Scusa se…

Ci sono delle scuse che vorremmo tanto sentire ma che non arriveranno mai. Scuse che pesano come macigni; scuse che potrebbero ricucire vecchie ferite che fanno ancora un male terribile, continuo e profondo. Pochi comprendono l’importanza di chiedere scusa, soprattutto in situazioni particolari, estreme, di grande disagio. “Scusa” è un sentimento, un modo per essere umani in una società che di umanità ne ha persa tanta. Non si può far finta di niente, non si può mettere la parola fine senza ricevere le scuse che meritiamo. Il danno resta, silenzioso ma presente. Manca il punto a capo, manca la spinta per passare oltre. Manca la rivalsa, la rinascita, la conferma di non essere mai stati sbagliati.

Scusa se…
 
Scusa se non ti ho ascoltata, se sono stato superficiale, se non ho approfondito abbastanza quando avrei potuto farlo.
Scusa se mi sono fermato al tuo aspetto senza cercare di andare oltre.
Scusa se ho sbagliato a giudicarti, se ho erroneamente confuso il tuo disagio con un problema che volevo vedere solo io.
Scusa se non ti ho creduta, se ho continuato ad ascoltare solo me stesso.
Scusa se ho sbagliato, se non ho riflettuto abbastanza, se ti ho prescritto terapie inadeguate peggiorando solo la tua salute.
Scusa se non ho pensato alle conseguenze che avrei potuto causare a te e alla tua famiglia.
Scusa se non mi sono preoccupato di chiederti se avessi ancora una qualità di vita dignitosa.
Scusa se non ho provato a indirizzarti verso chi avrebbe potuto aiutarti.
Scusa se non ho pensato che per te fossi l’ultima speranza.
Scusa se ti ho illusa e poi delusa, se non sono stato corretto, se non ti ho detto che non avrei potuto aiutarti.
Scusa se ho scaricato su di te la frustrazione di non riuscire a dare un nome al tuo male.
Scusa se ti ho fatta sentire sbagliata, se ti ho fatto credere che la causa della tua malattia fossi tu.
Scusa se ti ho procurato una sofferenza psicologica oltre a quella fisica che già stavi sopportando con grande coraggio…Un coraggio che non ti ho riconosciuto, quando avrei potuto alimentarlo per darti ulteriore forza per combattere la tua battaglia.
Scusa se sono stato troppo sicuro di me per ammettere che stavo sbagliando, che da solo non avrei mai potuto capire veramente cosa ti affiggeva.
Scusa se non ti ho risposto alle mail, se non mi sono fatto trovare.
Scusa se sono stato sgarbato quando quello che avresti voluto sentirti dire era solo una semplice parola di conforto.
Scusa se ai tuoi timidi sorrisi, che nascondevano la naturale paura della malattia, ho risposto con gesti frettolosi, liquidandoti come fossi una seccatura.
Scusa se ti ho lasciata sola, condannandoti a subire mille volte la stessa tortura.
Scusa se ti ho costretta ad affrontare viaggi lunghi e costosi quando avrei potuto semplicemente chiamare il collega.
Scusa se ho messo me stesso davanti alla tua salute.  
Scusa se ti ho fatta sentire inferiore, se ho deriso la tua intelligenza.
Scusa se ti ho fatto perdere del tempo prezioso che nessuno potrà mai ridarti indietro.
Scusa se non ti ho mai chiesto scusa, per orgoglio o per paura.

Deborah Capanna, malata invisibile.

QQ

La Zebrah Rosa™ by Deborah Capanna

#ShowYourColors!

Ciao zebre!

Anche quest’anno attraverso il Comitato IMI Onlus ho lanciato una campagna di sensibilizzazione per il Rare Disease day 2020 creando un evento dedicato che ho chiamato “Show Your Colors” che significa mostra i tuoi colori!

Per partecipare basta pubblicare una foto, un pensiero, una frase, un’immagine o una testimonianza nella pagina dedicata; l’evento è rivolto ai malati rari con e senza diagnosi, ma anche ai medici, ai familiari o agli amici che vivono la malattia di riflesso.

