Ciao zebre! E’ iniziata la sensibilizzazione verso le malattie rare e anche quest’anno creerò un video in occasione della XII Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day 2019), che si celebrerà a fine Febbraio.
Visto il successo della scorsa campagna anche quest’anno Eurordis ha lanciato l’hashtag #ShowYourRare invitando tutti (malati, familiari, medici, politici,ecc) a partecipare con un selfie sui social.
Il Comitato IMI Onlus, come sempre, aderirà al Rare Disease Day appunto con un video, che pubblicherò qualche giorno prima del 28 febbraio.
Nel video che trovate qui sotto, invece vi spiego la semplicità nel partecipare a questa campagna, che non vuole essere di sensibilizzazione ai malati, perchè noi ovviamente non abbiamo bisogno di essere sensibilizzati verso questi mostri, ma a tutte le persone che ignorano le malattie rare e orfane di diagnosi, e agli amici e familiari che, partecipando con il loro selfie, possono dimostrare che sono al nostro fianco.
Mi piacerebbe vedere tanti selfie e tante foto profilo sui social con l’hashtag della giornata, soprattutto da quelle persone che sfruttano la malattie rare sotto campagna elettorale o solo per i propri interessi personali ed economici. Io sono lì, guarderò i loro profili pronta a gridare al miracolo se vedrò uno di loro con la faccia colorata!
Tanti di loro alla campagna contro la violenza sulle donne, voglio vedere in quanti parteciperanno alla nostra. Forse non tutti ne sono coscienti, ma è violenza anche quando si nega il diritto alla salute.
Potete pubblicare il vostro selfie sull’evento FB dedicato “Show Your Rare!” https://www.facebook.com/events/521963478313957/
Per informazioni sul Rare Disease Day e la campagna #ShowYourRare https://www.rarediseaseday.org/article/show-your-rare
Per scaricare il materiale del Rare Disease Day: https://www.rarediseaseday.org/downloads
Per partecipare alla video del Comitato IMI Onlus: http://www.imalatiinvisibili.it/2019/01/06/comunicazione-come-ogni-anno-il-comitato-imi-onlus-sta-preparando-il-video-in-occasione-della-giornata-mondiale-malattie-rare-del-28-febbraio-2019/
La Zebrah Rosa by Deborah Capanna
La Zebrah Rosa 