Diario Raro – Capitolo V

diario raro matrice copia

Era ormai il 2008, quando ai sintomi già noti si aggiunsero un intenso bruciore uro-vaginale e un forte dolore di stomaco per il quale il reumatologo mi prescrisse una visita gastroenterologica. Il medico mi fece prima fare l’esame occulto delle feci, da cui risultarono positivi due campioni su tre, e poi la gastroscopia da cui risultò un abbondante reflusso di bile. Come terapia mi diede il gastroprotettore. Per il dolore uro-vaginale il reumatologo mi prescrisse una risonanza del nervo del pudendo e una crema all’amitriptilina che ordinai e mi feci arrivare da una farmacia di Milano. La prima volta che la misi fu un  vero disastro, non fece che peggiorare i sintomi già molto fastidiosi.

Visto che già non ne avevo abbastanza di sfortuna,  all’inizio dell’anno successivo, in seguito a una manifestazione importante di afte orali, mi aprirono un DH (Day Hospital) sempre in reumatologia da cui mi dimisero con: Malattia di Behcet; rosacea; dermatite da causa non specificata; mialgia e miosite non specificate; iperlipidemia. Non mi diedero nessuna terapia per la Malattia di Behcet poiché mi dissero che non avevo manifestazioni cliniche evidenti se non le afte orali e la positività all’HLAB51. Quindi l’indicazione terapeutica per i miei dolori e disturbi rimase sempre quella degli antidepressivi e dei rilassanti muscolari per la fibromialgia, e l’antibiotico per la rosacea.

Capii che dovevo fare qualcosa e prendere in mano la situazione, quando un giorno, in preda a dei dolori diffusi davvero tremendi, mi chiusi nel magazzino del bar e iniziaia piangere disperatamente. Fu allora che mi rivolsi all’appena nato “Sportello delle malattie rare” della mia Regione. Feci un primo colloquio con un’infermiera che si dimostrò un vero angelo, di una umanità e professionalità davvero rare .Dopo aver preso in carico il mio caso clinico mi prenotò una visita in immunologia, e mi invitò a seguire una terapia psicologica di sostegno con una dottoressa che prestava volontariamente la sua attività presso lo sportello.

Era Gennaio 2010 quando l’immunolgo, analizzando la mia storia clinica e gli esami mi certificò la Malattia di Behcet e mi diede una terapia a base di ciclosporina (immunosopressore), Benexol (vitamina b12), Entact (antidepressivo mal tollerato che sospesi dopo qualche giorno), Imigran (antiemicranico al bisogno), Topamax (antiepilettico mal tollerato che sospesi dopo qualche giorno).

Iniziai contemporaneamente anche la terapia psicologica, e ricordo che la prima seduta fu davvero strana. Ero talmente in imbarazzo che non riuscii nemmeno ad aprire bocca, la dottoressa si dimostrò di una pazienza esemplare e rimase in silenzio tutto il tempo per lasciarmi elaborare quella nuova esperienza. Dal secondo incontro in poi, piano, piano, presi confidenza, e quell’appuntamento diventò un punto di riferimento in un mare di incertezze. La psicologa  riuscì a tirarmi fuori tutta la rabbia che avevo dentro,  contro un destino che non capivo e accettavo, e mi aiutò a canalizzarla in qualcosa di positivo e costruttivo. E’ a lei che devo la nascita, a fine 2011, del gruppo facebook “I Malati Invsivibili” e quindi l’inizio del mio lungo percorso di sensibilizzazione. Sono stati due anni di terapia importantissimi, che non solo mi hanno aiutata nei momenti peggiori, ma mi hanno fatto anche capire quanto sia importante riuscire a trovare un giusto equilibrio per rimanere a galla quando sembra che la vita faccia di tutto per spingerti giù. Il sostegno psicologico nelle malattie rare e orfane di diagnosi è fondamentale. Purtroppo questo servizio non è sempre previsto, le politiche ospedaliere probabilmente pensano che non sia poi così necessario per il malato. Quanto questo penalizzi intere famiglie probabilmente nemmeno se ne rendono conto. Avere un riferimento nel percorso di malattia è una di quelle cose che molte volte ci vengono negate e, per molti di noi, seguire una terapia privatamente è economicamente impossibile.

Ritornando all’immunologia, dopo 40gg di ciclosporina iniziai a lamentare oltre ai soliti intesi e costanti dolori cronici, anche disturbi sensoriali, cefalee, allucinazioni, forte stanchezzae insonnia. Così tornai dall’immunologo, gli raccontai dei nuovi sintomi e gli dissi che probabilmente non riuscivo a tollerare quell’immunosoppressore. Mi rispose che la ciclosporina era l’unico farmaco di riferimento per la malattia di Behcet (non è assolutamente così) e che dunque dovevo mettermi il cuore in pace e tollerare gli effetti collaterali. La mancanza di miglioramenti però lo spinse a inserire nella terapia anche il cortisone. Sembra banale a dirsi ma la situazione non cambiò.