Ognuno ha la sua maniera di affrontare la propria battaglia: c’è chi si arrabbia, chi sorride, chi piange, chi lotta, chi non ce la fa e vorrebbe un aiuto. Non esiste quello giusto o sbagliato, esistiamo noi e la nostro modo di vivere la malattia.

Condividere i nostri “colori” con la comunità delle malattie rare può essere di aiuto per chi si sente solo e in difficoltà.

Forza zebre, facciamoci vedere!

Pagina evento Facebook “Show Your Colors” : http://bit.ly/2u9Wpsk

EVENTO FB

La Zebrah Rosa™ by Deborah Capanna

(Un)diagnosed

Eccomi qui, presa da duecento cose, ma ci sono, pronta per aggiornarvi su un risvolto significativo della mia lunga storia.

Arrivato il referto dell’esame istologico e citologico, la ciste ovarica è risultata essere un corpo luteo emorragico; il liquido e il sangue coagulato trovato nel peritoneo, probabilmente erano una conseguenza di una situazione cronica di queste cisti emorragiche scoppiate e non assorbite. Così mi è stato Continua a leggere

“L’umanità teme sempre quello che non riesce a capire”

Eccomi, ci sono. E’ che quando si ha a che fare con il nulla cosmico è davvero difficile seguire quel filo logico che in questo mondo sommerso manca totalmente; solo chi lo vive può comprenderlo davvero.

Eravamo rimasti con la visceroptosi e il prolasso del pavimento pelvico.

Sono stata al controllo presso la nutrizione clinica e il Prof., quando ha visto i raggi del mio tubo digerente ha letteralmente esclamato Continua a leggere

Tardi è tardi.

Quando viene a mancare una persona con una malattia rara o non diagnosticata, e con alle spalle il solito lungo percorso che conosciamo fin troppo bene, leggere frasi del tipo “finalmente ha smesso di soffrire” o “adesso potrà riposare in pace”, mi fa davvero molto arrabbiare.

Mi infastidisco perché Continua a leggere

Tempo e vita

58377673_10216777725827139_8445222858736533504_o

27 Aprile 2017: Un traguardo raggiunto dopo anni di volontariato, di dolore fisico ma anche psicologico, per essere quella diversa, quella scomoda, quella che prende a testate muri di cemento armato pur di raggiungere mete impossibili.

Il nuovo percorso, iniziato due anni fa con l’ambulatorio orfani di diagnosi, si è Continua a leggere

Ti chiamerò per nome

Chi mi segue anche su Instagram, si ricorderà sicuramente che qualche settimana fa pubblicai nelle storie il work in progress dell’intervista che è stata proiettata durante la Tavola Rotonda “Ti chiamerò per nome” sulle malattie non diagnosticate organizzata dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità).

Farmindustria ha divulgato l’intervista sul suo canale Youtube, e io la condivido molto volentieri con voi.

Per leggere l’articolo completo sull’evento cliccate qui.

La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

La calma è la virtù di chi…

Eccomi qui ad aggiornarvi su quello che è il mio lungo percorso di malata invisibile. Eravamo rimasti alla prenotazione al Centro Marfan di Pavia, richiesta dopo le recenti scoperte sulla mia visceroptosi e sulla dilatazione dell’aorta di mio papà (ricordo ai Continua a leggere

Rare Disease Day 2019

Come vi avevo anticipato, ecco il video che ho realizzato per conto del Comitato I Malati Invisibili Onlus in occasione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day) che si celebrerà il 28 Febbraio 2019.

Sto tentando di contattare Laura Pausini per mostrarle il video e ringraziarla per il bellissimo testo di questa splendida canzone dal titolo “Il coraggio di andare”, che sembra scritta proprio per noi.

Ringrazio tutte le persone che hanno partecipato al video, e grazie  naturalmente a chi vorrà continuare la sensibilizzazione pubblicando il proprio selfie sull’evento FB dedicato “Show Your Rare!”

 

La Zebrah Rosa by Deborah Capanna