Tardi è tardi.

Quando viene a mancare una persona con una malattia rara o non diagnosticata, e con alle spalle il solito lungo percorso che conosciamo fin troppo bene, leggere frasi del tipo “finalmente ha smesso di soffrire” o “adesso potrà riposare in pace”, mi fa davvero molto arrabbiare.

Mi infastidisco perché noi siamo molto di più delle nostre malattie, e combattiamo tutta la vita per dimostrarlo. Non è la morte la giusta fine del nostro percorso. È la vita, quella che ci viene negata e che noi ostinatamente vogliamo riprenderci.

Non sempre si riesce a capire o far comprendere a chi non la vive, il  tipo di sofferenza alla quale è giusto porre fine. Nessuno di noi sceglie di passare giorni, mesi, anni in ospedale; di provare mille medicine e di convivere con il dolore. Non ci divertiamo a rimbalzare come palline da ping pong da un medico all’altro. Questo gioco al massacro ci procura solo un ulteriore tormento che non meritiamo.

Comunicazione, ascolto, presa in carico, percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, ricerca: sono tutte armi indispensabili per cancellare quel supplizio aggiuntivo che devasta tutti, malati e familiari.

Anche chi non è, o non si sente coinvolto direttamente da queste malattie, dovrebbe preoccuparsi. Tutti sono potenziali malati invisibili. Queste bastarde non guardano in faccia a nessuno, non hanno età o sesso, in un attimo ci si ritrova in ginocchio senza saper dove sbattere la testa. Non  c’è ascolto, presa in carico, aiuto. E’ pieno di castelli di carta, dove niente è come sembra. Ed è proprio in quel momento, quando i castelli crollano, che ci si rende conto dell’importanza di tutto quello che ancora non c’è. Perché è proprio in quel preciso momento che inizia anche il percorso verso l’inferno.

La morte non può e non deve essere vista come la soluzione del problema. La morte interrompe la vita, quella vita che ogni giorno difendiamo con tutte le nostre forze. Bisogna quindi porre rimedio alla sofferenza supplementare, quella causata dalla disorganizzazione, dall’ignoranza, dalla superficialità, dalla mancanza di assistenza socio-sanitaria. Abbiamo diritto e bisogno di avere le armi giuste per vincere le nostre battaglie quotidiane. Adesso, non poi. Poi è tardi, per tutti.

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© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Tempo e vita

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27 Aprile 2017: Un traguardo raggiunto dopo anni di volontariato, di dolore fisico ma anche psicologico, per essere quella diversa, quella scomoda, quella che prende a testate muri di cemento armato pur di raggiungere mete impossibili.

Il nuovo percorso, iniziato due anni fa con l’ambulatorio orfani di diagnosi, si è Continua a leggere

La Visceroptosi

“VISCEROPTOSI”: (o ptosi viscerale o splancnoptosi o malattia di Glénard), rilassamento dei mezzi di fissità di vari visceri addominali (stomaco, intestino, fegato, rene) che si spostano verso il basso e presentano disturbi alle rispettive funzioni.

“Che roba è?” vi starete chiedendo… bè è quello che ho pensato anche io la prima volta che l’ho letta…. E’ il fantastico regalo che mi ha portato la mia bestia invisibile, che poi tanto invisibile non era, bastava solo Continua a leggere

Ti chiamerò per nome

Chi mi segue anche su Instagram, si ricorderà sicuramente che qualche settimana fa pubblicai nelle storie il work in progress dell’intervista che è stata proiettata durante la Tavola Rotonda “Ti chiamerò per nome” sulle malattie non diagnosticate organizzata dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità).

Farmindustria ha divulgato l’intervista sul suo canale Youtube, e io la condivido molto volentieri con voi.

Per leggere l’articolo completo sull’evento cliccate qui.

© La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

La calma è la virtù di chi…

Eccomi qui ad aggiornarvi su quello che è il mio lungo percorso di malata invisibile. Eravamo rimasti alla prenotazione al Centro Marfan di Pavia, richiesta dopo le recenti scoperte sulla mia visceroptosi e sulla dilatazione dell’aorta di mio papà (ricordo ai Continua a leggere

Rare Disease Day 2019

Come vi avevo anticipato, ecco il video che ho realizzato per conto del Comitato I Malati Invisibili Onlus in occasione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day) che si celebrerà il 28 Febbraio 2019.

Sto tentando di contattare Laura Pausini per mostrarle il video e ringraziarla per il bellissimo testo di questa splendida canzone dal titolo “Il coraggio di andare”, che sembra scritta proprio per noi.

Ringrazio tutte le persone che hanno partecipato al video, e grazie  naturalmente a chi vorrà continuare la sensibilizzazione pubblicando il proprio selfie sull’evento FB dedicato “Show Your Rare!”

 

Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Dimostra che ci sei!

Ciao zebre! E’ iniziata la sensibilizzazione verso le malattie rare e anche quest’anno creerò un video in occasione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day 2019), che si celebrerà a fine Febbraio.

Visto il successo della scorsa campagna anche quest’anno Eurordis ha lanciato l’hashtag #ShowYourRare invitando tutti (malati, familiari, medici, politici,ecc) a partecipare con un selfie sui social.

Il Comitato IMI Onlus, come sempre, aderirà al Rare Disease Day appunto con Continua a leggere

Pillcam follia!

Vorrei non raccontarvi l’ennesima storia di ordinaria follia, ma anche questa volta mi tocca farlo con un breve estratto della mia fantastica mattinata in gastroenterologia.

Chi mi segue attraverso il  blog o sulla pagina facebook, sa che ieri ho eseguito l’enteroscopia con videocapsula (pillcam). Il giorno prima dell’esame ho dovuto restare a digiuna dopo il pranzo e fare la preparazione intestinale con il classico beverone di due litri. Sapevo cosa mi aspettava, perché questo iter l’ho dovuto seguire già due volte in passato (per la colonscopia e per il clisma colon tac), a causa sempre di questo maledetto dolore addominale. La differenza dall’ultima volta però, è che da più di due mesi, oltre al forte dolore in fossa iliaca destra, ho perso anche diversi chili e che l’esame del campione di sangue occulto è risultato positivo tre su tre.

Appuntamento ore 8.30 in gastroenterologia, arrivo alle 8.15 insieme a mio marito Andrea. E’ una bellissima giornata di sole che Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo VIII

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Riassumendo i capitoli precedenti, mi ritrovai nel 2014 con più diagnosi certificate da specialisti diversi, della stessa struttura ospedaliera e non, e poi messe in dubbio dagli stessi o da loro colleghi: Fibromialgia, Malattia di Behcet, Connettivite Indifferenziata, Sindrome di Ehlers Danlos. Specialisti che durante quegli anni non si consultarono mai tra di loro, limitandosi a prescrivermi farmaci importanti, molte volte nemmeno giustificati dalla clinica.

Quando iniziai a collezionare queste diagnosi, capii subito che Continua a leggere