“Verdura ne mangia?…”

1 Febbario 2019: Sono le 8.00, ho un raffreddore bestia da una settimana, sono a pezzi, fuori c’è il diluvio e il gelo universale…  “Telefono e disdico la visita con la gastroenterologa” dico a mio marito. Ma poi penso “E se poi non riesco più a fissare un’altra visita?… Ok andiamo”. Ci prepariamo (mi infilo: una maglietta, due maglioni, il piumino smanicato, il piumino, il cappello, la sciarpa e i guanti) e partiamo in direzione ospedale (il mio solito e amatissimo hotel a 5 stelle).

Qualche settimana fa, dopo aver concluso le indagini prescritte dal gastroenterologo da cui Continua a leggere

Un altro anno è volato via…

Un altro anno è volato via. Un altro anno fatto di tante cose: regalate, volute, cercate, odiate, amate, sudate.

Ogni giorno ho pensato a qualcuno o qualcosa per cui valesse la pena alzarmi.

Ogni giorno ho cercato un motivo per vestirmi, mangiare, vivere.

Sono morta e rinata almeno un centinaio di volte.

Molte volte ho combattuto per Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo XI

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Il capitolo precedente si concludeva con il viaggio della disperazione di Bologna affrontato a Marzo 2018.

Molti di voi si chiederanno come mai dopo l’avvio dell’attività del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi a Settembre 2017, la mia presa in carico non sia sostanzialmente cambiata. Non è facile spiegarlo a Continua a leggere

Il nostro Natale

Sapevate già che da parte mia non sarebbero potuti arrivare degli auguri convenzionali. Non avrebbe senso per me scrivere “Buon Natale a tutti” come se niente fosse, come se domani fosse un giorno speciale, diverso da tutti gli altri, quasi staccato dal contesto in cui viviamo.

Come faccio a scrivere “Buone Feste” quando so benissimo che domani non per tutti sarà un giorno di festa. Moltissime persone saranno sole, o costrette a letto, o ricoverate in ospedale. Sia adulti che bambini, perché il male non fa distinzioni.

Non bastano certo gli auguri per far Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo X

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Per riepilogare i dati dei capitoli precedenti, vi elenco gli esami e le visite effettuati dal 2004 al 2015, i farmaci assunti e le diagnosi ricevute:

Esami del sangue : circa 200 prelievi
Visite specialistiche: circa 150
Ecografie: circa 30
Raggi : circa 20
Risonanze magnetiche: circa 20
Scintigrafia ossea: 1
Scintigrafia polmonare: 1 Continua a leggere

Pillcam follia!

Vorrei non raccontarvi l’ennesima storia di ordinaria follia, ma anche questa volta mi tocca farlo con un breve estratto della mia fantastica mattinata in gastroenterologia.

Chi mi segue attraverso il  blog o sulla pagina facebook, sa che ieri ho eseguito l’enteroscopia con videocapsula (pillcam). Il giorno prima dell’esame ho dovuto restare a digiuna dopo il pranzo e fare la preparazione intestinale con il classico beverone di due litri. Sapevo cosa mi aspettava, perché questo iter l’ho dovuto seguire già due volte in passato (per la colonscopia e per il clisma colon tac), a causa sempre di questo maledetto dolore addominale. La differenza dall’ultima volta però, è che da più di due mesi, oltre al forte dolore in fossa iliaca destra, ho perso anche diversi chili e che l’esame del campione di sangue occulto è risultato positivo tre su tre.

Appuntamento ore 8.30 in gastroenterologia, arrivo alle 8.15 insieme a mio marito Andrea. E’ una bellissima giornata di sole che Continua a leggere

La calma è la virtù di chi non è coinvolto

Questa la dedico a chi, ancora oggi, davanti a situazioni sanitarie e sociali disastrose riesce a dire frasi inutili come “ci vuole pazienza” o “con calma”. PROVATECI VOI a vivere come noi, e poi voglio vedere se avrete ancora il coraggio di nominare quella cazzo di calma.

“Provateci voi
a vivere anni di pellegrinaggi negli ospedali;
a fare centinaia di visite;
a spendere lunghe ore in sale d’attesa;
a sentirvi umiliati, derisi e abbandonati da chi invece dovrebbe aiutarvi;
a sopportare ogni giorno e ogni notte dolori devastanti;
ad ascoltare il vostro pianto nel silenzio di una solitudine senza fine;
a sentire e vedere la sofferenza dei vostri familiari;
a provare ad accettare di convivere tutta la vita con qualcosa che vi sta mangiando dentro e fuori;
a perdere tutto e cercare di salvare quello che è rimasto di voi anche se sembra impossibile;
a vedere gli anni scivolare via senza riuscire a viverli;
a guardarvi allo specchio e leggere negli occhi una stanchezza profonda che arriva fino all’anima;
a combattere tutti i giorni contro i mulini a vento;
a prendere mille porte in faccia;
a sostenere sguardi pieni di indifferenza;
a crollare per poi rialzarvi cercando di non perdere mai la speranza; a essere ad un passo dalla meta e ancora una volta scontrarsi con il menefreghismo e la diffidenza;
a elemosinare aiuto come se la vostra vita valesse meno di un euro;
a sorridere a chi vi ha distrutto;
a non urlare la vostra rabbia;
a non sputare su chi vi ha illusi e poi delusi;
a non smettere di credere che da qualche parte ci sia ancora un pò di umanità.
Provateci,
e poi ditemi come si fa a rimanere calmi mentre vi rubano la vita.”
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Diario Raro – Capitolo IX

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Costituito il Comitato I Malati Invisibili, e decisa a fare qualcosa di concreto per tutti i malati che da tanto tempo aspettavano delle risposte, a Giugno 2014 presentai per la prima volta al Direttore Generale dell’Ospedale San Martino di Genova, il progetto del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi; un progetto che studiai accuratamente, prendendo informazioni ed esempio dal programma adottato dall’ NIH (National Institute of Health) del Maryland, che dal 2008 si occupa dei malati senza diagnosi.

Incontrai tante di quelle difficoltà che non si possono nemmeno lontanamente immaginare. Non tanto da parte Continua a leggere