Scusa se…

Ci sono delle scuse che vorremmo tanto sentire ma che non arriveranno mai. Scuse che pesano come macigni; scuse che potrebbero ricucire vecchie ferite che fanno ancora un male terribile, continuo e profondo. Pochi comprendono l’importanza di chiedere scusa, soprattutto in situazioni particolari, estreme, di grande disagio. “Scusa” è un sentimento, un modo per essere umani in una società che Continua a leggere

#ShowYourColors!

Ciao zebre!

Anche quest’anno attraverso il Comitato IMI Onlus ho lanciato una campagna di sensibilizzazione per il Rare Disease day 2020 creando un evento dedicato che ho chiamato “Show Your Colors” che significa mostra i tuoi colori!

Per partecipare basta pubblicare una foto, un pensiero, una frase, un’immagine o una testimonianza nella pagina dedicata; l’evento è Continua a leggere

E’ sparita l’appendice…

Mi auguro vivamente che questo blog serva davvero a far capire contro quali enormi difficoltà ci dobbiamo scontrare quotidianamente.

Ricordate dove eravamo rimasti?… All’appendice! Dal nulla, durante la visita chirurgica, era spuntata l’appendice dalla RM che feci a novembre, ed era addirittura sierosa! “Bè” avevo pensato io “se Continua a leggere

Rare Disease Day 2019

Come vi avevo anticipato, ecco il video che ho realizzato per conto del Comitato I Malati Invisibili Onlus in occasione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day) che si celebrerà il 28 Febbraio 2019.

Sto tentando di contattare Laura Pausini per mostrarle il video e ringraziarla per il bellissimo testo di questa splendida canzone dal titolo “Il coraggio di andare”, che sembra scritta proprio per noi.

Ringrazio tutte le persone che hanno partecipato al video, e grazie  naturalmente a chi vorrà continuare la sensibilizzazione pubblicando il proprio selfie sull’evento FB dedicato “Show Your Rare!”

 

La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

Dimostra che ci sei!

Ciao zebre! E’ iniziata la sensibilizzazione verso le malattie rare e anche quest’anno creerò un video in occasione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day 2019), che si celebrerà a fine Febbraio.

Visto il successo della scorsa campagna anche quest’anno Eurordis ha lanciato l’hashtag #ShowYourRare invitando tutti (malati, familiari, medici, politici,ecc) a partecipare con un selfie sui social.

Il Comitato IMI Onlus, come sempre, aderirà al Rare Disease Day appunto con Continua a leggere

Diario Raro – Capitolo XI

diario raro matrice copia

Il capitolo precedente si concludeva con il viaggio della disperazione di Bologna affrontato a Marzo 2018.

Molti di voi si chiederanno come mai dopo l’avvio dell’attività del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi a Settembre 2017, la mia presa in carico non sia sostanzialmente cambiata. Non è facile spiegarlo a Continua a leggere