Dimostra che ci sei!

Ciao zebre! E’ iniziata la sensibilizzazione verso le malattie rare e anche quest’anno creerò un video in occasione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day 2019), che si celebrerà a fine Febbraio.

Visto il successo della scorsa campagna anche quest’anno Eurordis ha lanciato l’hashtag #ShowYourRare invitando tutti (malati, familiari, medici, politici,ecc) a partecipare con un selfie sui social.

Il Comitato IMI Onlus, come sempre, aderirà al Rare Disease Day appunto con un video, che pubblicherò qualche giorno prima del 28 febbraio.

Nel videoche trovate qui sotto, invece vi spiego la semplicità nel partecipare a questa campagna, che non vuole essere di sensibilizzazione ai malati, perchè noi ovviamente non abbiamo bisogno di essere sensibilizzati verso questi mostri, ma a tutte le persone che ignorano le malattie rare e orfane di diagnosi, e agli amici e familiari che, partecipando con il loro selfie, possono dimostrare che sono al nostro fianco.

Mi piacerebbe vedere tanti selfie e tante foto profilo sui social con l’hashtag della giornata, soprattutto da quelle persone che sfruttano la malattie rare sotto campagna elettorale o solo per i propri interessi personali ed economici. Io sono lì, guarderò i loro profili pronta a gridare al miracolo se vedrò uno di loro con la faccia colorata!

Tanti di loro alla campagna contro la violenza sulle donne, voglio vedere in quanti parteciperanno alla nostra. Forse non tutti ne sono coscienti, ma è violenza anche quando si nega il diritto alla salute.

Per informazioni sul Rare Disease Day e la campagna #ShowYouRrare https://www.rarediseaseday.org/article/show-your-rare

Per scaricare il materiale del Rare Disease Day: https://www.rarediseaseday.org/downloads

Per partecipare alla video del Comitato IMI Onlus: http://www.imalatiinvisibili.it/2019/01/06/comunicazione-come-ogni-anno-il-comitato-imi-onlus-sta-preparando-il-video-in-occasione-della-giornata-mondiale-malattie-rare-del-28-febbraio-2019/

 

Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

 

 

 

Diario Raro – Capitolo XI

diario raro matrice copia

Il capitolo precedente si concludeva con il viaggio della disperazione di Bologna affrontato a Marzo 2018.

Molti di voi si chiederanno come mai dopo l’avvio dell’attività del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi a Settembre 2017, la mia presa in carico non sia sostanzialmente cambiata. Non è facile spiegarlo a Continua a leggere