Scusa se…

Ci sono delle scuse che vorremmo tanto sentire ma che non arriveranno mai. Scuse che pesano come macigni; scuse che potrebbero ricucire vecchie ferite che fanno ancora un male terribile, continuo e profondo. Pochi comprendono l’importanza di chiedere scusa, soprattutto in situazioni particolari, estreme, di grande disagio. “Scusa” è un sentimento, un modo per essere umani in una società che di umanità ne ha persa tanta. Non si può far finta di niente, non si può mettere la parola fine senza ricevere le scuse che meritiamo. Il danno resta, silenzioso ma presente. Manca il punto a capo, manca la spinta per passare oltre. Manca la rivalsa, la rinascita, la conferma di non essere mai stati sbagliati.

Scusa se…
 
Scusa se non ti ho ascoltata, se sono stato superficiale, se non ho approfondito abbastanza quando avrei potuto farlo.
Scusa se mi sono fermato al tuo aspetto senza cercare di andare oltre.
Scusa se ho sbagliato a giudicarti, se ho erroneamente confuso il tuo disagio con un problema che volevo vedere solo io.
Scusa se non ti ho creduta, se ho continuato ad ascoltare solo me stesso.
Scusa se ho sbagliato, se non ho riflettuto abbastanza, se ti ho prescritto terapie inadeguate peggiorando solo la tua salute.
Scusa se non ho pensato alle conseguenze che avrei potuto causare a te e alla tua famiglia.
Scusa se non mi sono preoccupato di chiederti se avessi ancora una qualità di vita dignitosa.
Scusa se non ho provato a indirizzarti verso chi avrebbe potuto aiutarti.
Scusa se non ho pensato che per te fossi l’ultima speranza.
Scusa se ti ho illusa e poi delusa, se non sono stato corretto, se non ti ho detto che non avrei potuto aiutarti.
Scusa se ho scaricato su di te la frustrazione di non riuscire a dare un nome al tuo male.
Scusa se ti ho fatta sentire sbagliata, se ti ho fatto credere che la causa della tua malattia fossi tu.
Scusa se ti ho procurato una sofferenza psicologica oltre a quella fisica che già stavi sopportando con grande coraggio…Un coraggio che non ti ho riconosciuto, quando avrei potuto alimentarlo per darti ulteriore forza per combattere la tua battaglia.
Scusa se sono stato troppo sicuro di me per ammettere che stavo sbagliando, che da solo non avrei mai potuto capire veramente cosa ti affiggeva.
Scusa se non ti ho risposto alle mail, se non mi sono fatto trovare.
Scusa se sono stato sgarbato quando quello che avresti voluto sentirti dire era solo una semplice parola di conforto.
Scusa se ai tuoi timidi sorrisi, che nascondevano la naturale paura della malattia, ho risposto con gesti frettolosi, liquidandoti come fossi una seccatura.
Scusa se ti ho lasciata sola, condannandoti a subire mille volte la stessa tortura.
Scusa se ti ho costretta ad affrontare viaggi lunghi e costosi quando avrei potuto semplicemente chiamare il collega.
Scusa se ho messo me stesso davanti alla tua salute.  
Scusa se ti ho fatta sentire inferiore, se ho deriso la tua intelligenza.
Scusa se ti ho fatto perdere del tempo prezioso che nessuno potrà mai ridarti indietro.
Scusa se non ti ho mai chiesto scusa, per orgoglio o per paura.

Deborah Capanna, malata invisibile.

QQ

La Zebrah Rosa™ by Deborah Capanna

In attesa della luce in fondo al tunnel

Eccomi, ci sono, è che sono stata travolta dagli eventi…dai miei soliti eventi.

Sopravvivo come meglio posso a una situazione a dir poco assurda, legata alla malattia e a tutto quello che ruota intorno a una vita non vita. Ma voi questo lo potete capire benissimo.

