Dimostra che ci sei!

Ciao zebre! E’ iniziata la sensibilizzazione verso le malattie rare e anche quest’anno creerò un video in occasione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day 2019), che si celebrerà a fine Febbraio.

Visto il successo della scorsa campagna anche quest’anno Eurordis ha lanciato l’hashtag #ShowYourRare invitando tutti (malati, familiari, medici, politici,ecc) a partecipare con un selfie sui social.

Il Comitato IMI Onlus, come sempre, aderirà al Rare Disease Day appunto con un video, che pubblicherò qualche giorno prima del 28 febbraio.

Nel videoche trovate qui sotto, invece vi spiego la semplicità nel partecipare a questa campagna, che non vuole essere di sensibilizzazione ai malati, perchè noi ovviamente non abbiamo bisogno di essere sensibilizzati verso questi mostri, ma a tutte le persone che ignorano le malattie rare e orfane di diagnosi, e agli amici e familiari che, partecipando con il loro selfie, possono dimostrare che sono al nostro fianco.

Mi piacerebbe vedere tanti selfie e tante foto profilo sui social con l’hashtag della giornata, soprattutto da quelle persone che sfruttano la malattie rare sotto campagna elettorale o solo per i propri interessi personali ed economici. Io sono lì, guarderò i loro profili pronta a gridare al miracolo se vedrò uno di loro con la faccia colorata!

Tanti di loro alla campagna contro la violenza sulle donne, voglio vedere in quanti parteciperanno alla nostra. Forse non tutti ne sono coscienti, ma è violenza anche quando si nega il diritto alla salute.

Per informazioni sul Rare Disease Day e la campagna #ShowYouRrare https://www.rarediseaseday.org/article/show-your-rare

Per scaricare il materiale del Rare Disease Day: https://www.rarediseaseday.org/downloads

Per partecipare alla video del Comitato IMI Onlus: http://www.imalatiinvisibili.it/2019/01/06/comunicazione-come-ogni-anno-il-comitato-imi-onlus-sta-preparando-il-video-in-occasione-della-giornata-mondiale-malattie-rare-del-28-febbraio-2019/

 

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Pillcam follia!

Vorrei non raccontarvi l’ennesima storia di ordinaria follia, ma anche questa volta mi tocca farlo con un breve estratto della mia fantastica mattinata in gastroenterologia.

Chi mi segue attraverso il  blog o sulla pagina facebook, sa che ieri ho eseguito l’enteroscopia con videocapsula (pillcam). Il giorno prima dell’esame ho dovuto restare a digiuna dopo il pranzo e fare la preparazione intestinale con il classico beverone di due litri. Sapevo cosa mi aspettava, perché questo iter l’ho dovuto seguire già due volte in passato (per la colonscopia e per il clisma colon tac), a causa sempre di questo maledetto dolore addominale. La differenza dall’ultima volta però, è che da più di due mesi, oltre al forte dolore in fossa iliaca destra, ho perso anche diversi chili e che l’esame del campione di sangue occulto è risultato positivo tre su tre.

Appuntamento ore 8.30 in gastroenterologia, arrivo alle 8.15 insieme a mio marito Andrea. E’ una bellissima giornata di sole che Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo VIII

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Riassumendo i capitoli precedenti, mi ritrovai nel 2014 con più diagnosi certificate da specialisti diversi, della stessa struttura ospedaliera e non, e poi messe in dubbio dagli stessi o da loro colleghi: Fibromialgia, Malattia di Behcet, Connettivite Indifferenziata, Sindrome di Ehlers Danlos. Specialisti che durante quegli anni non si consultarono mai tra di loro, limitandosi a prescrivermi farmaci importanti, molte volte nemmeno giustificati dalla clinica.

Quando iniziai a collezionare queste diagnosi, capii subito che Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo V

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Era ormai il 2008, quando ai sintomi già noti si aggiunsero un intenso bruciore uro-vaginale e un forte dolore di stomaco per il quale il reumatologo mi prescrisse una visita gastroenterologica. Il medico mi fece prima fare l’esame occulto delle feci, da cui risultarono positivi due campioni su tre, e poi la gastroscopia da cui risultò un abbondante reflusso di bile. Come terapia mi diede il gastroprotettore. Per il dolore uro-vaginale il reumatologo mi prescrisse Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo IV

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Quello del 2005 fu il mio primo ricovero, e anche se ero spaventata perché non avevo idea di cosa mi aspettasse,  speravo davvero di ottenere finalmente delle risposte che mi facessero intravedere l’uscita di quel tunnel che si faceva sempre più stretto.

Rimasi ricoverata dieci giorni, in cui mi fecero diversi esami. Il mio “caro” reumatologo si rivelò tanto maleducato e indisponente esattamente quanto invece si era dimostrato disponibile nel suo studio privato. Si permise di Continua a leggere

La medicina le(g)ale

Come vi avevo anticipato nel mio articolo “Disabilità In-Visibile“, ho preso appuntamento alla medicina legale della ASL per il rinnovo del contrassegno dei disabili.

Il 30 Agosto, accompagnata da mio marito mi reco in ambulatorio puntuale come un orologio. Vengo chiamata quasi subito dall’infermiera, davvero molto gentile (che sappiamo non essere una cosa così scontata come sembra). Entro e saluto la dottoressa. Ricambia, ma si “dimentica” di presentarsi. Probabilmente era sovrappensiero, sono sicura che è sua abitudine farlo. La osservo attentamente Continua a leggere

Come un vuoto a rendere

Quante volte si può riutilizzare un vuoto a rendere? Forse 10 o 20, dipende se di vetro o di plastica. Ma a chi bisogna renderlo? Probabilmente a chi te l’ha venduto, o forse si deve semplicemente gettare dentro il contenitore per la raccolta differenziata…..

E’ così che certe persone riescono a farmi sentire: un vuoto a rendere. Mi hanno svuotata della mia energia, della Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo II

capitolo II

Durante la mia adolescenza, oltre ai sintomi descritti nel Capitolo I, iniziai anche ad avere problemi alla schiena. Era il 1987 quando feci i primi raggi alla colonna e agli arti inferiori dove il radiologo refertò un’asimmetria del bacino e  una scoliosi lombare. Il medico di famiglia consigliò Continua a leggere