche psicologico, per essere quella diversa, quella scomoda, quella che prende a testate muri di cemento armato pur di raggiungere mete impossibili.

Il nuovo percorso, iniziato due anni fa con l’ambulatorio orfani di diagnosi, si è Continua a leggere

La Visceroptosi

“VISCEROPTOSI”: (o ptosi viscerale o splancnoptosi o malattia di Glénard), rilassamento dei mezzi di fissità di vari visceri addominali (stomaco, intestino, fegato, rene) che si spostano verso il basso e presentano disturbi alle rispettive funzioni.

“Che roba è?” vi starete chiedendo… bè è quello che ho pensato anche io la prima volta che l’ho letta…. E’ il fantastico regalo che mi ha portato la mia bestia invisibile, che poi tanto invisibile non era, bastava solo Continua a leggere

Ti chiamerò per nome

Chi mi segue anche su Instagram, si ricorderà sicuramente che qualche settimana fa pubblicai nelle storie il work in progress dell’intervista che è stata proiettata durante la Tavola Rotonda “Ti chiamerò per nome” sulle malattie non diagnosticate organizzata dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità).

Farmindustria ha divulgato l’intervista sul suo canale Youtube, e io la condivido molto volentieri con voi.

Per leggere l’articolo completo sull’evento cliccate qui.

© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

La calma è la virtù di chi…

Eccomi qui ad aggiornarvi su quello che è il mio lungo percorso di malata invisibile. Eravamo rimasti alla prenotazione al Centro Marfan di Pavia, richiesta dopo le recenti scoperte sulla mia visceroptosi e sulla dilatazione dell’aorta di mio papà (ricordo ai Continua a leggere

Rare Disease Day 2019

Come vi avevo anticipato, ecco il video che ho realizzato per conto del Comitato I Malati Invisibili Onlus in occasione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day) che si celebrerà il 28 Febbraio 2019.

Sto tentando di contattare Laura Pausini per mostrarle il video e ringraziarla per il bellissimo testo di questa splendida canzone dal titolo “Il coraggio di andare”, che sembra scritta proprio per noi.

Ringrazio tutte le persone che hanno partecipato al video, e grazie  naturalmente a chi vorrà continuare la sensibilizzazione pubblicando il proprio selfie sull’evento FB dedicato “Show Your Rare!”

 

Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Dimostra che ci sei!

Ciao zebre! E’ iniziata la sensibilizzazione verso le malattie rare e anche quest’anno creerò un video in occasione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day 2019), che si celebrerà a fine Febbraio.

Visto il successo della scorsa campagna anche quest’anno Eurordis ha lanciato l’hashtag #ShowYourRare invitando tutti (malati, familiari, medici, politici,ecc) a partecipare con un selfie sui social.

Il Comitato IMI Onlus, come sempre, aderirà al Rare Disease Day appunto con Continua a leggere