Vi aggiorno brevemente sulle Continua a leggere

Messaggio di fine anno

Non amo i messaggi di auguri, soprattutto quelli seriali che trovo impersonali e senza senso. Per questo ho deciso di pubblicare il mio personale video messaggio di chiusura anno. Il nuovo anno non sarà facile ma, è inutile quasi dirlo, sappiamo benissimo che per noi non sarà mai facile. L’importante però è non smettere di combattere per la nostra vita, cercando di raggiungere anche piccoli traguardi con quella forza che da sempre ci contraddistingue.

Buon anno zebre.

 

 

La Zebrah Rosa™ by Deborah Capanna

Caro Babbo Natale…

Caro Babbo Natale,

proprio tu che non dovresti fare discriminazioni, ogni anno riesci sempre a dimenticarti dei malati rari e orfani di diagnosi. Questo Natale ho pensato di indicarti io la via, ho addobbato il nostro albero con mille lucine che illuminano tutte le malattie rare, iniziando dal lungo percorso della diagnosi. L’ho circondato di bisogni impacchettati come regali (che poi se proprio vogliamo fare i pignoli non dovrebbero essere regali ma diritti). Chissà che attirato dal bagliore tu non decida finalmente di intraprendere la via di casa nostra e di regalarci qualcosa tra le moltissime cose che ti abbiamo suggerito. Le desideriamo da tanto di quel tempo che nemmeno noi riusciamo più a tenere il conto. E visto che ci sei, passa anche da chi dovrebbe darci una mano e continua a fare finta di niente, intasagli il camino e riempigli la casa di fumo senza lasciargli nemmeno un regalo. Che poi è quello che fanno sempre con noi: ci stordiscono con tante parole per poi abbandonarci con niente in mano (tanto fumo e niente arrosto).


Con affetto.

Deborah Capanna – Presidente Comitato IMI Onlus

Natale2019

 

La Zebrah Rosa™ by Deborah Capanna

 

(Un)diagnosed

Eccomi qui, presa da duecento cose, ma ci sono, pronta per aggiornarvi su un risvolto significativo della mia lunga storia.

Arrivato il referto dell’esame istologico e citologico, la ciste ovarica è risultata essere un corpo luteo emorragico; il liquido e il sangue coagulato trovato nel peritoneo, probabilmente erano una conseguenza di una situazione cronica di queste cisti emorragiche scoppiate e non assorbite. Così mi è stato Continua a leggere

Camera con vista

Eccomi! Si, lo so, vi avevo promesso un diario giornaliero sul ricovero, ma la laparoscopia non è stata proprio una passeggiata di salute e quindi mi sono persa tra le flebo di paracetamolo, il brodo con lo stracchino e la forza di rialzarmi, ancora una volta.

Martedì 20 Agosto, come da Continua a leggere

Come un’araba fenice

Ci sono, non mi sono persa nelle ferie estive… Ovviamente intendo in quelle degli altri, perché per le mie c’è ancora tanto da lavorare. Purtroppo non sono riuscita a togliermi l’insana abitudine di non andarci, “forse” per colpa delle poche risorse fisiche ed economiche.

Ritornando a noi, Continua a leggere

“L’umanità teme sempre quello che non riesce a capire”

Eccomi, ci sono. E’ che quando si ha a che fare con il nulla cosmico è davvero difficile seguire quel filo logico che in questo mondo sommerso manca totalmente; solo chi lo vive può comprenderlo davvero.

Eravamo rimasti con la visceroptosi e il prolasso del pavimento pelvico.

Sono stata al controllo presso la nutrizione clinica e il Prof., quando ha visto i raggi del mio tubo digerente ha letteralmente esclamato Continua a leggere

Tardi è tardi.

Quando viene a mancare una persona con una malattia rara o non diagnosticata, e con alle spalle il solito lungo percorso che conosciamo fin troppo bene, leggere frasi del tipo “finalmente ha smesso di soffrire” o “adesso potrà riposare in pace”, mi fa davvero molto arrabbiare.

Mi infastidisco perché Continua a leggere