Era l’ inizio dell’estate dello stesso anno quando il reparto d’immunologia iniziò il suo trasferimento in un altro padiglione dello stesso ospedale. Ogni giorno chiamavo al numero dell’ambulatorio cercando di parlare con qualcuno, ma il telefono non faceva altro che suonare a vuoto. La situazione diventò  intollerabile e  nella disperazione decisi di prendere qualche informazione su internet, confrontandomi anche con altri pazienti. Decisi  così di fare una visita all’ospedale di  Prato, da un noto reumatologo specializzato nella Malattia di Behcet.

Ricordo che il viaggio fino a Prato fu lungo e fisicamente devastante, ma la mia speranza di trovare una cura per stare meglio era fortissima. Il medico si dimostrò disponibile, mi fece una visita accurata, guardò gli esami, le diagnosi pregresse e mi sospese tutte le medicine tranne il rilassante muscolare. Mi prescrisse anche dei raggi alla colonna lombo sacrale e al bacino dicendomi di ritornare con il referto. Arrivai a casa distrutta dalla fatica ma rincuorata di aver trovato forse lo specialista giusto.

Cercai di fare i raggi il più velocemente possibile e presi nuovamente appuntamento con lui. Vi giuro che quel viaggio e quella visita non la dimenticherò mai. Il medico una volta visionati i referti mi guardò e mi disse con leggerezza e quasi con strafottenza: sono negativi, non ha il Behcet, lei ha la fibromialgia, cerchi di vivere serena e prenda il rilassante muscolare e lo zoloft (l’ennesimo antidepressivo). Ricordo che mi misi a piangere, ma non dalla disperazione, bensì dalla rabbia e dal senso di impotenza che provai in quel momento. Avevo fatto un viaggio lungo e faticosissimo per farmi diagnosticare ancora la fibromialgia e vedermi prescrivere gli stessi farmaci. In quel momento compresi realmente quanto la mia strada e il mio futuro sarebbero stati tutt’altro che facili.  L’apparenza inganna, e a me quella volta aveva ingannato proprio bene. Alla disponibilità iniziale di quel medico non è corrisposta una reale presa in carico o un adeguato ascolto. Ne uscii distrutta, fisicamente e psicologicamente. Non fu per niente facile ritrovare la forza per continuare a lottare contro la bestia invisibile che indisturbata continuava ad avvelenarmi la vita.

Nei giorni successivi non provai nemmeno a telefonare, ripresi direttamente appuntamento in immunologia. Durante la visita fui sincera con l’immunologo, gli raccontai la mia trasferta a Prato e le conclusioni diagnostiche del collega, a cui però non diede peso, e confermò invece la sua diagnosi di Behcet prescrivendomi nuovamente la Ciclosporina.

Andai avanti così per due mesi senza beneficio, anzi con un peggioramento importante di tutti i sintomi. Provai a prendere la pillola anticoncezionale su consiglio della ginecologa per il bruciore urogenitale e il dolore pelvico. Dalla terapia però non ebbi nessun beneficio, e il dolore insieme al bruciore diventarono così insopportabili da invalidarmi totalmente. Anche solo indossare un paio di pantaloni era impossibile e così, per la prima volta, presi appuntamento in terapia del dolore. Trovai ascolto, comprensione, umanità e professionalità. Mi prescrissero l’oppiaceo abbinato all’amitriptilina questa volta orale, e dopo mesi di terapia il bruciore uro vaginale iniziò a diminuire di intensità.

Finisce qui il capitolo V del mio Diario Raro. Nella mia considerazione finale non posso che ribadire l’importanza di un sostegno psicologico sia al momento della comunicazione della diagnosi o della non diagnosi (perché ricordiamoci che anche non avere diagnosi è una diagnosi), sia nel percorso di cura che il malato deve affrontare. Un percorso lungo e pieno di difficoltà dove il senso di abbandono è forte, costante e  devastante. Non tutti hanno la stessa forza nel reagire, nel combattere, nel trovare una ragione per non mollare. Adulti e bambini hanno bisogno di avere al loro fianco una persona qualificata che li accompagni, che li sostenga nei momenti più bui. Perché di momenti bui ce ne sono sempre e sono tanti, talmente tanti, che difficilmente si riescono a distinguere nella vita delle persone abituate alla sofferenza. Solo chi è davvero attento riesce a percepire certi disagi che vengono tenuti nascosti, come fossero delle colpe. Aiutare il paziente non significa solo dargli la pillola giusta, significa anche assisterlo nel suo cammino con tutti i mezzi possibili.

 

To be continued…

Capitoli precedenti:

Diario Raro

Diario Raro – Capitolo I

Diario Raro – Capitolo II

Diario Raro – Capitolo III

Diario Raro – Capitolo IV

 

Copyright © 2018 – 2018 La Zebrah Rosa by Deborah Capanna

2 risposte a "Diario Raro – Capitolo V"

  1. Luana ottobre 19, 2018 / 11:08 am

    Comprendo perfettamente la situazione…dopo molti anni di ricerche,ospedali,visite e dolore,tanto dolore,nel 2014 mi hanno finalmente diagnosticato la Malattia di Behçet presso l’Ospedale Santa Chiara di Pisa.
    Tra alti e bassi cerco di andare avanti senza mai perdere speranza,coraggio e tenacia…sempre a testa alta!
    In bocca al lupo! Un abbraccio forte 😘❤️🤗

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